Noah et Elsy, 9 et 4 ans : deux enfants, la même leucémie, une famille en quête de réponses

2020, juste après le Covid. Noah, 9 ans aujourd'hui, reçoit un diagnostic qui fait basculer toute la famille : une leucémie aiguë lymphoblastique de type B, un cancer du sang. "On nous a expliqué que Noah était atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique de type B, donc c'est un cancer du sang", raconte Émilie, sa mère, alors enceinte de huit mois de sa petite sœur Elsy.

Commence alors un marathon médical de deux ans et demi : chimiothérapie, corticothérapie, hospitalisations. "C'était dur, mais ça s'est bien passé", se souvient Émilie. Après ce long combat, Noah entre en rémission. "Vraiment, c'est le moment. Ça y est, c'est bon, c'est fini."

Un voyage symbole de victoire

En août 2022, un an après l'arrêt des chimiothérapies, la famille réalise enfin le rêve de Noah : partir à La Réunion. "C'est un des rêves de Noah, qui nous a tenus tout au long du combat", explique Émilie. Ce voyage représente bien plus qu'un séjour : c'est un symbole de victoire, de vie qui reprend.

"On souffle parce qu'on sait que sur la première année, après l'arrêt des traitements des chimios, c'est là où il y a le plus de risques de rechute." Le voyage se déroule à merveille. La famille rentre apaisée. Elsy fait sa première rentrée scolaire.

L'impensable se produit

Mais quelques jours après la rentrée, Elsy montre des signes inquiétants. "Elle est très fatiguée. Et là, on se dit : Bon, c'est pas possible. On fait une prise de sang, il doit y avoir quelque chose."

Émilie et Yann ont un terrible pressentiment. "Je crois qu'on savait. En fait, ça faisait des semaines que nous, on le savait, mais on ne voulait pas. On ne voulait pas le voir."

Le diagnostic tombe : Elsy, 4 ans, a développé exactement la même maladie que son frère. "On apprend qu'elle a la même maladie que son frère. Également une leucémie aiguë lymphoblastique de type B et qu'on va devoir retourner au combat et recommencer."

Deux enfants. La même leucémie rare. Cette question devient l'obsession des parents : comment est-ce possible ?

La promesse : comprendre coûte que coûte

Face à cette épreuve inimaginable, Émilie refuse la fatalité. "Quand Elsy est tombée malade, on a voulu comprendre pourquoi et on s'est mis en objectif et on s'est promis de donner des réponses aux enfants et en tout cas de faire le maximum pour leur donner des réponses."

C'est là qu'intervient la recherche. Grâce au soutien d'Imagine for Margo, la famille intègre le Plan France Médecine Génomique. "Notamment grâce à Imagine for Margo, on va pouvoir intégrer un programme, le plan France Médecine Génomique, et réaliser les génomes et espérer, en tout cas essayer d'avoir des réponses."

Le séquençage génomique de Noah et Elsy pourrait révéler des informations cruciales : une prédisposition génétique familiale, des mutations spécifiques, des pistes pour personnaliser les traitements. Ces analyses, rendues possibles par le financement de la recherche, représentent un immense espoir.

Un triple combat

Depuis 18 mois, Émilie mène ce qu'elle appelle son "troisième combat" : celui de Noah hier, celui d'Elsy aujourd'hui, et celui de la recherche pour demain.

"Ça fait 18 mois à peu près qu'on mène aussi ce troisième combat. Il faut de la patience, mais il faut en être convaincu, il faut rester optimiste. On va y arriver."

Sa détermination tient en trois mots devenus son mantra : "Go, on y va. Fight, on se bat. Win, on gagne."

Les questions auxquelles seule la recherche peut répondre

L'histoire de cette famille soulève des interrogations essentielles. Pourquoi deux enfants d'une même fratrie développent-ils la même leucémie rare ? Comment personnaliser les traitements en fonction du profil génétique de chaque enfant ? Comment prévenir les rechutes, particulièrement critiques durant la première année après l'arrêt des traitements ? Comment réduire les séquelles à long terme des thérapies actuelles, bien qu'efficaces mais très lourdes ?

Seule la médecine génomique peut apporter ces réponses. Elle permet d'identifier des prédispositions héréditaires, d'adapter les thérapies à chaque patient, de développer des protocoles de suivi plus précis et de créer des traitements ciblés, moins toxiques.

Des progrès réels, mais un chemin encore long

Les leucémies représentent environ 30% des cancers pédiatriques. Grâce aux avancées de la recherche, le taux de guérison a considérablement augmenté ces dernières décennies. Pourtant, les défis restent majeurs : 20% des enfants atteints de cancer ne guérissent pas, les survivants peuvent souffrir de séquelles importantes, et les rechutes demeurent trop fréquentes.

Chaque année en France, près de 2 500 enfants sont diagnostiqués d'un cancer. Derrière chaque chiffre se cache une famille dont la vie bascule, des parents qui s'accrochent, des frères et sœurs qui grandissent trop vite.

L'équation du progrès

Sans financement, pas d'essais cliniques. Sans essais cliniques, pas de nouveaux traitements. Sans nouveaux traitements, pas de progrès. C'est un cercle vertueux que chaque don alimente.

Les dons à Imagine for Margo financent directement la recherche : développement de thérapies innovantes comme l'immunothérapie ou les CAR-T cells, amélioration des protocoles pour réduire les rechutes, soutien aux essais cliniques pédiatriques, formation des chercheurs de demain.

Un combat collectif

Émilie continue de se battre avec une force remarquable. Sa promesse à ses enfants la guide : comprendre, avancer, espérer. "Il faut de la patience, mais il faut en être convaincu, il faut rester optimiste. On va y arriver. Mais go, on y va. Fight, on se bat. Win, on gagne."

Ces mots résonnent comme un appel à la mobilisation. Un combat que nous devons mener ensemble, parce que chaque enfant mérite de grandir et que chaque famille mérite l'espoir.

Pour soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques : www.imagineformargo.org