Cancers, maladies graves et accident de la vie de l’enfant : nouvelles avancées en janvier 2022

Le financement de la recherche sur les cancers PEDIATRIQUES : +20M€

Dès 2011, c’était le cheval de bataille de l’association Eva pour la vie : obtenir un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant d’au moins 20 millions d’euros par an, en plus des financements alloués à la recherche générale qui mettait en concurrence des travaux portant sur les adultes et les enfants. Autant dire que les travaux portant sur des cancers pédiatriques ont, pendant des années, manqué de soutien financier de l’Etat. Cette démarche très argumentée a été soutenue par de nombreuses associations telles qu'Aidons Marina, Le sourire de Lucie, Autour d'Evan, Wonder Augustine, LEA, ESCAPE, Rires de héros, Tous unis pour Mélissa, j'ai demandé à la lune, le petit soleil de Seillans, Pour Emma, Laurette Fugain et des dizaines d'autres...

Fin 2018, un premier effort a été fait par le ministère de la recherche, qui a décidé de dédier 5M€/an à cette recherche, suite aux démarches associatives et des députés tels que Benoit Simian, Amélie de Montchalin ou Laurianne Rossi. Ces moyens ont montré, à la fois, l’efficacité du fléchage – qui a permis de lancer des projets ambitieux, en particulier pour des cancers de mauvais pronostic tels que les tumeurs cérébrales de l’enfant – et l’insuffisance du curseur budgétaire : il fallait au moins 20 millions d’euros par an, et non 5, pour soutenir l'ensemble des bons projets de recherche.

C’est pourquoi Eva pour la vie, soutenue par les associations membres de la fédération Grandir Sans Cancer, a mobilisé de nombreux députés afin qu’ils présentent des amendements pour augmenter ce financement. 5, 7, 12, 15 et même 20 millions de plus étaient proposés, et il y a eu une bonne surprise : c’est l’amendement le plus ambitieux – porté par la députée du Nord Béatrice Descamps, soutenue par de nombreux députés centristes, Républicains, LFI mais aussi LaREM, tels que Eric Diard ou Pierre Cabaré, qui a été voté. Dès 2022, ce sont donc 25 millions d’euros qui seront fléchés en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. Un espoir pour les enfants, les familles, les chercheurs et les médecins qui trop souvent encore, se retrouvent démunis.

AJPP (allocation journalière de présence parentale) : doublement de sa durée et son montant porté au SMIC

Ces demandes faisaient aussi partie de la pétition rédigée par Eva pour la vie, qui avait recueilli plus de 260 000 signatures. En effet, la durée de l’AJPP, qui concerne les familles d’enfants malades qui doivent réduire ou cesser leur activité pour s’occuper de leur enfant à charge, était étonnamment limitée à 310 jours sur une période de 3 ans. En d’autres termes, au-delà des 310 jours, les parents n’avaient plus droit à cette aide, et devaient attendre que ladite période de 3 ans soit écoulée pour refaire une nouvelle demande de droits ! Une aberration régulièrement dénoncée, l’association demandant à ce que la durée de l’AJPP soit portée à la durée réelle de la maladie de l’enfant, et revalorisée au SMIC.

Nous y sommes presque : grâce aux travaux du député Paul Christophe, soutenu par nombre de ses collègues, dès le 15 novembre la durée a été portée de 310 à 620 jours, ce qui correspond à la quasi-totalité des besoins. Anciennement fixé à 44 € pour une personne en couple et 52 € pour une personne seule, le montant de l’AJPP et de l’AJPA est revalorisé au 1er janvier 2022 pour atteindre plus de 58 € par jour (sur 22 jours) pour tous les bénéficiaires, soit environ 1270 euros par mois.

Deuil d’un enfant : l’ensemble des mesures visant à maintenir les allocations CAF enfin appliquées

Début 2020, le rejet de la proposition de loi du député UDI Guy Bricout par la ministre du travail Muriel Pénicaud, qui visait à augmenter la durée du congé suite au décès d’un enfant de 5 à 12 jours, avait fait grand bruit. De nombreux parlementaires, ainsi que des acteurs variés que le président du MEDEF, la ministre Marlène Schiappa et même Emmanuel Macron s’en étaient émus. Dans un rare rappel à l'ordre public, "le président a demandé au gouvernement de faire preuve d'humanité". Le gouvernement s’est ainsi rattrapé, en conviant Eva pour la vie, le Sourire de Lucie (qui avaient étroitement œuvré avec Guy Bricout), Aidons Marina, LEA, Grandir Sans Cancer ainsi que des associations liées au deuil à agir ensemble, rapidement.

Le gouvernement, sous l’égide d’Adrien Taquet, a décidé d’aller plus loin que l’allongement du congé deuil d'un enfant en accordant des avancées demandées depuis longtemps : la création d’une allocation forfaitaire pour les frais d’obsèques (jusqu’à 2000 euros) mais aussi, entre autres, une meilleure protection face à l’emploi et le maintien de plusieurs allocations familiales qui autrefois, étaient suspendues dès le décès, la CAF allant jusqu’à demander un remboursement d’un trop perçu.

Malheureusement, les décrets d’application ont beaucoup tardé à être publiés : depuis le 1^er janvier 2022, l’intégralité de la loi est ENFIN appliquée. En cas de décès d'un enfant, l'allocation forfaitaire mentionnée à l'article L. 521-1, la majoration des allocations familiales mentionnée à l'article L. 521-3, l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, la prestation partagée d'éducation de l'enfant, l'allocation de base et l'allocation de soutien familial, versées au titre de cet enfant, sont maintenues pendant une durée fixée par décret, de 3 mois.

Les allocations familiales, le complément familial et le montant majoré du complément familial continuent à être attribués pour cette même durée en tenant compte de l'enfant décédé. L'allocation de soutien familial servie à titre d'avance sur créance alimentaire impayée n'est pas recouvrée auprès du parent débiteur par l'organisme débiteur des prestations familiales et demeure acquise au parent créancier pendant la durée prévue. L'allocation de rentrée scolaire est due à la famille lorsque la condition prévue à l'article L. 543-1 d'inscription dans un établissement ou organisme d'enseignement public ou privé ou celle relative à la poursuite des études ou du placement en apprentissage ne sont pas remplies au jour de la rentrée scolaire au titre de laquelle elle est due en raison du décès de l’enfant. Enfin, la situation de la famille continue d'être appréciée, pendant ces mêmes périodes, en tenant compte de l'enfant décédé au titre des enfants à la charge effective et permanente de la personne ou du ménage, pour l'appréciation des conditions d'attribution des prestations qui lui sont dues au titre d'autres enfants

2022 : des travaux prometteurs pour mieux soutenir les familles d’enfants gravement malades et créer un statut de parent protégé

Parce qu’une maladie grave chez un enfant constitue un bouleversement considérable pour les parents et la famille dans son ensemble, le Premier ministre Jean CASTEX a décidé de confier une mission au député Paul CHRISTOPHE pour travailler sur un meilleur accompagnement des familles dans ses épreuves difficiles.

Cette mission, à laquelle sont associés Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer, rendra compte des difficultés d’accès aux aides, dispositifs sociaux et accompagnements existants, tant en termes d'information que de délais d’attribution -  afin de proposer des améliorations. Une réflexion est également portée à ce titre sur la prise en charge ou la suspension des frais supportés par les familles, qu’ils soient locatifs, hospitaliers, fiscaux ou bancaires. Les freins et les bonnes pratiques à faire valoir en matière de relations locatives entre les bailleurs et les familles locataires, de gestion des crédits immobiliers font partie de cette mission sans précédent.

Lire aussi

LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000041975976/  

Doublement de la durée du congé de présence parentale dans certaines conditions : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15337  

Revalorisation du montant de l’allocation journalière de proche aidant (AJPA) et de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) au niveau du SMIC net : https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/actualites-du-ministere/article/securite-sociale-tous-les-changements-au-1er-janvier-2022

20M€ votés pour la recherche sur les cancers pédiatriques : https://www.evapourlavie.com/recherche-sur-les-cancers-pediatriques-amendement-20-millions-beatrice-descamps.html  

Accompagnement des enfants atteints de cancers & maladies chroniques : la PPL de Béatrice Descamps votée : https://www.evapourlavie.com/vote-loi-beatrice-descamps-pour-mieux-accompagner-les-enfants-atteints-de-cancers.html