Une proposition de loi transpartisane, du député Vincent Thiébaut, débattue en décembre à l’Assemblée nationale : si elle est votée, elle métamorphosera le quotidien de milliers de familles d’enfants atteints de cancers et de handicap
Les présidents des différents groupes parlementaires de l’Assemblée nationale ont décidé d’inscrire la proposition de loi transpartisane du député Vincent Thiébaut, visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, à l’ordre du jour de la prochaine semaine transpartisane qui débutera le 2 décembre 2024. Cette proposition de loi, fruit d’un travail mené avec la Fédération Grandir Sans Cancer apporte des améliorations pour faciliter le quotidien des familles d’enfants malades, notamment en apportant des solutions concrètes en matière de logement, de reste à charge, d’aide aux crédits, d’allocations et de simplification des lourdeurs administratives. Cosignée par plus de 150 députés transpartisans, ses objectifs semblent faire l'unanimité auprès des familles, qui attendent avec un grand espoir ces avancées, mais aussi des professionnels et des parlementaires ...
En effet, chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou par un accident de la vie entrainant un handicap majeur. À cette situation douloureuse pour ces familles s’ajoute très souvent une double peine : des lourdeurs administratives et des baisses de ressources substantielles liées à une réduction voire un arrêt de leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation. Et pendant ce temps, les charges ne baissent pas …
Face à cette situation, l’État apporte un certain nombre d’aides. Plusieurs progrès, tels que la revalorisation de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) et son doublement de durée (de 310 à 620 jours possibles), ont été obtenus grâce au travail de Paul Christophe, désormais ministre des Solidarités, mené avec les associations et les professionnels. Mais des difficultés importantes demeurent, certaines ayant un impact important sur l’égalité des chances face au soin. Par exemple, faute de moyens, certains parents dorment dans leur voiture au pied du service d’oncologie pédiatrique lorsqu'ils vivent loin de l'établissement. De même, si une demande d’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) est traitée sous 2 mois dans certains départements, d’autres prendront 9 à 12 mois pour la même demande, sans recours possible car aucun délai légal national de réponse n’existe.
La proposition de loi, d’abord travaillée par Charlotte Goetschy Bolognese, a été reprise et enrichie par le député du Bas-Rhin Vincent Thiébaut. Cosignée par plus de 140 députés issus des différentes familles politiques, elle a été rédigée en étroite collaboration avec l’association Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer (qui rassemble près d’une centaine d’associations de parents, ainsi que des chercheurs, médecins, assistantes sociales et professionnels), en s’appuyant sur les réalités du terrain. Présentée à de nombreux députés lors du colloque annuel "Grandir Sans Cancer" à l'Assemblée Nationale (cf. photo), elle vise à résoudre des problématiques récurrentes :
- En étendant l’aide apportée par la collectivité pour accéder à un logement décent et indépendant ou s’y maintenir et pour y disposer de la fourniture d’eau, d’énergie et de services téléphoniques. - En garantissant à l’ensemble des parents ayant souscrit un crédit immobilier la possibilité de le suspendre sans frais ou difficultés ultérieures.
- En permettant à l’établissement de santé de proposer un hébergement pris en charge par la CPAM aux parents d’enfants gravement malades, à proximité de l’établissement de soins de l’enfant lorsque l’éloignement important (en province mais aussi les DROM) et la durée de l’hospitalisation le justifient. De même, l’accès aux parcs de stationnement de l’hôpital serait pris en charge.
- En portant, à travers une expérimentation visant à être généralisée, le délai de réponse de la MDPH pour une demande d’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) à 2 mois, délai adapté au temps de traitement du dossier médical et aux besoins des familles. Par ailleurs, elle sera également assortie d’un « silence vaut accord » et non plus d’une décision de rejet.
- En simplifiant certains aspects administratifs relatifs à l’AJPP, notamment pour les parents divorcés dont les enfants sont en garde alternée, afin de permettre un partage effectif des droits.
- En exonérant de taxe foncière les parents d’enfants malades se situant en dessous du plafond de ressources déjà prévu pour les personnes âgées.
- Enfin, en appliquant un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves ou de handicaps, dès qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant. Cette avancée majeure est particulièrement attendue par les familles, pour lutter contre une médecine à deux vitesses.
Suite à l’accord des différents présidents de groupe, cette proposition de loi sera débattue durant la semaine transpartisane de l’Assemblée nationale, qui se tiendra à partir du 2 décembre prochain. La volonté d'un vote unanime semble partagée par les différents groupes parlementaires, avec un gouvernement visiblement bienveillant face à un sujet rassembleur : la protection des enfants les plus vulnérables.
Lire la proposition de loi : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b0277_proposition-loi
