Enfants hospitalisés : un robot en téléprésence pour être là… à distance
L’annonce d’un cancer chez l’enfant et l’adolescent est un séisme qui frappe la vie de famille du jour au lendemain. Hospitalisés de longs mois, ces jeunes patients ne connaissent que trop bien l’expérience du confinement. Pour rompre ce difficile isolement, l’APPEL leur propose un robot de téléprésence qui les représente partout où ils le souhaitent en dehors de l’hôpital. L’initiative a bénéficié du soutien de la Fondation Bouygues Telecom, via l’appel à projets dédié aux clients Bouygues Telecom engagés dans une association.
Un robot-avatar pour une immersion physique en temps réel
« Le cancer pédiatrique est très violent. Le matin vous allez consulter et le soir vous êtes à l’hôpital. Il n’y a aucune préparation. »
Rose Fromont, présidente de l’APPEL – Association Philanthropique de Parents d’enfants Atteints de Leucémies ou autres cancers, sait combien le diagnostic de la maladie chez l’enfant ou l’adolescent est traumatisant. D’autant que l’éloignement des proches, du foyer, de l’école, des amis, de tout ce qui fait la vie de l’enfant, est brutal et immédiat.
Depuis 2016, au sein de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de Lyon, l’APPEL a initié un partenariat innovant avec Awabot et la Fondation Bristol Meyer Squibb : doter les enfants et adolescents d’un robot de téléprésence.
Charlotte Jurie des Camiers, bénévole au sein de l’association et cliente Bouygues Telecom, a parrainé l’initiative auprès de la Fondation.
« L'isolement des enfants en chambres protégées est extrêmement déstabilisant. La présence d'un robot de téléprésence leur permet d'avoir des échanges comme tous les enfants de leur âge. A l'APPEL nous nous engageons auprès de chaque enfant malade et nous essayons de lui donner des outils pour garder un lien familial, social et scolaire. »
Ce concentré de technologies dénommé VIK-e (Victory in Innovation for Kids – electronic) est installé au domicile familial, à l’école, chez les grands-parents, dans un site culturel ou sportif… son utilisation n’a pas de limites géographiques. Depuis un ordinateur installé dans sa chambre d’hôpital, l’enfant le pilote. Il est ses yeux, ses oreilles, sa représentation physique parmi les siens, que ce soit pour jouer avec ses frères et sœurs ou suivre les cours de ses professeurs. Rose Fromont ne peut que constater les bienfaits de VIK-e.
« Les autres enfants ne voient même pas le robot, ils voient la personne derrière l’écran. Le petit frère d’une de nos jeunes patientes s’est jeté sur le robot pour embrasser sa sœur. Certains jouent à cache-cache. Une jeune fille hospitalisée a fait une partie de cartes avec ses parents et son frère. Chaque jour, VIK-e nous émerveille. »
Sept robots étaient disponibles au début du projet, treize sont désormais à disposition des familles.
Une année 2020 éprouvante et un rôle crucial pour VIK-e
La crise sanitaire a exacerbé l’isolement des jeunes patients. Avec le confinement, les visites sont réduites à leur plus simple expression. Un parent à la fois, aucun contact avec la fratrie ni avec les grands-parents, les écoles fermées, les soins de support annulés, le quotidien des enfants hospitalisés et de leur famille devient très difficile. Le robot VIK-e a démontré toute l’étendue de son utilité, comme l'explique la présidente de l'APPEL.
« Dans cette période très anxiogène, VIK-e a apporté aux familles une vraie bouffée d’oxygène. Elles ont pu rester en lien avec leur enfant, et un lien qui n’est pas statique. Cela a aussi été une manière de redonner du sens à la vie de ces jeunes. »
Le protocole du deuxième confinement étant plus allégé, la contrainte est un peu moindre et le lien avec l’école, notamment, a pu être sauvegardé. Mais les visites se font toujours au compte-goutte, ainsi que les soins de support. L’APPEL s’inquiète de cette situation. D’autant que l’association a dû faire face à l’annulation de huit collectes de fonds d’envergure. Si l’équipe est 100% bénévole, les frais techniques d’installation des robots restent très élevés. Sans le soutien de la Fondation, difficile de faire face pour Rose Fromont.
« La dotation de la Fondation Bouygues Telecom nous a fait beaucoup de bien. On se refuse à arrêter certaines de nos actions ou à faire un choix entre les demandes de robots. Ce serait catastrophique. »
En attendant une année 2021 encore incertaine, l’APPEL organise en cette fin d’année une vente en ligne pour compenser l’annulation du marché de Noël auquel elle participe tous les ans.
