Journée mondiale des maladies rares
L'objectif de cette Journée internationale contre les maladies rares, et plus particulièrement, sur les maladies de la vue est de collecter des fonds pour soutenir des projets de recherche médicale innovants et porteurs d'espoir.
Les maladies rares de la vision (cataracte congénitale, glaucome, dégénérescence de la rétine, atrophie du nerf optique, malformations de l'œil) constituent un grave problème de santé publique car elles sont responsables de plus de 60% des cécités chez l'enfant. La rétinite pigmentaire affecte 1 malade sur 3000-5000 individus et cette maladie est responsable de la perte de la vision de 1.5 millions de personnes dans le monde. Le syndrome de Usher (surdité et cécité) touche un enfant sur 20 000-25 000. Le rétinoblastome, une néoplasie embryonnaire rare de la rétine (1 sur 20 000) et la plus fréquente tumeur intra-oculaire de l'enfant. On estime qu'une anormalité oculaire existe chez un tiers des maladies rares systémiques (comme le syndrome de Marfan, la neurofibromatose, l'albinisme oculo-cutané, le syndrome de Stickler, le CHARGE syndrome) ce qui signifie que plus de 1800 syndromes impliquent une atteinte oculaire.
La recherche constitue une véritable promesse d'amélioration de la prise de décision médicale et de traitement des maladies rares de la vision. L'Institut de la Vision offre une expertise scientifique exceptionnelle et un profond engagement pour la réalisation de cette promesse.
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