Bienvenue à Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901 reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble plus de 200 associations de personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. On dénombre près de 7000 maladies rares dans le monde qui sont souvent graves, chroniques et invalidantes. Nous portons la voix de 3 millions personnes concernées en France en favorisant leur quotidien (sur les questions d’errance de diagnostic, parcours de soins, prises en charge sociales, traitement, intégration et maintien dans l’école et au travail) et en cherchant des solutions transversales.
Encore trop méconnues, les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en France
Nos principales actions ont pour objectif :
- d’accompagner ces associations au quotidien dans leur combat (formations ETP, communication, écoute et rencontres régulières)
- de porter la voix de toutes ces personnes malades auprès des pouvoirs publics pour faire connaître et reconnaitre les maladies rares mais aussi améliorer le parcours de vie et parcours de soins en France (Nous portons le 3e plan national maladies rares et sommes présents dans la plupart des instances de santé telles que UNAPEI, CISS, HAS, ...)
- de sensibiliser le public, le secteur de l’éducation, de l’entreprise et médical pour faire connaitre et comprendre ces maladies afin de changer le regard de chacun au quotidien (Evènements nationaux comme la Marche des Maladies Rares et événements régionaux comme les Festiv' de l'Alliance et la journée internationale des maladies rares)
Les engagements de l'Alliance Maladies Rares sont très nombreux, c'est la raison pour laquelle des priorités ont été fixées en assemblée générale par décision de toutes les associations membres de l'Alliance.
Le plan stratégique de l'Alliance a ainsi était mis en place sur la période de 2015-2020 en intégrant plusieurs grands axes stratégique dont le 1er est de faire progresser la cause et la prise en compte des maladies rares, des personnes malades et de leurs familles, dans la société.
Cet axe prioritaire a permis de mettre en place 6 comités de pilotages orientés sur les sujets suivants :
1- Maintenir une politique nationale « maladies rares », avec un 3ème Plan ou une nouvelle stratégie nationale
- dispositif de participation citoyenne spécifique
- Intégration des priorités de l’Alliance dans le 3ème Plan ou la nouvelle stratégie
2- Développer la collaboration transversale entre les différents acteurs au bénéfice des personnes malades, et en particulier au niveau des filières de santé maladies rares
- Soutien et aide aux associations pour qu’elles s’engagent dans les filières
- Promotion et circulation d’actions innovantes aux associations
- Valorisation des résultats du travail avec l’Unapei (sensibilisation et formation des personnels médico-sociaux)
3- Sensibiliser le monde de la santé, les décideurs politiques, les milieux scolaires et professionnels ainsi que le grand public
- Projet d’Université « hors les murs » Maladies Rares et Société
- Construction d’un module internet d’information et d’aide à l’action pour les professionnels
4- Former les professionnels de santé (pour progresser notamment sur le diagnostic)
- Formation renforcée et obligatoire dans les études de médecine
- Promotion de parcours de spécialisation « maladies rares »
- Mise en œuvre d’un dispositif favorisant le passage du « doute » au « diagnostic »
De nombreuses autres priorités complémentaires sont identifiées. Pour en savoir plus, contactez-nous : flepoivre@maladiesrares.org
Association loi 1901 reconnue d'utilité publique, nous sommes signataires de la Charte du mécénat de l'ADMICAL
