[Association partenaire] Le Fonds Zeldzame Ziekten allie soutien quotidien aux familles touchées par une maladie rare et collecte de fonds pour la recherche scientifique

L’association néerlandaise “Zeldzame Ziekten Fonds” (Fonds pour la maladie rare) collecte des fonds pour la recherche scientifique et sensibilise le grand public aux maladies rares. En Europe, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. La fibrose kystique, le syndrome d’Apert ou le syndrome de Pitt Hopkins, qui concernent principalement les enfants, en font partie.

Les enfants atteints d’une maladie rare peuvent rencontrer de grandes difficultés pour parler, entendre, voir ou bien marcher. Un accompagnement personnalisé de la part des du corps médical et enseignant est indispensable. Le quotidien des familles en est, de ce fait, fortement impacté. 

La mission de l’association se poursuit donc au-delà de la collecte de fonds : elle apporte une aide psychologique et matérielle à ces familles en leur proposant des moments de répit, en dehors de l’hôpital pour redonner le sourire aux enfants. L’association permet également la mise en relation des enfants malades et leurs familles avec leurs pairs, permettant à chacun.e de partager ses expériences et de se sentir entouré.e.s dans les épreuves difficiles de la maladie. 

Les salarié.e.s de Center Parcs aux Pays-Bas ont décidé de s’engager auprès de l’association suite à l’appel à projets mené par la Fondation du Groupe Pierre & Vacances Center Parcs.

Les représentants de l’association et l’ambassadeur de la Fondation pour Center Parcs aux Pays-Bas, Ronnie te Boekhorst, ont longuement échangé sur les besoins de l’association pour faire naître le partenariat. Celui-ci repose sur des “chantiers solidaires” sur lesquels les salarié.e.s de Center Parcs, au siège et sur le terrain, peuvent se mobiliser tout au long de l’année.

Ces chantiers solidaires visent tous, in fine, à soulager le quotidien des familles touchées par la maladie rare :

• Un don financier de 15 000€ reversé à l’association pour la recherche scientifique
• Des séjours de vacances pour les familles d’enfants malades sur les sites Center Parcs et un accueil sur mesure
• Une participation des salarié.e.s volontaires de Center Parcs sur divers événements de l’association
• L’accompagnement par les équipes marketing Center Parcs sur la création de supports de communication de l’association

Les familles séjournent pour la première fois à Center Parcs

Le week-end du 25 mars, l’association organise une sortie au parc d’attractions de Toverland pour 200 familles bénéficiaires. Situé à 10 minutes en voiture du parc d'attractions, le domaine Center Parcs Limburgse Peel est l’hébergement idéal pour les familles venant de loin ! 

Le vendredi 25 mars est donc l’occasion d’une première rencontre entre 20 familles de l’association et les équipes Center Parcs de Limburgse Peel. Au programme de la journée : accueil par les équipes, buffet, animations, remise de cadeaux aux enfants et découpage de ruban pour symboliser le début du partenariat entre Zeldzame Ziekten Fonds, Center Parcs et la Fondation du Groupe PVCP ! Le lendemain, les familles de l’association ont pu profiter du parc de Toverland, accompagnées de certain.e.s salarié.e.s Center Parcs volontaires.

L’objectif de ce week-end ? Soulager les familles de la charge mentale et physique liée au parcours de soin, aux hospitalisations, au rythme effréné et médicalisé quotidien. Le trajet pour se rendre dans un parc d'attractions peut être stressant pour une famille dont l’enfant souffre d’une maladie grave. En séjournant sur le domaine Center Parcs, à 10 minutes du parc Toverland, les familles ont pu commencer la journée reposée, allégée de la charge du voyage. Elles ont également pu profiter du domaine, de ses équipements (centre aquatique, restaurants, activités) le reste du week-end. 

C’était un super week-end à Toverland et Center Parcs. Ça fait du bien d’être entouré de familles comme la nôtre, de sentir qu’on vit la même chose… peu de mots suffisent et les gens se comprennent. Nous gardons un magnifique souvenir de ce week-end en famille !”

- Une famille participante au week-end

Les familles ont passé une journée inoubliable à Toverland et un super week-end à Center Parcs. Ça fait super plaisir de contribuer à leur bonheur !”

Retour en vidéo sur la journée du 25 mars : 

Les deux familles que nous suivons dans la vidéo se sont rencontrées lors d’un événement organisé par l’association il y a quelques mois et ont gardé contact ensuite. C’est ensemble qu’elles ont décidé de passer le week-end à Center Parcs, en partageant le même cottage !

Les événements se multiplient

En fonction des besoins de l’association et des envies des familles, d’autres week-ends sont organisés sur les domaines Center Parcs dans le pays. Plus récemment, les 13, 14 et 15 mai, 10 autres familles bénéficiaires de l’association ont profité d’un week-end sur le domaine Center Parcs Sandur, à proximité du parc animalier de Wildlands où se trouvait la sortie organisée par l’association.

Ces événements placés sous le signe du répit marquent le début du partenariat entre les trois structures et annoncent de beaux moments à venir pour les familles ! 

Retrouvez les autres partenariats de la Fondation sur notre blog Carenews, notamment le partenariat avec l’association Magie à l’hôpital et le partenariat avec l’association Sun Child

Pour en savoir plus sur notre démarche, n'hésitez pas à contacter Valentine Maillard - Directrice de la Fondation :  valentine.maillard@groupepvcp.com   

A propos de la Fondation du Groupe Pierre & Vacances Center Parcs : 

La Fondation Groupe Pierre & Vacances-Center Parcs prolonge l’engagement sociétal du Groupe et de ses marques (Pierre & Vacances, Center Parcs, Maeva, Adagio) en faveur des familles en Europe. Elle accompagne chaque année des projets associatifs venant en aide à ces familles qui – de par leur singularité, rencontrent plus de difficultés que d’autres à tisser des liens de qualité : notamment celles qui remontent la pente après un épisode violent, celles qui rencontrent le handicap ou la maladie et celles qui sont victimes de discrimination de par leur schéma familial.