Cancers pédiatriques : après la perte de son petit frère, Victoire fait de son deuil un combat

Une cause découverte au pied du lit d'hôpital

Quand son père l'appelle, en juillet 2023, Victoire travaille pour une ONG à Paris. Le diagnostic tombe quelques heures plus tard : leucémie aiguë myéloblastique, une forme agressive, plus rare chez l'enfant que chez l'adulte.

Comme beaucoup, elle réalise alors l'étendue de ce qu'elle ne savait pas. « Je savais que la leucémie était un cancer du sang. Je ne savais pas qu'il y en avait plusieurs, ni à quel âge les enfants pouvaient être touchés, ni comment la recherche était financée. » De cette méconnaissance, elle a fait un point de départ : « Je veux secouer les gens gentiment. Il y a énormément de causes dans le monde, mais les enfants, ça reste l'avenir. »

Rafaël, et un mot venu d'un dessin animé

Avant la maladie, Rafaël était un garçon attentionné, à l'humour pince-sans-rire. Pendant les traitements, c'est sa dignité qui a marqué son entourage. « Son corps a énormément changé. Mais il ne se plaignait jamais. À peine 13 ans, et tellement mûr. » Il gardait ses passions : les mangas, les jeux vidéo, le lien avec ses copains en ligne.

Dans la chambre d'hôpital revenait un mot tiré de Lilo & Stitch : Ohana, « famille » en hawaïen. Pour Victoire, c'est ce qu'il signifie qui compte : personne ne peut être abandonné ni oublié. Rafaël, par petites touches, faisait passer ce message. Une infirmière a résumé l'enfant en trois mots, le jour de son décès : force, courage et amour.

Un film hybride pour le faire exister autrement

Issue du domaine artistique, Victoire a choisi de rendre hommage à son frère avec ce qu'elle sait faire : transmettre des émotions. Elle prépare un film qui mêle documentaire et animation, en écho à l'amour de Rafaël pour les mangas, pensé pour montrer sa lumière sans verser dans le pathos. Le récit s'ouvre sur une photo prise au bord du lac d'Annecy en mai 2023, trois mois avant le diagnostic : son rire, son regard. Dans son journal, elle a remplacé les mots « cancer » et « mort » par un seul, « imprévu ». « L'imprévu de cette dernière année de ma vie, c'était le cancer de mon frère. »

Une réalité française encore mal connue

Le parcours de Victoire rejoint celui de nombreuses familles qui découvrent les cancers de l'enfant au moment du diagnostic. En France, près de sept enfants par jour reçoivent un tel diagnostic, soit environ 2 500 nouveaux cas par an. La maladie en emporte quelque 500 chaque année et demeure la première cause de mortalité par maladie chez les enfants. Rafaël fait partie de ceux que 2024 a emportés.

Derrière chaque chiffre, il y a un visage et une famille. C'est ce qui pousse des proches comme Victoire à militer pour que la recherche avance et que ces réalités sortent de l'ombre.

Son appel : agir, à son échelle

Victoire insiste sur un levier souvent méconnu, qu'elle a découvert quand son frère a eu besoin d'une greffe : le don de moelle osseuse. Toute personne entre 18 et 35 ans peut s'inscrire en ligne sur le site de l'Agence de la biomédecine (dondemoelleosseuse.fr). Elle invite aussi à soutenir la recherche en oncologie pédiatrique et, plus simplement, à parler de la cause autour de soi.

Elle a découvert Imagine for Margo à l'hôpital, d'abord par la course Enfants sans Cancer, puis en explorant ses missions. « C'est lever des fonds pour la recherche, mais aussi un accompagnement des familles au jour le jour dans les hôpitaux. Et juste savoir qu'on n'est pas seuls. » Reconnue d'utilité publique et labellisée IDEAS, l'association finance des programmes de recherche européens et soutient les familles dans leur quotidien hospitalier.

L'une des dernières phrases de Rafaël tient lieu de fil conducteur à ce combat. À sa sœur qui lui disait qu'il se battait pour eux, il avait répondu : « Oui, mais je me bats pour moi aussi. »