Vacances pour tous : et les enfants malades ?
À l'approche de l'été, de nombreux parents préparent activement les grandes vacances pour eux et leurs enfants. En 2022/2023, 1,33 million d’enfants et adolescents ont d’ailleurs fréquenté des accueils collectifs de mineurs*. Pour tous ces jeunes, les colonies de vacances sont synonymes de découverte, de jeu et d’amitié. Pourtant, si en France l’accès aux vacances et aux loisirs est un droit fondamental pour tous les enfants, certains en sont privés. Les enfants malades ne peuvent pas participer à des activités, ni partir en vacances avec des jeunes de leur âge sans encadrement médical.
Le droit aux vacances et au répit
Chaque jour, les enfants confrontés à des problèmes de santé et leur famille font face à de nombreux défis émotionnels et psychologiques. L'isolement, les contraintes liées à la maladie et les bouleversements dans leur vie quotidienne sont autant de difficultés qu'ils doivent surmonter.
Rencontrer des jeunes qui les comprennent, vivre ensemble quelques jours d’aventure, s’amuser en oubliant la maladie... Alors même que les colonies de vacances pourraient offrir des bénéfices tangibles aux enfants gravement malades, elles leur sont très souvent inaccessibles.
« Nous avons connu L'ENVOL lorsque Hugo a voulu partir en colonie de vacances avec la commune mais ils ont refusé de le prendre parce qu'il était malade. (...) Sans vous, il ne serait jamais parti en vacances. »
Vanessa, maman d'Hugo, atteint du syndrome de Bartter
Plus encore, ces vacances peuvent leur offrir une véritable parenthèse, en partageant des moments d’insouciance, essentiels à leur bien-être psychologique et social. Indirectement, les parents bénéficient également de ce précieux relais pour souffler et profiter d’un temps de répit, loin des contraintes quotidiennes imposées par la maladie.
Une prise en charge complexe
Mais prendre en charge plusieurs dizaines d’enfants atteints de pathologies différentes en accueil collectif de mineurs est un véritable défi médical et humain.
Comment faire pour permettre à Liloo de s’amuser sans la contrainte de sa poche de nutrition parentérale ? A Enzo de profiter d’un séjour tout en coordonnant ses allers-retours à l’hôpital pour son traitement de dialyse ? A Seyma de laisser son fauteuil roulant au sol pour grimper sur un mur d’escalade ? A Rahma d’oublier ses douloureuses crises vaso-occlusives, pendant que ses encadrants veillent à le faire boire régulièrement ?
La présence d’un personnel soignant qualifié, d’équipements médicaux spécifiques et d’encadrants et animateurs formés est indispensable à la prise en charge d’enfants gravement malades lors de colonies de vacances.
Il est nécessaire de garantir un suivi médical constant, souvent difficile à organiser en dehors du cadre hospitalier. Les activités doivent aussi être conçues et adaptées à leurs capacités et besoins, pour leur permettre une participation pleine et sécurisée, en tenant compte de leurs limitations physiques.
L’ENVOL : la colo à impact
Il existe des solutions pour que les enfants malades puissent vivre leur vie d'enfant, sans la contrainte de la maladie.
En France, L'ENVOL est la seule association à se consacrer à l'organisation de colonies de vacances médicalisées, gratuites et adaptées aux besoins médicaux et psychologiques des enfants et adolescents malades. Sur ces séjours, une équipe de professionnels de santé est présente 24h/7j pour assurer la continuité des soins des enfants. Des activités adaptées y sont animées pour leur permettre de se dépasser tout en s’amusant.
En 2023, 72% des enfants malades se sentaient plus forts après leur venue à L’ENVOL. Car au-delà d’assurer leur sécurité médicale, ces séjours ont un impact concret et positif sur leur bien-être mental et social.
Aider les enfants et adolescents malades à partir en vacances, c’est contribuer à leur bien-être et à leur développement. En 2024, alors que la santé mentale des mineurs suscite l’inquiétude des experts et devient un enjeu de santé public, il est essentiel de reconnaître l’urgence de prendre en compte celle des jeunes atteints de maladies graves, et de leur proposer des solutions adaptées.
L’ENVOL existe pour leur offrir à tous, quel que soit leur état de santé, les vacances d’été qu’ils méritent, dans un lieu joyeux, sécurisé et discrètement médicalisé. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’ils s’amusent tous comme n’importe quel enfant.
*Source : publication de l’Observatoire de la jeunesse, du sport, de la vie associative et de l’éducation populaire sur la fréquentation des accueils collectifs de mineurs en 2022-2023
