Troisième édition de la course contre la maladie de Charcot

Une course, pourquoi ?

Décrite comme la maladie la plus cruelle par l’OMS, la SLA est la plus fréquente des maladies rares avec plus de 7 000 personnes touchées : trop peu pour intéresser les médias.

En 2014, la SLA a connu une médiatisation hors du commun grâce au phénomène du « Ice Bucket Challenge ». Depuis, elle est retombée dans l’oubli.

La journée mondiale contre la SLA devrait être l’occasion de sensibiliser le grand public sur cette pathologie terrible…Mais elle tombe le 21 juin, jour de la fête de la musique, rendant toute action inutile.

C’est pour sortir la maladie du silence que nous donnons un rendez-vous annuel avec notre course solidaire au Bois de Vincennes, à l’exemple des courses caritatives qui existent partout dans le monde, comme la grande marche de New-York contre la SLA.

Comment participer ?

Pour y participer, c’est très simple : il vous suffit d’acheter un dossard pour l’un des parcours proposés, accessible à tous :

Une course « pitchounes solidaires » d’1 km pour les enfants jusqu’à 10 ans,

Un parcours de 2 km,

Un parcours de 4 km,

Une course chronométrée de 10km (un certificat médical est demandé pour participer à cette course).

Les dossards sont disponibles ici !

Le prix du dossard est de 15€ (inscription en ligne, 20€ sur place), et gratuit pour les personnes de moins de 18 ans.

Des Tshirts aux couleurs de l’association seront également mis en vente sur place.

La course est ouverte à tous, à tous les âges et à tous les moyens de locomotion. Notre slogan : «  Venez comme vous êtes ».

Pour être encore plus solidaire, les participants peuvent ouvrir une page personnelle de collecte et encourager leurs amis, leurs proches qui ne peuvent participer à l’évènement à faire un don. Le coureur le plus solidaire recevra un prix. En 2017, le prix avait été remis à 2 familles ayant collectées chacune 8 000 € !

Les entreprises peuvent également participer en créant une équipe à leurs couleurs, un prix spécial sera remis à l’entreprise la plus solidaire. En 2017, la société HISI avait remporté le prix avec plus de 20 salariés participants

Tous ensemble, relevons le défi !

Nous sommes tous concerné par la SLA.

Le contexte

Depuis 2016, L’ARSLA organise une course solidaire, un dimanche de juin au bois de Vincennes, à l’image des grands événements sportifs qui existent dans le monde, et qui fédèrent autour de la SLA.

Pourquoi une course?

L’ARSLA souhaite prolonger le buzz mondial du « Ice Bucket Challenge », qui a révélé la SLA au grand public, et créer un événement un événement fédérateur autour de la SLA à l’exemple de la marche annuelle contre la SLA de New-York, qui permet de faire connaitre la maladie et faire avancer la Recherche.

Nous avons choisi d’organiser une course, aux alentours de la date de la journée mondiale contre la SLA du 21 juin. En effet, l’événement sportif permet plusieurs choses :

Il est symbolique pour les personnes touchées par la SLA, qui ne peuvent plus utiliser leurs muscles. Notre mot d’ordre est : donnez vos muscles pour ceux qui n’en ont plus.

L’effort et le dépassement de soi sont des valeurs que notre association soutient.

Nous proposons des parcours différents, afin que chacun puisse participer, à son niveau et à son rythme.

La course est le sport le plus pratiqué, elle ne nécessite aucun matériel particulier et est donc accessible à tous.

Le succès des deux précédentes éditions, nous encourage à nous lancer un nouveau défi : réunir plus de 1 000 participants.

La troisième édition de la course contre la Maladie de Charcot aura lieu le dimanche 24 juin 2018, au bois de Vincennes.

Les objectifs

Mobiliser le plus grand nombre autour de notre cause.

Faire sortir la maladie du silence, en encourageant les personnes concernées, mais aussi le grand public à communiquer sur la maladie et surtout à participer.

Récolter des fonds pour faire avancer la Recherche et pour venir en aide aux personnes malades et leurs proches.

Faire de cet événement un événement fédérateur, pour que toutes les personnes touchées par la SLA se retrouvent et courent ensemble contre la SLA.

Communication mise en place et public visé

Le mot d’ordre de la course est « venez comme vous êtes ». C’est-à-dire que tout le monde, quel que soit son âge, sa forme physique, son moyen de locomotion peut participer. C’est pour cela que nous avons mis en place des parcours différents, dont plusieurs accessibles aux personnes à mobilité réduite (2 et 4km), et un réservé aux plus sportifs de 10 km, qui est chronométré.

Des joelettes seront en prêt gratuitement pour que les personnes à mobilité réduite puissent également prendre part à la course.

Le but est donc de toucher le plus de personnes possibles, touchées ou non par la maladie, afin de passer un moment sportif et convivial.