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- Publié le 8 juillet 2024 - 11:04 - Mise à jour le 8 juillet 2024 - 11:11
A venir
19/09/2024 16:00 - Marseille
Université d'été Éthique et maladies neuro-évolutives 2024
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Université d'été Éthique et maladies neuro-évolutives 2024 - Crédit photo : DR.

Pour la treizième édition de l'Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives », l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, l'Espace Éthique Paca Corse et l'Espace Éthique IDF s'intéressent aux dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les personnes malades et leurs proches.

En tant que personne vivant avec une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une sclérose en plaques, une maladie à corps de Lewy ou une autre maladie neurologique évolutive, de nombreuses questions légitimes se posent :

  • Comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ?
  • Faut-il, et si oui comment, exprimer des choix de manière anticipée ?
  • Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ?
  • Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?
  • En tant que conjoint·e, enfant, et plus largement, proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ?
  • Peut-il être « éthique », pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ?
  • Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ?

 

Il est primordial que les professionnel·les du soin et de l’accompagnement connaissent ces questionnements et les comprennent, tant ceux-ci peuvent avoir un impact sur la prise en charge et font fortement écho aux dilemmes qui sont ceux des soignant·es. Plus largement, il est fondamental de reconnaître que les personnes malades et leurs proches n’ont pas seulement de la maladie un vécu, une expérience subjective – mais qu’ils ont aussi sur cette expérience une réflexion et des questionnements, dont certains ont une évidente dimension éthique.

Cela conduit à se demander, d’une part, comment les soutenir dans leur engagement éthique vis-à-vis de la maladie et, d’autre part, comment les soutenir dans leurs questionnements et les aider à affronter les dilemmes parfois complexes auxquels ils sont confrontés.

Autour de la journée mondiale Alzheimer 2024, l'Université d'été Éthique et maladies neuro-évolutives proposera 3 jours de conférences, d'ateliers, de projection-débat en libre accès, à destination des professionnel·les de la santé et du médico-social, des étudiant·es dans le champ du soin et de toute personne intéressée par ces questions essentielles.


Rendez-vous les 19, 20 et 21 septembre 2024 au Palais du Pharo à Marseille. Inscriptions et programme.


À propos

L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives est un lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche autour des maladies neuro-évolutives (MNE).

Son objectif est de structurer et mettre à disposition du public des « ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou inter-régional au travers du réseau des Espaces de réflexion éthiques ». L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives a été créé en 2014 dans la continuité des fonctions de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA).

Informations pratiques :

Date de début : 19.09.2024 - 16:00

Date de fin : 21.09.2024 - 15:00

Palais du Pharo 58 Boulevard Charles Livon
13007, Marseille
France

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