« Parents aidants » : quand les récits intimes deviennent une parole collective

Faire une place aux mots des parents aidants

Depuis 2022, le concours d’écriture des Z en or, les « Aidants en or », invite les aidants à raconter ce que l’accompagnement d’un proche transforme dans une vie.

Au fil des éditions, des textes nous sont parvenus de toute la France. Certains sont bruts, d’autres poétiques. Ils parlent de fatigue, d’amour, de colère, de solitude, de dignité. Ils racontent les démarches sans fin, les renoncements professionnels, les nuits trop courtes, les inquiétudes pour demain. Mais aussi les liens qui se resserrent, les solidarités qui apparaissent et la force que l’on découvre parfois en soi lorsque la vie oblige à inventer de nouveaux chemins.

Ces textes ne pouvaient pas rester dispersés. Nous avons donc choisi d’en rassembler une partie dans un livre : Parents aidants : récits de vie, de soin et de lumière.

Cet ouvrage n’a pas vocation à proposer un récit unique de l’aidance. Il compose une mosaïque de vécus et de sensibilités. Chaque contribution en éclaire une facette, sans chercher à résumer toutes les situations ni à parler à la place de toutes les familles.

Il s’agit précisément de faire entendre celles et ceux qui vivent cette réalité de l’intérieur.

Entre deux rivages

Le premier texte du recueil est celui de Louis, écrit alors qu’Andréa, notre fille polyhandicapée, était encore parmi nous. Le dernier est le mien, sa maman, rédigé un an après qu'elle nous ait quitté.

Entre ces deux textes, d’autres parents déposent leurs mots. Les récits se répondent, se prolongent et, parfois, se contredisent. Car il n’existe pas une seule manière d’être parent aidant.

Il y a l’amour immense et l’épuisement. La joie et la peur. La fierté et le sentiment d’injustice. Il y a la connaissance très fine de son enfant, acquise au fil des années, et la difficulté persistante à faire reconnaître cette expertise. Il y a surtout cette phrase, reprise dans l’ouvrage, qui dit beaucoup de l’ambivalence du terme lui-même : « Je suis aidante. Mais je ne voulais pas. Je voulais juste être leur maman. Leur maman et c’est tout. »

Derrière le mot « aidant », il y a d’abord un parent. Un père ou une mère dont le rôle a progressivement débordé toutes les frontières habituelles de la parentalité. Un parent devenu coordinateur de soins, interlocuteur des administrations, employeur, veilleur de nuit, expert des traitements et garant de la continuité d’un accompagnement souvent fragile.

Des récits personnels qui révèlent une réalité collective

Ces textes sont singuliers, mais les difficultés qu’ils donnent à voir ne sont pas marginales.

En 2023, avec le soutien d’AG2R La Mondiale, Les Bobos à la ferme ont mené une étude nationale sur les parents aidants auprès de 1 747 personnes venant de toute la France.

Les résultats ont confirmé l’ampleur des fragilités exprimées dans les récits. Parmi les répondants, 92 % se déclaraient épuisés et plus d’un parent sur deux disait vivre un état d’épuisement permanent. 85 % se sentaient isolés. La moitié avait perdu son emploi après l’annonce du handicap ou de la maladie de son enfant et 77 % avaient subi un appauvrissement, souvent majeur.

La vie familiale était elle aussi profondément touchée : 70 % des parents interrogés faisaient état de répercussions négatives sur leur couple et 78 % sur les relations avec les autres enfants de la fratrie.

Mais l’étude révélait également ce que racontent de nombreux textes du recueil : l’aidance produit des compétences, une attention accrue aux autres et une autre manière de regarder le monde. Près de deux parents sur trois estimaient avoir développé de nouvelles aptitudes, notamment en matière d’adaptation, d’empathie, d’organisation et de coordination.

Reconnaître cette force ne doit toutefois jamais conduire à idéaliser l’épuisement ni à transformer les aidants en héros. La vulnérabilité peut devenir une puissance, mais elle ne doit pas être abandonnée à elle-même.

Écrire pour résister, transmettre et faire évoluer les regards

Mettre des mots sur une expérience permet parfois de reprendre prise sur elle. L’écriture peut devenir un appui, un acte de résistance et un moyen de transmission.

Elle permet aussi à d’autres parents de se reconnaître et de se sentir moins seuls. Aux proches, elle donne accès à ce qui se joue derrière les silences. Aux professionnels, elle offre une compréhension plus sensible des réalités familiales. Aux décideurs publics, elle rappelle que les dispositifs ne peuvent être pensés sans celles et ceux qui les vivent.

Car ces récits ne relèvent pas seulement de l’intime. Ils interrogent directement notre organisation collective.

Quelle place notre société accorde-t-elle aux parents aidants ? Comment leur permettre de rester des parents, des conjoints, des amis, des citoyens et des professionnels ? Comment mieux reconnaître les compétences acquises au fil de l’aidance ? Et comment construire des réponses avec les familles, plutôt qu’à leur place ?

Donner la parole aux parents aidants ne suffit pas. Encore faut-il accepter de les entendre et de tirer les conséquences de ce qu’ils nous disent.

Un livre pour ouvrir les consciences

Parents aidants : récits de vie, de soin et de lumière inaugure la collection Encré·es. L’ouvrage a été réalisé grâce au soutien de la Fondation OCH et aux fonds propres de l’association Le Laboratoire de répit.

Il rend hommage à Andréa et à toutes celles et ceux qui, dans l’ombre, inventent chaque jour une manière de vivre avec l’extraordinaire.

Nous souhaitons que ces pages circulent auprès des familles, des proches, des professionnels, des étudiants, des institutions et de toutes les personnes désireuses de mieux comprendre la réalité des parents aidants.

Parce qu’écouter leurs récits, c’est déjà commencer à déplacer notre regard. Et parce qu’une société qui veut rester digne ne peut plus laisser ses aidants porter seuls ce qui relève de notre responsabilité collective.

Découvrir le livre et les modalités pour se le procurer.

À propos des Bobos à la ferme

Les Bobos à la ferme est une initiative unique en France, pensée et conçue par, pour et avec des aidants. Véritable innovation sociale, ce projet, dont le lieu pilote est situé en ruralité sur la Côte d’Opale, propose des accompagnements sur-mesure à la croisée du répit, du soin, des loisirs, de l'inclusion et du soutien à la parentalité. Les familles concernées par le handicap, la maladie ou la perte d’autonomie d’un proche, y sont accueillies et accompagnées avec des solutions simples, humaines et concrètes permettant à chacun de souffler et de respirer.  

Créé en 2017, Les Bobos à la ferme entend consacrer le milieu ordinaire comme solution de répit à part entière et contribuer à la reconnaissance officielle de la pair-aidance professionnelle des parents aidants. 

Les Bobos à la ferme est porté par l’association Le Laboratoire de répit. 

Plus d’informations : lesbobosalaferme.fr et parents-aidants.fr  

Les Bobos à la ferme. Panser autrement.