Maladie Niemann-Pick C - Journée d'info avec le soutien de Groupama RAA
La maladie de Niemann-Pick C est une maladie lysosomale génétique rare, polyhandicapante et dégénérative. "Rare" impliquant un nombre de familles restreintes et éloignées géographiquement. Pouvoir les inviter à une rencontre nationale autour de spécialistes de la pathologie est un événement important dans leur lutte au quotidien contre la maladie te le handicap. Une journée qui a reçu un soutien financier de Groupama Rhône-Alpes Auvergne.
A l'initiative du groupe Niemann-Pick de l'association VML (vaincre les maladies lysosomales), les patients et parents concernés par cette maladie génétique rare sont conviés à se réunir autour de spécialistes français et internationaux de cette pathologie pour faire un point sur l'avancée de la recherche et de la prise en charge de la maladie.
Cette journée se déroulera le samedi 5 septembre 2015 à Bron (69).
Mieux comprendre les dernieres découvertes, les espoirs et leurs limites, poser des questions en direct à ces spécialistes. Mais aussi rencontrer et échanger avec d'utres patienst et parents concernés par un quotidien similaire. Partager des expériences, des amitiés sont autant d'objectifs recherchés par cette journée d'information.
Ces journées organisées par l'association rencontrent un grand succès, montrant l'intérêt des familles à ces échanges professionnels et familiaux. Pour permettre au plus grand nombre de participer, et notament pour que l'aspect financier ne soit pas un frein, l'association VML facilite la venue, la restauration et l'hebergement des participants. Pour cela nous remercions Groupama Rhône-Alpes-Auvergne pour le soutien financier apporté à cette journée, dans la ligne de l'action contre les maladies rares menée par la Fondation Groupama pour la santé..
