maladies rares

maladies rares : tous les articles présents sur Carenews

Hugo et son frère Augustin, tous deux bénéficiaires de l'association L'ENVOL et atteints du syndrome de Bartter

#Associations

Lumière sur : le syndrome de Bartter

Aujourd’hui, 28 février 2023, se tient la journée internationale des maladies rares. En France, on compte environ 7 000 maladies rares identifiées à ce jour. Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. La plupart (80%) d’entre elles sont d'origine ...

28 février 2023 - 06:30

Le collectif de l'Alliance maladies rares veut interpeller sur 3 priorités. Crédit : iStock

L’Alliance maladies rares lance un appel pour un 4e plan national

Alors que se tenait le 3e Congrès de l’Alliance maladies rares en juin dernier, le collectif de 240 associations se prépare pour peser dans le débat public et porter haut et fort les priorités pour un futur quatrième plan national.

8 juillet 2022 - 10:30

Céline, maman aidante de son fils. Crédits : Céline Martinez

#ENTRETIEN

[Portrait] Céline, maman aidante de William atteint du syndrome de Prader-Willi

Céline est la maman de William, porteur d’une maladie grave et rare : le syndrome Prader-Willi. Elle est aussi psychologue de formation et a dû mettre de côté sa vie professionnelle pour se consacrer à l’éducation de son fils à plein temps. Récit.

8 octobre 2021 - 15:00