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Par Fondation Swiss Life - Publié le 17 septembre 2020 - 09:39 - Mise à jour le 17 septembre 2020 - 09:43
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Alzheimer : malgré la crise sanitaire, les visites continuent

Les musées partenaires de la Fondation Swiss Life et de France Alzheimer ont fait le choix de continuer à se mobiliser en 2020, pour offrir des initiatives culturelles aux malades d’Alzheimer et à leurs aidants malgré la crise. Découvrez le compte-rendu de ces actions, et les idées qui ont émergé pour le futur !

A l’initiative de la Fondation Swiss Life, et dans le cadre de son soutien à France Alzheimer, se tenait mercredi 9 septembre au Palais de Tokyo la désormais annuelle réunion des médiateurs des musées organisateurs* de visites et atelier adaptés pour les malades d’Alzheimer et leurs aidants. Initié il y a 3 ans, ce rendez-vous est très attendu. En effet, si l’objectif premier consiste à mieux se connaître, partager les bonnes pratiques, s’inspirer et se motiver mutuellement, la session de cet automne 2020 était particulière au regard de la situation sanitaire. Au programme : adapter les visites en période de crise ou de fermeture du musée, tirer des bilans des années passées, et proposer des initiatives pour rendre ces visites toujours plus inclusives et bénéfiques. Les participants ont montré à leurs homologues les actions réalisées durant le confinement, et ont imaginé ensemble l’avenir de ces visites dans un contexte d’incertitude sur la situation sanitaire.

Le bilan 2020 : des initiatives malgré la crise

Frappés de plein fouet par la crise sanitaire de la COVID-19, les musées ont fermé leurs portes en mars et annulé leurs « visites Alzheimer ». De même, l’association France Alzheimer a dû mettre son programme Art, Culture et Alzheimer en pause pour se consacrer au soutien des malades et leurs aidants durement touchés par la crise sanitaire (comment faire avec un proche malade isolé en EHPAD ? Comment vivre le confinement avec un proche malade ?).

Grâce à la formidable énergie des femmes et hommes qui agissent au quotidien dans les musées et des bénévoles de France Alzheimer, des actions ont pu être mises en place.

Par exemple, le musée du Jeu de Paume, durant le confinement, a proposé des conférences/visites en ligne puisant dans ses banques images et ses fonds documentaires, pour continuer à faire vivre l’exposition « Le Supermarché des images ». Le Palais de Tokyo, dès le mois de juin, a organisé une visite interactive « caméra au poing » pour s’immerger dans l’exposition d’Ulla Von Brandenburg.

L’ensemble des médiateurs présents était unanime pour indiquer que ces adaptations nécessitent un soigneux travail de préparation en amont, aussi bien pour le médiateur que pour les couples aidants-aidés, et que l’accompagnement des bénévoles et des familles est essentiel pour aider à la connexion et à leur bon déroulé. Le format de visite est plus beaucoup plus court (environ 45 mn au lieu de 2h30 habituellement).

Ces initiatives ont connu un beau succès auprès des bénéficiaires, en témoigne ce retour enthousiaste d’un aidant :

Grand succès de cette visio conférence ! Nous avons besoin de bouffées d’oxygène car notre quotidien, sous des dehors souriants, n’est pas toujours facile ! Cela fait plaisir d’entendre son mari atteint de plus en plus de troubles de mémoire, du langage, souvent anxieux, angoissé... avec ce que cela entraîne, vous demander de vous remercier car il a trouvé cette conférence passionnante ! Il ne s’est pas réfugié dans une attitude léthargique et a même voulu participer !!! Merci, merci à vous tous les bénévoles y compris ! Vous nous épargnez, nous les aidants, d’avoir recours aux psychologues pour nous re-oxygéner ! Recommencez ... et à bientôt ????  

Ces visites virtuelles ont permis à de nouveaux couples aidants-aidés de se joindre à l’expérience, et même à d’anciens visiteurs, contraints par des problématiques de transport ou d’évolution de la maladie, de pouvoir en profiter à nouveau.

Le constat : des perspectives futures pleines d’espoir

Des échanges entre les musées, France Alzheimer et la Fondation Swiss Life, est ressorti le constat suivant, partagé par tous : ces visites et ateliers, pour les malades d’Alzheimer et leurs aidants, sont un projet de solidarité fort qu’il est important de faire vivre et de développer. Ils favorisent les échanges, l’expression orale, la socialisation, les émotions et la cognition. En effet, si les capacités cognitives de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée diminuent, ses capacités à éprouver des émotions et des sentiments persistent et il est important de continuer à les solliciter.

Quelles perspectives alors, dans ce contexte d’incertitude sanitaire ? Les pistes de réflexion suivantes sont ressorties des échanges :

  • Autant que faire se peut, relancer les visites et ateliers en présentiel, et continuer à tout faire pour les rendre plus accessibles et bénéfiques pour les couples aidantsaidés : offrir des solutions de transport pour les faire venir au musée, organiser un temps de détente avant la visite pour se mettre en condition, proposer des assises confortables tout au long du parcours, et des expériences multi-sensorielles (toucher, parfums, musique…)
  • Dans le même temps, développer les visites virtuelles qui ont fait leurs preuves pendant le confinement, puisqu’elle permette de toucher un nouveau public, ou de retoucher d’anciens participants. Tout l’enjeu est de proposer une solution technique simple, un temps de visite adapté, et la possibilité d’interagir avec le médiateur ou la médiatrice. 
  • L’aspect multisensoriel étant indissociable de ces moments, réfléchir à des ateliers maison pendant les visites virtuelles, avec des objets trouvables facilement chez soi : un album photo, des tissus, des ingrédients…
  • Si possible, développer les visites « hors les murs » comme le font déjà des musées comme la RMNGrand Palais ou le Musée des Confluences de Lyon : faire venir la culture directement chez les malades en établissement, par des conférences et parfois même avec des objets. Ces visites contribuent à rendre la culture accessible à toutes et tous, même à celles et ceux qui ne peuvent plus se rendre au musée. D’ailleurs, la Fondation Swiss Life et le Jeu de Paume, en raison de la fermeture de ce dernier, ont prévu une visite de Paris Photo en novembre 2020 pour continuer à proposer des visites.
  • Enfin, pourquoi pas, créer des synergies entre musées sur leurs actions :  proposer des visites en présentiel dans un musée et en virtuel dans un autre par exemple… un signal fort de solidarité envoyé entre musées pour une cause importante commune : l’accès de toutes et tous, même aux plus fragiles et éloignés, à des événements culturels de qualité et à l’artthérapie.

L’expérience de cette année si particulière nous a montré qu’il était important de proposer plus de choix aux malades et à leurs aidants, qu’ils soient à domiciles ou en institution médicalisée. Les visites en ligne peuvent répondre en partie à la problématique du transport, de l’éloignement, et de la diminution physique.

C’est donc avec enthousiasme et beaucoup d’espoir que la Fondation Swiss Life envisage ses actions futures avec France Alzheimer et ses musées partenaires. La Journée Mondiale Alzheimer du 21 septembre 2020 sera l’occasion de réaffirmer avec force son engagement pour déstigmatiser la maladie, et participer à une société plus juste et inclusive pour les malades d’Alzheimer et leurs aidants.

*Musées partenaires : Musée du Jeu de Paume (Paris), Philharmonie de Paris, Palais de Tokyo (Paris), RMN-Grand Palais (Paris), Musée de la Piscine (Roubaix), CAPC (Bordeaux), Musées de la ville d’Angers, Musées de la ville de Strasbourg, Musée des Confluences (Lyon), Musée des Beaux-Arts de Lyon.

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