Alzheimer et maladies apparentées : un ciné-débat pour mettre en lumière la parole des aidants et des personnes malades
Ce mardi 10 juin s’est tenu un ciné-débat au Cinéma Les 5 Caumartin à Paris. Organisée par France-Alzheimer et maladies apparentées, la soirée a été rythmée par les témoignages issus d'une nouvelle campagne d'information lancée par l’association. Personnes malades et aidants ont également témoigné.
« L’aidant est sans cesse sur le pont. Il anticipe les moindres faits et gestes de la personne malade en se demandant constamment “Et si ?”. Malheureusement il s’isole et se voit lui-même mangé par la maladie », explique Denise Laupêtre, ancienne aidante d’une personne atteinte des maladies d’Alzheimer et à corps de Lewy. Également présidente de France Alzheimer en Seine Saint-Denis, elle intervient ce mardi 10 juin dans le cadre d’un ciné-débat organisé par la structure.
L’événement, qui a lieu au cinéma Les 5 Caumartin à Paris, s’inscrit dans le cadre d’une nouvelle campagne d'information intitulée « Territoire de l’intime ». Lancée le même jour par l'association, elle se compose d’une série de huit vidéos donnant la parole à des personnes malades ainsi qu’à d’anciens et actuels aidants. Parmi les personnalités interrogées figurent le chanteur et compositeur Alain Chamfort, mais aussi le rappeur et comédien Joey Starr, tous deux présents ce soir-là. Les acteurs Sami Bouajila et Thierry Frémont partagent aussi leur expérience face caméra. La diffusion de ces témoignages et des temps de discussions ont ponctué la soirée.
« On ne peut pas accepter, mais on s’adapte »
« J’étais encore en activité au moment de mon diagnostic. Je n’ai eu aucun soutien de la part de mon entreprise. La direction générale m’a convoqué et en cinq minutes mon sort était réglé », explique lentement Sylvain Risbourg pour ne pas se laisser envahir par l’émotion. Vêtu d’un t-shirt bleu, il s’exprime suite à la diffusion de vidéos auxquelles il participe, dans lesquelles il témoigne sur l’annonce de la maladie.
Il raconte comment la pathologie s’est manifestée, notamment dans le cadre professionnel : « J’ai vu qu’il y avait des choses que je ne parvenais plus à faire et j’ai voulu comprendre pourquoi ». Aujourd’hui âgé de 62 ans, il a été diagnostiqué il y a deux ans.
À ses côtés, Alain Chamfort, qui porte des lunettes aux verres fumés, prend la parole. Ancien aidant, il a accompagné sa mère sur le chemin de la maladie dégénérative. « Elle a toujours été maladroite, mais le jour où elle a mis un poulet dans de l’eau bouillante pour le faire cuire, mon père a fait le choix d’aller consulter. Le verdict est rapidement tombé », relate le chanteur. « On ne peut pas accepter, mais on s’adapte. Il faut admettre que la relation ne soit plus la même, qu’elle évolue autrement et ce n’est pas simple », confie-t-il.
La maladie d'Alzheimer touche 1,4 million de personnes en France. Crédit : Léanna Voegeli
Faire face aux difficultés du quotidien avec la maladie
« Comment vivre avec la maladie d'Alzheimer suite au diagnostic ? » est l’interrogation qui occupe la seconde partie des débats. Denise Laupêtre met en avant qu'un protocole n’est que très rarement instauré suite au diagnostic. « France Alzheimer met en place un réseau de soutien indispensable mais les hôpitaux sont encore peu enclins à proposer l’accompagnement qu’il faudrait », assène-t-elle.
Dans l’un des films, Joey Starr partage son expérience d’aidant. Le rappeur, qui a accompagné sa mère tout au long de la maladie, souligne que les aidants « sont livrés à eux-mêmes et se retrouvent seuls face à un quotidien bouleversé ». « C’est très difficile car c’est une pathologie dont on ne parle pas », déplore-t-il. Denise Laupêtre rappelle que France Alzheimer organise des groupes de paroles destinés aux aidants : « c’est très important de se retrouver entre pairs, c’est l’occasion de partager des solutions pour faire face et de se sentir compris ».
En outre, les participants mettent en exergue la manière dont les personnes concernées surmontent la maladie. « Il y a des activités qui améliorent mes conditions de vie. Par exemple j’adore voyager, ça m’oxygène le cerveau », note Sylvain Risbourg. Dans cette optique, France Alzheimer propose chaque année des séjours vacances à 400 personnes malades et à leurs aidants. « Le ping-pong me permet aussi d’aérer mon esprit », ajoute-t-il.
De son côté, Alain Chamfort précise l’importante place qu’occupait la musique pour sa mère atteinte d'Alzheimer. « La chanson réveillait son attention et par ce biais le lien continuait d’exister », se souvient-il.
Aujourd’hui en France, la maladie d'Alzheimer touche 1,4 million de personnes. Un groupe d’études parlementaire travaille actuellement en faveur d’une meilleure prise en charge de cette pathologie. Joël Jaouen, le président de la structure associative note le « grand espoir » que représente ce groupe d'études.
Léanna Voegeli 
