[REPORTAGE] « Avoir un semblant de vie normale, ça fait du bien, tout simplement. »
Tant au sein des Maisons de parents que de la Parenthèse, règne une énergie puissante qui émane des personnes qui y travaillent comme de celles qui y résident. Un lieu de vie au sens littéral du terme, difficile à imaginer sans en avoir franchi la porte. Reportage dans le Nord, au sein de la Maison de Lille et de la Parenthèse d’Arras.
Le parc Eurasanté, au sud de Lille, regroupe dix hôpitaux, plusieurs universités et écoles, ainsi que des entreprises œuvrant dans le médical. Il est un des plus grands campus hospitalo-universitaires d’Europe. De quoi se perdre littéralement dans ce dédale médical, pour des familles traumatisées par l’hospitalisation de leur enfant. Telle une oasis, c’est au milieu de ce décor que se trouve la Maison de parents Ronald McDonald, à quelques minutes à pied de l’hôpital Jeanne de Flandre, en charge des enfants malades.
Lorsqu’on pousse la porte de la Maison de parents, une délicieuse odeur de cuisine flotte encore dans la grande pièce de vie, lumineuse en ce début d’après-midi. Cette odeur de cuisine que l’on respire chez soi, avec ses proches, Marie et Jérémi l’ont également humée il y a quelques années, alors que leur petite fille, Ava, souffre d’une maladie rare qui touche l’estomac et l’intestin grêle. Elle est opérée dès la naissance et, depuis, l’hôpital est devenu une seconde maison.
METTRE ENTRE PARENTHÈSES CE QUOTIDIEN
Deux ans auparavant, Marie et Jérémi passent une mauvaise journée, ponctuée de mauvaises nouvelles sur la santé de leur petite fille. En entrant dans la Maison de parents, c’est le parfum d’une cuisine chaleureuse qui les sort de la morosité. « Ça nous a fait un bien fou, de juste nous asseoir, que l’on nous propose à manger dans une ambiance de douceur. Ça nous a apaisés pendant une heure ou deux, on a pu être entre nous et avoir un moment de bien-être. Comme dans une bulle, avant de repartir voir Ava », relate Marie. Il s’agit de leur deuxième séjour à la Maison de parents.
Lorsque Ava contracte une infection, ils n’hésitent pas : « S’il n’y avait pas la structure, ce serait encore plus difficile. Rien que de pouvoir manger ensemble, de parler d’autres choses que de maladies. D’avoir un semblant de vie normale. De mettre entre parenthèses ce quotidien. Ça fait du bien, tout simplement. »
LES FRATRIES ACCUEILLIES AU COMPLET
C’est en 1999 que la Maison de parents est créée, sous l’impulsion du Pr Jean-Pierre Farriaux. Il comprend qu’il faut héberger les parents dont les enfants sont à l’hôpital. La Fondation Ronald McDonald, elle, s’occupe de la Maison depuis 2002, en la finançant à 80 %. Après de nombreux travaux d’extension, 15 chambres sont mises à la disposition des parents dont les enfants sont hospitalisés.
« On apporte un peu de légèreté »
Les fratries peuvent être accueillies au complet. « Cela participe à la guérison de l’enfant. On peut accueillir toute la cellule familiale s’il le faut », résume Céline Bernard, directrice de la Maison de parents de Lille. Car ici, les histoires et les durées d’hospitalisation varient. Les parents connaissent la date d’arrivée, mais pas celle de sortie. « Nous avons déjà eu des séjours d’un an. Certains parents qui arrivent ont l’impression de déranger et de prendre la place d’autres. On leur explique que ce n’est pas un souci, et que s’ils sortent, tant mieux pour eux, cela signifie que leur enfant va mieux », se rappelle Céline Bernard.
UNE ÉQUIPE POUR ACCOMPAGNER LES FAMILLES
Dix personnes font tourner la Maison, plus deux services civiques, ainsi qu’une dizaine de bénévoles, dont Marie-Paule, présente une fois par semaine depuis la création de la Maison. D’autres viennent en renfort. Les beaux jours arrivant, il est temps de préparer la terrasse et de tailler la haie pour inciter aux barbecues improvisés, souvent un souhait des familles au terme de journées parfois éprouvantes.
Pour se divertir, elles peuvent compter sur Mickaël, personnification de la bienveillance, formé au yoga et au massage. Mais aussi sur Insafe, en charge des animations : « On propose une animation par jour, un grand repas par mois, et les fêtes importantes pour que les familles se sentent comme à la maison. On s’adapte à elles. Parfois, des familles arrivent et veulent se consacrer entièrement à leur enfant. Au fur et à mesure, elles participent, l’ambiance se détend. Elles remarquent qu’elles ont besoin de se détacher une petite demi-heure. Certaines viennent me chercher pour faire un billard. L’important, ce sont elles. Si une famille veut parler pendant une heure, je le fais. »
Histoire dans l’histoire, Galina, surveillante de nuit, est venue à la Maison en tant que bénéficiaire. Cette maman ukrainienne fuit son pays en guerre avec son enfant malade, qui sera soigné à Lille. Elle est dorénavant l’un des rouages bienveillants de la structure.
UNE STRUCTURE UNIQUE EN FRANCE
Changement d’ambiance à Arras, avec un brouhaha digne d’un hall de gare, dans le vaste accueil de l’hôpital. À l’étage, à côté du service de néonatalogie, se trouve la Parenthèse, qui porte bien son nom en offrant un moment de calme dans cette ruche tourbillonnante.
« Nous faisons de l’accueil de jour. Nous ouvrons nos portes aux parents pour qu’ils soufflent, s’octroient une bulle d’oxygène pendant l’hospitalisation de leur enfant. Et s’il y a de la fratrie, on est là », explique la directrice, Audrey Lemoine. « L’équipe est formée à l’écoute, et ne porte pas de blouse médicale. Les parents peuvent se libérer plus facilement, et cela crée une proximité avec les familles ».
Signe de son indéniable succès, cette structure, ouverte en 2013 et unique en France jusqu’à présent, va doubler de surface, avec la création de quatre chambres d’accueil d’urgence pour les familles. La place au sein de l’hôpital s’est imposée comme une évidence.
Françoise et Pierre fréquentent la Parenthèse depuis trois mois. « Timéo est né grand prématuré. Ce sont les soignants qui nous ont dit que l’on pouvait profiter d’un cadre en dehors des services, au sein de l’hôpital. Une parenthèse permettant vraiment de faire une pause », sourit Pierre. « Ici, c’est le partage d’une situation similaire avec d’autres parents. On voit les sorties, aussi, ça donne espoir. On se dit que dans quelques semaines, ce sera notre tour », espère Françoise.
Lieu ouvert à tous les passages, la Parenthèse est stratégique au sein de l’hôpital. Le personnel soignant parle de la structure aux parents, l’équipe de la Parenthèse fréquente régulièrement les services pour faire découvrir le lieu. Tous deux travaillent main dans la main. « Parfois, des familles ne comprennent pas le protocole de soins, et n’osent pas le dire aux soignants, par peur du jugement. On prévient alors discrètement le service, qui prend le temps de réexpliquer. Maintenant, les services nous considèrent comme des collègues », se félicite Audrey Lemoine.
« L’image de l’enfant à l’hôpital est sombre, l’ambiance lourde. On casse cela, en apportant un peu de légèreté », résume Audrey Lemoine.
Un micro-ondes tinte, le petit pot est prêt. Liméo et Lizio, des jumeaux gourmands, crient famine. Les enfants de Mélanie se portent comme un charme. Cette mère de quatre enfants a connu l’angoisse de la prématurité et la charge d’une fratrie. « L’équipe de la Parenthèse est venue se présenter en chambre. Mes grands enfants y sont allés tout de suite avec leur père, et sont revenus avec des petits cadeaux offerts par l’équipe. Ils étaient ravis. Moi, je suis venue après, mais j’étais un peu honteuse. Je ne savais pas où j’arrivais, autant de générosité me gênait. Et au final, le cadre est agréable. J’en garde un très bon souvenir. Maintenant, on revient parfois dire bonjour. » Ici, la journée type n’existe pas. Il faut sans cesse de nouvelles idées pour distraire les parents, écouter, rire et sourire malgré tout.
