« On fonce, on se bat, on ne lâche rien » — Stéphanie, maman de Tahyna
En novembre 2020, Stéphanie emmène son fils Tahyna aux urgences, ce soir-là pour ce que tout le monde pensait être une simple conjonctivite. Le diagnostic tombe : leucémie. Deux ans de maladie suivront. Aujourd'hui, Tahyna a 12 ans. Il est en rémission totale, sans aucun médicament. Sa maman raconte.
Pourquoi lui ? Qu'est-ce qu'on a fait ? »
Stéphanie se souvient de chaque détail du moment. Les examens. L'appel dans le bureau du médecin. Et puis ces mots — leucémie, cancer — qui tombent et changent tout.
« Ce qui a été difficile, c'était d'accepter déjà cette maladie. Pourquoi ? Pourquoi lui ? Qu'est-ce qu'on a fait ? »
Ces questions, tous les parents d'enfants malades les connaissent. Stéphanie ne les esquive pas. Elle les nomme avec une honnêteté qui dit tout de ce que traversent les familles dans ces premiers instants de sidération. C'est pourtant cette même femme qui, quelques semaines plus tôt, avait insisté pour amener Tahyna aux urgences — quand tout le monde pensait encore à une simple conjonctivite. Un geste maternel, presque instinctif, qui a probablement sauvé la vie de son fils.
Les allers-retours à l'hôpital : ce qui coûte le plus
Pendant les longs mois de traitement, Stéphanie identifie avec précision ce qui lui a coûté le plus. Pas les nuits sans sommeil. Pas les protocoles médicaux. Mais ces instants particuliers où Tahyna rentrait à la maison pour quelques jours de permission — et qu'il fallait ensuite le ramener à l'hôpital.
« Quand il avait des permissions pour rentrer à la maison et qu'il fallait qu'il revienne à l'hôpital. Ça, c'était très dur. »
Les doudous, les photos plastifiées : tenir par les petites choses
Face à l'épreuve, la famille s'est accrochée à ce qu'elle avait de plus précieux : les liens. Tahyna avait demandé des photos de sa famille. Stéphanie les a toutes plastifiées — celles qu'il avait choisies lui-même. Chaque soir, il dormait avec elles dans son lit.
Imagine for Margo a joué un rôle dans ces moments-là. Les doudous offerts par l'association sont devenus des présences rassurantes, des petits compagnons qui rappelaient à Tahyna qu'il n'était jamais seul.
« D'avoir ces petits doudous, c'était comme si on était toujours avec lui, H24. »
Dans l'univers clinique d'un service d'oncologie pédiatrique, chaque objet qui parle de maison, de famille, d'amour ordinaire, devient un ancrage vital.
Tahyna aujourd'hui : 12 ans, en rémission totale
Tahyna est en rémission totale, sans aucun médicament. Il est toujours suivi — une consultation tous les six mois — mais la maladie appartient désormais au passé.
Stéphanie le dit avec une simplicité qui bouleverse.
« La vie, c'est les enfants. Les enfants, ils ont toujours plein de force, beaucoup plus que les adultes. En fait, la vie, c'est un cadeau. Il n'y a pas d'autres mots. »
Un appel à toutes les familles — et à tous ceux qui peuvent agir
La leucémie représente à elle seule près d'un tiers des cancers de l'enfant diagnostiqués chaque année. Si les progrès médicaux ont permis d'atteindre des taux de guérison autour de 80 %, le chemin reste long et semé d'épreuves — pour les enfants comme pour leurs parents.
Stéphanie a un message pour toutes les familles qui traversent ce que la sienne a vécu : ne jamais baisser les bras, toujours y croire, et surtout — ne pas rester seul.
« Se rapprocher d'associations comme vous parce que vous pouvez vraiment nous aider, nous aiguiller, nous donner des pistes, voir d'autres parents, en discuter. »
Et pour ceux qui n'ont pas été touchés par la maladie, elle formule un appel simple, sans détour : « On a besoin de tout le monde pour donner des fonds si possible. »
Go, fight and win. Trois mots qu'elle prononce en souriant, à la fin de son témoignage. Dans sa bouche, ce ne sont plus un slogan. Ils sont une promesse tenue.
