Dr Nathalie Gaspar : "Sans les associations, de nombreux projets vitaux ne verraient jamais le jour"

"C'est là où je trouve qu'il y a le plus de sens." Pour le Dr Nathalie Gaspar, pédiatre oncologue à Gustave Roussy, chaque jour est animé par une mission : améliorer la survie et la qualité de vie des jeunes patients atteints de cancer. À la tête de l'unité Adolescent et Jeune Adulte, elle pilote également le programme SPIASJA et le consortium européen FOSTER (Fight Osteosarcoma Through European Open Research), des initiatives dédiées aux sarcomes osseux et ostéosarcomes.

Des défis considérables face aux cancers pédiatriques

Malgré les avancées médicales, les obstacles restent nombreux. Le Dr Gaspar identifie trois priorités urgentes qui nécessitent un soutien accru de la recherche.

Mieux comprendre des pathologies rares. "On est dans des pathologies rares", rappelle-t-elle. Cette rareté impose des approches différentes de l'oncologie adulte, où les effectifs permettent des études à plus grande échelle. Chaque financement devient crucial pour décrypter ces cancers spécifiques à l'enfance.

Accélérer l'innovation thérapeutique. Les jeunes malades doivent bénéficier plus rapidement des traitements existants, mais aussi de nouvelles thérapies adaptées à leurs besoins. "Il y a encore beaucoup de choses à apprendre pour pouvoir arriver à trouver des traitements qui sont bien plus adaptés pour tous ces enfants et tous ces jeunes", insiste la pédiatre.

Ouvrir les essais cliniques aux adolescents. Au sein du groupe FAIRE (Fostering Age Inclusive Research) d'Accelerate, soutenu par Imagine for Margo, le Dr Gaspar œuvre pour inclure les adolescents dès les phases précoces des essais cliniques adultes. "Médicalement, c'est faisable, parce qu'il n'y a aucun frein légal et parce que c'est là où on a le plus de sécurité", affirme-t-elle.

Un engagement né d'une histoire personnelle

Le lien entre le Dr Gaspar et Imagine for Margo est profond : elle était la médecin de Margo. C'est elle qui a présenté les parents de la jeune fille, Olivier et Patricia Blanc, au professeur Gilles Vassal, donnant naissance à l'association. "Je pense qu'ils font ce dont on a besoin", témoigne-t-elle. "C'est-à-dire arriver à permettre à la fois aux chercheurs et aux cliniciens d'avoir les fonds nécessaires pour avancer dans la compréhension des maladies et dans la mise en place de nouveaux traitements."

Le rôle irremplaçable des associations

Pour la pédiatre, l'impact des associations de parents et patients est multiple :

Elles apportent une vision complémentaire à celle des professionnels de santé, essentielle pour rappeler le sens profond de chaque action médicale. Elles disposent d'un pouvoir de mobilisation unique pour alerter les décideurs et sensibiliser l'opinion publique, bien au-delà des capacités d'un médecin isolé. Elles constituent un levier financier décisif : "Ils sont en capacité d'arriver à lever des fonds qui permettent de financer des projets de recherche ou des essais cliniques qui ne démarreraient pas s'ils n'étaient pas présents."

Un appel à la mobilisation collective

"Le collectif, c'est extrêmement important", martèle le Dr Gaspar. Un collectif qui doit réunir patients, parents, chercheurs et cliniciens pour faire avancer la lutte contre les cancers pédiatriques. Son message est clair : "Avant tout, soyez présents, quelle que soit la façon dont vous avez envie d'être présents pour aider la recherche et pour aider l'avancée dans les traitements des cancers de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte."

Les chiffres clés

• 1 enfant sur 440 développera un cancer avant 15 ans
• Les cancers pédiatriques sont la première cause de décès par maladie chez l'enfant
• 20% des enfants atteints de cancer n'ont toujours pas de traitement adapté

Pour soutenir Imagine for Margo : www.imagineformargo.org