Cancers & Maladies graves de l’enfant : avec seulement 4 minutes de débats, la proposition de loi de Marie Récalde pour accélérer le développement de médicaments bloquée à l’Assemblée nationale !
Après un vote encourageant en commission des affaires sociales le 3 décembre dernier, la proposition de loi (n°1909) de Marie Récalde dont la portée pourrait sauver des centaines d’enfants atteints de cancers et de maladies rares devait être débattu au sein de l’hémicycle à l’Assemblée nationale le jeudi 11 décembre 2025, durant une niche parlementaire socialiste. Malheureusement, des débats conflictuels et son classement (en 7ème position sur 11 textes) ont mis en évidence une volonté par certains parlementaires de bloquer le débat de cette proposition de loi. Les familles, les professionnels et Grandir Sans Cancer sont ulcérées de ce blocage, à quelques jours de Noël. Elles demandent son débat en priorité dans la semaine transpartisane du 19 janvier 2026.
Des enfants « pas assez rentables »
Cette loi est attendue depuis de nombreuses années par les familles et les professionnels de santé. En effet, le développement de traitements adaptés à l’enfant, en particulier face aux situations graves telles qu'un cancer, est insuffisant, les industriels du médicament considérant le marché « pas assez rentable ». Dès 2014, le député Jean-Christophe Lagarde déposait une proposition de loi qui visait à mettre à contribution, d’une façon mineure, les grands industriels du médicament pour accélérer la recherche sur les cancers pédiatriques. Elle avait été rejetée par Marisol Touraine et les députés à 3 voix près.
Si certains traitements initialement développés pour des adultes peuvent convenir à des pathologies similaires chez l'enfant, il existe un grand nombre de maladies biologiquement propres aux enfants, qui nécessitent en première intention des traitements dédiés. C'est par exemple le cas de la tumeur du tronc cérébral, qui a emporté Karen Armstrong (la fille de l'astronaute) en 1962, et qui encore aujourd'hui, reste incurable
Les cancers pédiatriques restent la première cause de décès par maladie chez l’enfant, et les maladies rares touchent aujourd’hui plus de 3 millions de personnes en France, dont une grande part d’enfants.
UNE loi POUR SAUVER DES VIES
Depuis 2019, les mentalités ont évolué : 5M€/an sont alloués à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques, auxquels s’ajoutent des moyens ponctuels pour la structuration des équipes. Ils ont permis des découvertes prometteuses en laboratoire, mais elles n’ont d’intérêt que si elles aboutissent au développement de médicaments.
Et c’est à cette étape que les chosent bloquent : les grands industriels ne s’engagent que si le traitement correspond à un marché suffisamment important – en d’autres termes, aux adultes en priorité - ce qui n’est pas le cas de nombreux types de cancers et des maladies rares pédiatriques.
Pour y remédier, la proposition de loi de Marie Récalde vise à favoriser, à l’aide d’un fonds d’investissement public de 70 millions d’euros par an, l’émergence et le développement de start-ups du médicament pédiatrique "made in France" contre les cancers et maladies de mauvais pronostic. Il serait abondé par une contribution de 0.1% du chiffre d’affaires des industriels du médicament, qui s’élève à 73.3 milliards d’euros en 2023. Cette démarche coïncide également avec une tribune que plus de 150 parlementaires, ainsi que de nombreuses associations et professionnels de santé ont cosignée.
UN débat AVORTE EN 4 MINUTES
Cette proposition de loi, classée en 7ème position alors qu’il s'agit d'un sujet majeur, aurait malgré tout pu être votée si le rythme des débats s'était déroulé normalement. En effet, cette journée parlementaire commençait à 9h pour s'achever à minuit.
Sans surprise, de forts désaccords sont apparus, notamment entre les extrêmes, sur la proposition de loi relative à la protection du sans-abrisme et des mineurs isolés, la transformant en un débat agressif sur le sujet de l'immigration. Mais certains blocages étaient bien plus inattendues : la proposition de loi relative à la "confiance sur les rapports locatifs", débattue juste avant la nôtre, a fait l'objet de prises de parole interminables, notamment du ministre du logement, pour plus de 30 minutes) avec de nombreuses suspensions de séances.
Certaines familles et des associations de questionnent : est-ce un coup de malchance ou bien, une volonté délibérée de ralentir les débats, pour empêcher celui de notre propre proposition de loi, largement soutenue … sauf par les grands industriels du médicament ?
Toujours est-il que Marie Récalde n’a eu, sur les 12h de débats, que 4 minutes pour défendre sa proposition, rendant IMPOSSIBLE son examen ou son vote, douchant les espoirs des familles, des médecins et des associations à quelques jours de Noël.
Face à cette situation, une porte de sortie est possible, mais elle dépend de la bonne volonté des chefs de groupe à l’Assemblée nationale : sa réinscription prioritaire dans le cadre de la « semaine transpartisane de l’Assemblée nationale » qui se déroule dès le lundi 19 janvier 2026. Techniquement possible, la demande de la centaine d'associations membres de la fédération Grandir Sans Cancer est en attente de réponse.
