Maladie de Charcot : une appli géolocalisée pour maintenir l’accès aux professionnels de santé
Chaque jour en France, trois à quatre nouveaux cas de patients atteints de la maladie de Charcot sont diagnostiqués. Cette complexe maladie dégénérative du système nerveux, encore incurable et rapidement évolutive vers une paralysie totale, demande soins et avis médicaux. L’Association Recherche Sclérose Latérale Amyotrophique – SLA est la dénomination scientifique de la maladie de Charcot – a souhaité faciliter la consultation de professionnels de santé en mettant au point une « appli annuaire » intuitive et géolocalisée. Une première mondiale, soutenue par la Fondation Bouygues Telecom via son appel à projets annuel dédié aux clients de l’entreprise engagés dans une association. Le projet et l’action de l’association se révèlent d’autant plus importants que le confinement a interrompu brutalement l’ensemble des soins récurrents, laissant les malades dans une situation extrêmement fragile, voire tragique.
8000 personnes touchées par la SLA en France
Considérée comme l’une des maladies les plus cruelles par l’Organisation Mondiale de la Santé, la SLA atteint le système nerveux central. S’en suit une paralysie rapide des muscles volontaires et de la motricité. L’espérance de vie des patients est de trois ans seulement. A ce jour, aucun traitement n’existe, seul un médicament permettant de ralentir la progression est proposé.
Le Plan Maladie Rare prévoit une prise en charge multidisciplinaire tous les trois mois, dans les 19 Centres de référence dédiés aux patients atteints de SLA. Entre deux, reste un suivi quotidien, assuré par les soignants proches de chez soi.
Or dans les faits, il est très difficile de trouver des professionnels de santé de proximité. Les raisons en sont multiples : méconnaissance de la maladie, impossibilité de se déplacer au domicile, locaux inaccessibles… Sur la ligne d’écoute de l’ARSLA – Association Recherche Sclérose Latérale Amyotrophique, près d’un appel sur deux fait état d’une grande détresse des patients et de leur entourage face à cette situation.
C’est la raison pour laquelle l’association, créée en 1985 pour accompagner au quotidien les malades et soutenir la recherche médicale, a décidé de créer un « botin numérique ». Sous la forme d’une appli – très adaptée puisqu’un simple clic ou pression du doigt suffisent – le patient et son entourage ont accès à l’ensemble des professionnels identifiés SLA dans leur quartier.
Un contexte de crise sanitaire très préoccupant
Lorsque le confinement est décrété, tous les soins dits de confort – mais tout à fait nécessaires – se sont arrêtés. Kinésithérapeutes, orthophonistes, ont cessé leurs consultations. Christine Tabuenca, présidente de l’ARSLA, mobilise ses équipes pour faire face à une situation tragique.
« On estime à 25 % en hausse du taux de mortalité pendant cette période. Les patients se sont sentis abandonnés. Beaucoup ont lâché et sont décédés. Nous avons dû jouer les pompiers. »
L’ARSLA reçoit plus de 50% d’appels en plus, atteignant parfois 120 appels par jour. L’association innove, s’adapte et propose des Facebook Live chaque semaine, pour informer les malades. Elle crée un document FAQ régulièrement mis à jour.
Slalom : une appli d’ores et déjà opérationnelle en Ile-de-France
La crise liée au Covid-19 a révélé l’importance des outils numériques pour maintenir un lien indispensable avec les patients atteints de SLA.
Depuis le 31 janvier, l’appli-botin « Slalom » est disponible au téléchargement sur Google Play et AppStore. Jérôme Lamanna, client Bouygues Telecom de longue date, a parrainé le projet auprès de la Fondation Bouygues Telecom pour permettre sa mise en œuvre :
« La maladie de Charcot conduit à une paralysie totale avec perte de la parole, de la possibilité de manger et de respirer. La lourdeur du handicap fait peur aux professionnels. L’application de géolocalisation de l’ARSLA évite de laisser les malades sans soin. »
Ce premier soutien a été essentiel. L’ARSLA a pu définir un cahier des charges très précis, avec l’aide d’un étudiant ingénieur. Grâce à cette vision claire des démarches indispensables à effectuer, l’association a demandé l’approbation du Ministère de la Santé. Qui a jugé l’appli indispensable dans la prise en charge des patients SLA. Non seulement l’association a bénéficié d’un appui financier supplémentaire, mais elle a pu conclure un partenariat avec l’ensemble des Ordres, autrement dit avoir accès à leurs bases de données de médecins.
« Nous n’aurions pas pu le faire sans le soutien de la Fondation Bouygues Telecom. Il est important de souligner que des appels à projets tels que celui-ci permettent vraiment à de petites associations d’avoir des projets ambitieux », explique Christine Tabuenca.
Les premiers retours des professionnels de santé sont positifs. L’appli est très appréciée, car elle apporte systématiquement une réponse aux sollicitations des patients.
A l’été 2020, deux régions supplémentaires devraient être intégrées à l’appli : le Grand Est et la région Rhône-Alpes. En attendant de couvrir l’ensemble du territoire d’ici la fin de l’année.
