Eva pour la vie : 10 ans d’actions inédites contre les cancers de l’enfant
Depuis sa création, l’association « Eva pour la vie » aide financièrement de nombreuses équipes de chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés, répondant à une vraie situation d’urgence. Elle intervient aussi pour améliorer le confort à l'hôpital. Mais elle est surtout à l'origine d'un combat de fond sans précédent. Elle a initié des démarches auprès des institutions - députés, sénateurs, ministères & Elysée - pour obtenir la création d’un fond de recherche dédié aux cancers pédiatriques ainsi qu'une amélioration de l'aide aux familles. Récemment, 20 millions d'euros ont été obtenus. Ainsi que plusieurs avancées pour les familles concernées ...
Tout a commencé en décembre 2011, avec une rencontre à l’Assemblée Nationale avec le Jean-Christophe Lagarde. Les parents d’Eva, qui avaient mené des investigations de fond depuis le décès de leur fille, avaient pu constater que les fonds alloués à la recherche sur les cancers de l’enfant étaient très faibles (de l'ordre de 2% à l'époque du budget global de recherche sur le cancer), expliquant le peu d’équipes impliquées. De même, les industriels du médicament montraient leur faible intérêt (voire aucun) pour financer cette recherche, jugée « trop peu rentable ». Des constats insupportables dans l’un des pays les plus riches au Monde. Et ils allaient être entendus : le député Jean-Christophe Lagarde connaissait cette problématique. Il était l’un des seuls, à l’époque, à y être sensible.
Dans les mois qui ont suivi, une proposition de loi était rédigée, sérieuse et audacieuse à la fois : taxer - à hauteur de 0,1% d’une partie leur chiffre d’affaires (les orphan drugs et les génériques n’étaient pas concernés) – les industriels du médicament. Une taxe qui aurait permis d'affecter plus de 30 millions d'euros pour cette recherche. Une paille pour ses industriels dont le chiffre d’affaires avoisinait à l’époque, en France, 53 milliards d’euros, donc plus de 10 milliards de marges nettes. Malheureusement, les industriels du médicament s’y sont fortement opposés, ainsi que la Ministre de la Santé Marisol Touraine, durant le quinquennat de François Hollande. Pour autant, impossible de se décourager.
Les fondateurs réussissaient à fédérer, à travers une pétition, plus de 260 000 citoyens, ainsi qu’une quarantaine d’associations de parents. Cette pétition était également soutenue par des personnalités, telles qu’Alain Juppé. Toute l'équipe de « Maman travaille », alors présidée par Marlène Schiappa, apportait également son soutien. L'afficheur JC Decaux apportait un soutien inédit en offrant intégralement une campagne de communication sur des abribus (à l'échelle nationale, y compris au pied des ministères) . De même, la plupart des chaines de télévision acceptaient de diffuser gratuitement, à heures de grande écoute, deux spots dédiés, dont l'un engageant plusieurs acteurs de la série "Plus belle la vie", sous l'impulsion de l'actrice Céline Vitcoq. Et le tout, pour un budget de 0 euro. La beauté de la volonté collective à AGIR pour protéger les enfants.
Au-delà de la création d’un fond dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant, l’association Eva pour la vie avait étendu ses investigations et propositions à plusieurs aspects sociaux : l’allongement de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) à la durée réelle de la maladie, et sa revalorisation au SMIC. L’extension, pour les familles d’enfants décédés, du capital décès public, existant pour les adultes salariés entre autres, mais qui excluait de fait le décès d’un enfant. De même, l’amélioration de la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux était aussi évoquée. Des dossiers de fonds apportaient alors des données détaillées sur la problématiques, des propositions de solutions et leurs coûts chiffrés.
En parallèle, l’association Eva pour la vie se développait à vitesse grand V, et devenait de plus en plus sollicitée : en 10 ans, de nombreux projets de recherche, d’achats d’équipements de laboratoire pour des équipes oeuvrant sur les cancers de l'enfant … ont été rendus possibles grâce aux donateurs. De même, ce sont plusieurs milliers de familles (d'enfants atteints de cancers mais aussi, de maladies graves) , partout en France, qui ont été financièrement aidées pour financer les frais liés au logement près de l’hôpital, des factures trop lourdes à payer (reste à charge de traitements, factures de charges courantes, de loyer) avec des revenus en baisse. Et ceci, en étant une association à 100% bénévole.
Dès 2015, quelques mois après le rejet de la première proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde, une rencontre forte a rendu possible une démarche également inédite en France : un groupe d'études parlementaire, présidé par la députée de la Gironde Martine Faure, a procédé jusqu'en 2017 à des auditions d'associations, de chercheurs, de médecins, de familles et des institutions, avec des conclusions rejoignant systématiquement celles des fondateurs de l’association, qui se consolidaient sur les questions de la recherche (autour du guérir plus, mieux et de la prévention, grande absente du « plan cancer »), et s’enrichissaient sur la question des aspects sociaux, avec une idée globale : créer un statut de « parent protégé » pour les familles devant réduire ou cesser leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant gravement malade.
Quelques semaines après l’élection d’Emmanuel Macron, l’association se rapprochait, appuyée par ses réseaux mais surtout, par sa rigueur, de plusieurs députés « fraichement élus ». Une audition était organisée en septembre 2017, rassemblant une quinzaine d’élus, dont les marcheurs Amélie de Montchalin, Benoit Simian ou encore Laurianne Rossi.
Quelques jours avant Noël 2017, Brigitte Macron recevait Stéphane Vedrenne, ainsi qu’une maman et une jeune chercheuse, à l’Elysée. Cette ancienne enseignante de profession se montrait alors très à l’écoute et sensible, ayant elle-même vu des adolescents touchés d’un cancer ne jamais revenir à l’école … après cela, les actions et les progrès se sont succédés.
Fin 2018, le député Benoît Simian, Amélie de Montchalin et Laurianne Rossi obtenaient de la Ministre de la Recherche la mise en place d’un fonds dédié de 5 millions d’euros par an pour la recherche oncopédiatrique. Une victoire en demi-teinte, les besoins étant évalués à 20 millions d’euros. Peu de temps auparavant, le député et président de la commission des finances Eric Woerth avait obtenu un avis favorable … pour un amendement à 18 millions d’euros. Le député Jean-Christophe Lagarde apportait quant à lui une idée nouvelle : laisser le gouvernement s'emparer du sujet en déposant une proposition de résolution .
Sur cette même période, Eva pour la vie impulsait, avec une poignée de camarades de combat, la création d’une fédération : Grandir Sans Cancer. Un an après, elle comptait plus de 70 associations membres, ainsi que l’appui de chercheurs et de professionnels de santé. Et la création d'un colloque annuel, sans précédent, au sein de la questure de l'Assemblée Nationale grâce au soutien de la députée Laurianne Rossi, par ailleurs très active sur la question de la lutte contre les perturbateurs endocriniens.
Au printemps 2020, une proposition de loi du député Guy Bricout était travaillée en lien étroit avec Pascaline Meyer (le Sourire de Lucie) et Corinne Vedrenne (présidente d’Eva pour la vie). Après un débat houleux et l’intervention du président Macron, le gouvernement de s'amparer du sujet et d'élargir le texte initial afin d’apporter des réponses globales, au niveau financier & psychologique, en faveur des familles d'enfants décédés : la loi deuil d’un enfant voit le jour. Des mesures défendues de longue date, telles que l’extension du capital décès public ou le maintien des allocations versées par la CAF pendant une durée de « répit » sont votées après des échanges, au sein du ministère de la santé, avec Adrien Taquet et des personnalités engagées, telles que Sereine Mauborgne.
L’association œuvre également avec le député du Nord Paul Christophe, qui a obtenu le doublement de la durée de l'AJPP (passant de 310 à 620 jours) et sa revalorisation au SMIC en 2021. Une enquête de fond menée par Eva pour la vie, appuyée par la fédération Grandir Sans Cancer, sur la question de l’AJPP a permis d’achever de convaincre le parlement et le gouvernement d’agir sur ces deux sujets. Ledit député obtenait également à la rentrée 2021 du Premier Ministre Jean Castex la création d’une mission gouvernementale dont la finalité correspond à la nécessité défendue depuis plusieurs années : la création d’un statut de parents (et d’enfants) protégés. Plusieurs sujets sont alors mis sur la table. Ils portent notamment sur le crédit, le loyer, le reste à charge, la simplification des aides, le raccourcissement des délais, la création de nouveaux droits tels que le remboursement des frais de logement près de l’hôpital. Des dossiers sont alors travaillés par Eva pour la vie, l’association LEA, Aidons Marina, le Sourire de Lucie... avec le soutien des membres de Grandir Sans Cancer.
Fin octobre 2021, un amendement porté par Béatrice Descamps a permis d'allouer 20M€ de plus pour la recherche sur les cancers de l'enfant, soit 25M€ dès 2022 : une avancée qui aura pris 10 ans, mais qui aura été rendue possible grâce à un travail de fond permanent. Et la pression d’une quinzaine d’amendements - issus de parlementaires tels que Sereine Mauborgne, Eric Diard, Jean-Christophe Lagarde ... portant sur le même sujet.
La mobilisation continue, sur le front de l’urgence avec des projets de recherche qui commencent à porter leurs fruits, avec des familles qui attendent avec impatience une meilleure protection, en particulier durant le combat contre une maladie ou un handicap grave, un accident de la vie.
Elle ne faiblit jamais, 10 ans après la création d’Eva pour la vie, du prénom de cette petite fille (qui signifie en hébreu "donner la vie") qui n’a, jusqu’à son dernier souffle, jamais renoncé. Et à faire le bien autour d’elle.
Plus d’infos : www.evapourlavie.com
