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Par Carenews PRO - Publié le 11 juin 2013 - 07:30 - Mise à jour le 11 février 2015 - 13:17
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Unis pour une cause rare: le syndrome d'Ondine

Selon la légende, la nymphe Ondine punit un jour son amant qui lui avait été infidèle, en lui ôtant la possibilité de respirer. Celui-ci s'endormit, et mourut. Des milliers d'années plus tard on donna le nom de la nymphe à une maladie génétique extrêmement rare et à ce jour incurable: le syndrome d'Ondine, qui se caractérise par l'impossibilité de respirer de manière autonome durant son sommeil. L'assistance respiratoire est vitale pour la personne affectée, ce qui oblige à une surveillance constante, un apprentissage de la prise en charge, et un suivi médical très strict. Avec au bout une vie presque normale pour ces enfants-Ondine. C'est le combat que mène depuis plus de 13 ans Nathalie Franckhauser avec le soutien du groupe Bouygues.

Unis pour une cause rare: le syndrome d'Ondine
"Tout seul on se sent isolé, à deux on parle et à trois on agit", explique Nathalie Franckhauser, présidente de l'Association Française du Syndrome d'Ondine. Son engagement a commencé il y a 13 ans avec la naissance de sa fille, touchée par le syndrome. Mme Franckhauser est contactée par l'association, créée en 1997, qui offre un soutien aux familles. " Face à la maladie, on est passif, raconte Nathalie Franckhauser. C'est pour cela que j'ai décidé d'intégrer l'association. " Mme Franckhauser y travaille d'abord comme secrétaire, puis devient présidente en 2005. C'est à ce moment-là qu'elle rencontre Emmanuelle Laigneau, responsable du mécénat chez Bouygues, qui soutient l'AFSOndine depuis 2001. À cette époque, le Groupe spécialisé dans le BTP et la téléphonie mobile vient de créer un comité de l’Ethique et du Mécénat, qui se réunit plusieurs fois par an pour examiner les dossiers de mécénat et émettre un avis. "C'est grâce à l'une de nos collaboratrices dont la filleule était touchée par le syndrome d'Ondine que nous avons commencé à soutenir l'association, raconte Emmanuelle Laigneau. Nous avons établi une convention de mécénat avec AFSO, qui nous permet d'effectuer un véritable suivi de projets, et d'inscrire notre soutien sur la durée." Forte de cette aide, et sous la houlette de Nathalie Franckhauser, l'association va d'abord développer son site internet afin d'en faire une base informative de référence pour les familles françaises touchées par la maladie. Avec les fonds restants, AFSO met en place une lettre d'information qui informe les instances politiques, sociales, médicales et associatives de l'existence de l'association. Très vite, l'AFSO devient connue du Ministère de la Santé et intègre l'Alliance Maladies Rares. En parallèle, l'association soutient la recherche, avec pour but ultime celui de pouvoir enfin guérir du syndrome d'Ondine. Cette recherche se fait dans deux domaines, d'une part le médical, où l'objectif est de trouver une molécule permettant aux adultes de ne plus s'endormir avec le risque de ne pas se réveiller. Le combat est difficile, surtout lorsqu'il s'agit convaincre les jeunes adultes atteints par le syndrome de participer à des essais cliniques, alors que leur seul souhait est de vivre normalement, comme les autres jeunes de leur âge. Mais c'est le seul moyen de parvenir à éradiquer la maladie. L'autre aspect de l'intervention, plus immédiat, est la recherche de nouvelles technologies d'aide au malade permettant de remplacer les alarmes par d'autres moyens plus efficaces pour réveiller le patient en cas de panne de matériel durant le sommeil. "Grâce à l'association, les choses ont beaucoup évolué, se félicite Mme Laigneau. Par exemple, une jeune fille atteinte du syndrome d'Ondine est récemment devenue maman. C'est un double succès, car son enfant n'est pas atteint par cette maladie pourtant génétique." Mais la route est encore longue. Chaque Ondine est unique, donc nécessite un suivi médical adapté. " Ce serait déjà un pas de géant que l'on arrive aux résultats que l'on a pu obtenir avec d'autres maladies comme le diabète, par exemple, où la prise d'un médicament empêche de mourir, conclut Mme Franckhauser. Vu l'état de la recherche, on peut espérer que d'ici à une dizaine d'années une partie des Ondine puisse avoir ce genre de thérapies. " Et de faire en sorte que grâce à cette détermination, ce soutien mutuel et cet engagement commun, dans quelques années, la nymphe soit vaincue.
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