[Journée nationale des aidants 2021] 5 ans de programmes adaptés pour les familles d’enfant malade
Ce mercredi 6 octobre marque la Journée Nationale des Aidants, une journée qui met en lumière les aidants familiaux et leur rôle essentiel au sein de notre société.
Définition du Collectif Je t’Aide : les aidants sont toutes les personnes aux liens étroits et stables, résidant ou non sous le même toit que le proche aidé, qui lui viennent en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.
Si, cette année, L’ENVOL célèbre ses 5 ans de programmes à destination des aidants d’enfant malade, 2021 annonce un tournant dans l’accompagnement des familles de L’ENVOL. Isolement social, manque de répit : depuis plus d’un an, la crise sanitaire et les confinements répétés ont grandement dégradé la qualité de vie de ces familles. Cette année, L’ENVOL a réadapté son calendrier de programmes afin de leur apporter tout le soutien dont ils ont besoin dans l’épreuve de la maladie. Ainsi, 8 séjours, dont 4 nouveaux, sont dédiés aux aidants majeurs et/ou mineurs pour leur proposer un meilleur accompagnement et répondre à leur demande croissante de prise en charge. A cela s’ajoutent les ateliers à l’hôpital, kits et sorties récréatives auxquels ils peuvent participer tout au long de l’année.
A chaque besoin sa réponse
Aujourd’hui, L’ENVOL est heureuse de proposer des programmes pour aidants variés, qui s’adaptent à tous les besoins.
S’accorder du répit et passer de bons moments en famille
L’association offre un large panel de séjours organisés de 3 à 5 jours pour les familles, pour les frères et sœurs de l’enfant malade, et pour la fratrie entière.
Les séjours et week-ends à destination des familles ont pour objectif d’offrir du répit aux parents et leur permettent de rencontrer d’autres parents confrontés à la maladie d’un de leurs enfants. Yoga, sophrologie, groupe de parole : des temps de relaxation et d’écoute réservés aux parents et animés par des professionnels sont mis en place, leur offrant un espace pour se confier, partager leurs expériences et tout simplement lâcher prise. Propices à l’introspection, ces ateliers leur procurent plus de résilience et les aident à changer de regard sur eux-mêmes. En famille, ils réalisent également des activités créatives qui leur permettent de resserrer leurs liens, altérés par la maladie.
Nous avons divorcé à cause de la maladie. Les filles étaient enchantées de faire le séjour avec leurs 2 parents. Je travaille normalement le week-end, donc pour une fois ça m’a permis de passer un week-end avec les filles et de retrouver l'équilibre familial. Pierre, papa de Clely
En 2021, L’ENVOL lance également 2 programmes sur la base d’un nouvel accompagnement des familles en 3 étapes. Ce programme, ciblé sur une pathologie ou une prise en charge spécifique, permet aux familles de bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé spécialisé sur plusieurs mois. Ensemble, ils participent à une sortie récréative puis à un week-end adapté pour resserrer leurs liens familiaux. Le programme s’achève ensuite avec un groupe de parole dédié aux parents, pendant lequel ils se voient remettre une note sur les capacités et l’évolution de leur enfant tout au long du programme.
L’ENVOL organise 2 séjours incluant les frères et sœurs de 6 à 17 ans, aidants mineurs de l’enfant malade. Le séjour Frères & sœurs accueille les frères et sœurs sans l’enfant malade, afin d’occasionner les rencontres entre tous ces jeunes dont la maladie fait partie du quotidien. Le séjour Fratries prend en charge l’enfant malade et ses frères et sœurs pour les aider à resserrer leurs liens fraternels et offrir du répit aux parents.
C'était une belle occasion de les voir partir ensemble car ils ont été séparés trop longtemps à cause de la maladie. Et pour nous de souffler un peu. Maman de Hani, 13 ans, et Nour, 9 ans
Enfin, depuis 2017, les sorties récréatives de L’ENVOL sortent les familles d’enfant malade d’un quotidien marqué par la maladie, en leur ouvrant gratuitement les portes d’expositions, de pièces de théâtre, de ballets, d’opéras, de monuments historiques ou encore d’activités insolites. Des demi-journées pédagogiques pour passer de bons moments en famille !
Prendre soin de soi et se relaxer
Pour améliorer de manière continue le quotidien des parents d’enfant malade, L’ENVOL est partie d’un double constat, basé sur notre expertise et les retours de soignants et assistants sociaux de nos hôpitaux partenaires :
- Les parents d’enfant malade ne s’accordent que peu ou pas de temps pour prendre soin d’eux et se relaxer, et ne savent pas nécessairement comment faire ;
- A l’hospitalisation de leur enfant, les parents partent le plus souvent de chez eux dans l’urgence et sans savoir pour combien de temps ils s’absenteront.
Devant le succès des kits d’activités adaptés, L’ENVOL lançait donc en juillet dernier un kit pour les parents d’enfant malade, qu’ils soient chez eux ou à l’hôpital. A domicile, ils reçoivent un kit contenant des accessoires et activités pour les aider à se relaxer au quotidien : roll-on de massage aux huiles essentielles, balles anti-stress, thé, fiches d’exercices… A l’hôpital, ils reçoivent un kit contenant des produits de première nécessité, pour qu’ils continuent à prendre soin d’eux pendant l’hospitalisation de leur enfant : dentifrice et brosse à dents, rasoir, gel douche, crème à raser…
Quelle surprise au moment de l'ouverture du carton… Rémi est un grand fan de Pokémon : il était ravi ! Merci beaucoup. Et l'idée de la pochette parents est très appréciée aussi. Encore merci. Elodie, maman de Rémi
Enfin, depuis 2019, L’ENVOL organise des ateliers de bien-être pour les parents d’enfant malades au Centre pédiatrique des Côtes, aux Loges-en-Josas (78). Pendant ces ateliers, ils réalisent des exercices de relaxation qu’ils peuvent ensuite réutiliser chez eux pour se détendre, apprendre à mieux gérer leur stress et retrouver plus de sérénité.
Ces 5 dernières années, nous avons cherché à mieux comprendre les besoins des aidants d’enfant malade, pour construire des prises en charge toujours plus proches de leurs attentes et pour qu’ils en tirent des bénéfices. En cette Journée nationale des aidants, L’ENVOL renouvelle son engagement auprès d’eux, pour leur offrir toute la force, la confiance, la sérénité et le répit qu’ils méritent !