[AUTISME] FUTUROSCHOOL : RÉINVENTER L’ÉCOLE POUR LES ENFANTS AUTISTES

Un projet devenu emblématique d’une nouvelle forme de prise en charge de l’autisme

Futuroschool est une école de prise en charge éducative et comportementale de l’autisme, en milieu ordinaire (non médicalisé). Elle applique la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse appliquée du comportement) et fait bénéficier les enfants atteints de troubles autistiques d’un accompagnement sur mesure, individualisé, régulièrement évalué et adapté à l’enfant, réalisé par des intervenants formés et supervisés par une analyste diplômée.  Les familles sont impliquées : elles sont associées plusieurs heures par semaine et sont accompagnées pour devenir de plus en plus autonomes dans la gestion et la coordination des progrès de leur enfant.

Ce concept novateur voit le jour à Paris en 2004, financé par les pouvoirs publics à partir de 2009. Vaincre l'Autisme ouvre une deuxième structure à Toulouse en 2008, également financée par les pouvoirs publics. Chaque structure est gratuite pour les familles et peut accueillir 12 enfants ou jeunes autistes, de 2 à 20 ans.

Alors que le recours à la psychanalyse est encore privilégié face à l’autisme et que le manque de places adaptées conduit de nombreuses familles à aller chercher en Belgique un établissement qui puisse accueillir leurs enfants et leur proposer un suivi qui ne soit pas que médical, l’initiative Futuroschool soulève rapidement l’intérêt.

Un combat pour améliorer la prise en charge de l’autisme

Depuis sa création il y a 15 ans, l’association Vaincre l’Autisme s’est donné pour mission de soutenir les familles d’enfants autistes (elle est agréée représentante des usagers), de défendre les droits des enfants atteints de troubles autistiques, de faire connaître la maladie et d’innover pour faire évoluer la prise en charge et la législation.

Bien que l’autisme ait été déclaré ‘grande cause nationale’ en 2012, et malgré quelques mesures prises -comme l’ouverture de classes maternelles aux enfants autistes-  la France accuse un retard important. Devant le désarroi des familles et dans l’espoir de faire évoluer la situation, Vaincre l’Autisme dénonce à plusieurs reprises le manque d’action des pouvoirs publics français et décide de porter son combat devant les tribunaux. L’association participe à une action devant le Conseil de l’Europe qui aboutit, en février 2014, à la condamnation de la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation ni celui des jeunes adultes à recevoir une formation professionnelle. En 2015, elle fait également condamner l’état français pour « défaut de prise en charge adaptée » par le tribunal administratif de Paris et obtient le versement de dommages et intérêts à plusieurs familles.

Quel avenir pour les écoles Futuroschool ?

Dans les jours qui suivent la publication de la décision du tribunal administratif de Paris, l’école toulousaine de Futuroschool se voit refuser le renouvellement du dispositif d’autorisation de l’Agence Régionale de Santé de Midi Pyrénées et est contrainte de fermer.  Le motif invoqué est notamment que la structure ne rentre pas dans les critères médico-sociaux, puisque son approche n’est pas médicale. L’association conteste la décision devant le tribunal administratif (dont le jugement n’est pas encore prononcé). Dans la foulée, l’école parisienne se voit également refuser le renouvellement de l’autorisation par l’ARS d’Ile de France, ce qui conduit le Président de l’association à une grève de la faim en mai 2016. Finalement, l’agrément est renouvelé par l’ARS en août 2016 et l’école parisienne du 11ème arrondissement peut rouvrir ses portes. Son financement public est prolongé mais risque d’être diminué. Malgré cela et bien que le sujet des modalités d'accueil des enfants autistes demeure polémique, Vaincre l'Autisme voit dans cette décision un premier pas vers une évolution du système français pour donner une place à des approches de l'autisme différentes, axées sur l'éducation.

La demande des familles reste forte et plus de 630 d’entre elles auraient contacté Vaincre l’autisme pour lui demander de d’ouvrir une Futuroschool dans leur département. Afin de continuer à promouvoir son modèle et pour permettre à davantage de familles d’y accéder, l’association propose pour cette rentrée 2016 un programme Futuroschool externalisé, avec une supervision des parents par vidéo-conférence. Ce nouveau programme sera financé dans un premier temps par les familles, dans l’attente de l’obtention d’un financement permettant le développement d’une structure physique car l’association garde le projet de développer 60 unités Futuroschool à travers la France.