[Portrait] « Ce fut comme une seconde maison »

Il est, dans nos vies, certains lieux dotés du pouvoir de tout changer. On passe leur porte innocemment, la première fois, sans se douter qu’on pénètre dans ce qui sera un précieux refuge, et que là se joueront bientôt des moments décisifs. Ce lieu, Esther et Walter Fromm l’ont trouvé un jour d’hiver, au tout début de l’année 2005, lové dans un coquet jardin, au pied du grand hôpital où est soignée leur petite Julia : la Maison de parents de Strasbourg.

Longtemps, pourtant, le couple a dû faire sans. Lorsque, en 1999, Julia, qui a 2 ans, déclare un syndrome néphrotique, ils n’ont en effet nulle part où se poser, se reposer, autour de l’hôpital de Hautepierre. « Nous habitions à 1 h 15 en voiture. Mes parents devaient aller à l’hôtel, ou dormir sur un lit de camp à côté de moi dans ma chambre », raconte Julia, 27 ans aujourd’hui. Un quotidien bricolé tant bien que mal, pendant de longues années, qui épuise et complique tout. Jusqu’à ce jour d’hiver…

« ÇA Y EST, NOUS NE SOMMES PLUS SEULS »

« La Maison de parents de Strasbourg, la cinquième construite en France, a ouvert le 29 novembre 2004. La famille de Julia a été l’une des premières à y séjourner », retrace Rabia El Kamani, l’actuelle directrice du lieu.

Pour Esther et Walter, mais aussi pour Charlotte, leur cadette, le quotidien change du tout au tout. « Eu égard à ce que nous avions vécu jusqu’alors, notre arrivée dans la Maison a été une véritable bénédiction », témoigne Walter. Pour Julia aussi, c’est un grand pas : « Mes parents logeaient désormais au pied de l’hôpital. Cette proximité était très rassurante. »

La famille Fromm découvre, émue et soulagée, un lieu d’une grande humanité. Une Maison où ils se sentent très vite chez eux. Et dans laquelle ils peuvent partager leur histoire avec les autres familles résidentes. « Au début, se souvient Walter, on ne se connaît pas, on s’aborde timidement, puis on se rend compte qu’ici on vit tous la même chose. Alors on réalise qu’enfin ça y est, nous ne sommes plus seuls. »

« Dans la Maison, complète Esther, les distinctions sociales ou culturelles s’effacent. Nous sommes simplement des parents réunis autour d’une même problématique : un enfant en souffrance. »

Le couple est aussi impressionné par l’accueil de l’équipe. « Beaucoup d’écoute, de bienveillance », se rappelle la maman de Julia. « Du réconfort et de l’accompagnement, sans apitoiement. »

LA POSSIBILITÉ D’UN QUOTIDIEN, ET D’AUTRES SOUVENIRS

C’est le début d’une longue histoire. La famille Fromm reviendra séjourner là pendant plusieurs années, au gré des hospitalisations de Julia. « La Maison de parents a été une véritable béquille, un lieu où exprimer et gérer nos anxiétés, où se confier, mais aussi se distraire et rire ensemble, car de cela aussi, nous en avions besoin, explique Walter. En fait, pour nous et pour Charlotte, notre cadette, ce fut comme une seconde maison. »

« Il régnait ici un vrai vivre-ensemble », insiste Esther. Pour Julia aussi, la Maison est salutaire. Elle peut s’y réfugier lors de ses permissions de sortie, et y dormir parfois. « La Maison était pour moi synonyme d’évasion, mais aussi de cohésion », confie-t-elle aujourd’hui. Là, en effet, elle peut compter sur sa famille au complet, réunie autour d’elle. Un territoire nouveau où se forger d’autres souvenirs. « C’était le contraire d’un lieu triste. Je me souviens du jardin, mais aussi des couloirs de la Maison : avec mes camarades, frères et sœurs des autres enfants hospitalisés, nous nous amusions à faire la course dans ces longs couloirs… » Un territoire, enfin, où le quotidien de l’enfance redevient possible : « Faire ses devoirs, dîner en famille, rire avec sa sœur et ses parents… »

« La Maison était pour moi synonyme d’évasion, mais aussi de cohésion. »

De cette vie ensemble « bâtie sur l’humain et l’altruisme » (Walter), de ces émotions vécues et partagées, sont nées des relations durables, résistantes au passage du temps. « Nous sommes la main tendue, l’oasis dans le désert de la maladie. Forcément, des liens se créent, entre les parents, mais aussi avec nous, l’équipe », témoigne Rabia El Kamani. Ce qui les lie ? « Une grande confiance, des valeurs partagées et, n’ayons pas peur des mots, de l’affection ! »

LIENS INDÉFECTIBLES

« Quand on a dû quitter la Maison, c’était très compliqué pour moi », souligne d’ailleurs Esther. « J’avais peur de retourner à la vie normale, de quitter cette espèce de bulle construite ici. »

Ainsi, les parents de Julia ont décidé de ne jamais vraiment quitter la Maison de Strasbourg : vingt ans plus tard, ils lui restent fidèles. « Je me souviens, à mon arrivée en 2009, d’un couple très investi dans la vie de la Maison », raconte Rabia El Kamani. « Depuis plusieurs années déjà, Esther et Walter géraient la tombola à chaque fête du printemps. Leur engagement et leur fidélité n’ont jamais cessé depuis. » Esther entrera ainsi au conseil d’administration de l’association de la Maison, avant que Walter prenne le relais plus tard. « Rendre un peu de ce qu’on a reçu, et contribuer à notre tour à la joie des enfants, c’est un besoin pour nous », souligne Esther.

Aujourd’hui encore, le couple ne loupe pas une Fête du printemps, cette journée festive qu’organisent les Maisons de parents chaque année pour réunir les bénévoles, les familles actuelles ou passées, et partager un moment de convivialité.

La famille Fromm entretient le lien avec la Maison comme on le ferait avec un membre de la famille. Dans les bons moments, comme lors de l’annonce du mariage de Julia, dont le faire-part arrivera tout naturellement jusqu’à l’équipe de Strasbourg. Mais aussi dans les moins bons, comme lorsque Walter, qui vient de perdre sa maman, décide de transmettre tous les dons reçus lors des funérailles à la Maison de parents. Une façon d’honorer, et de perpétuer, pour les suivants, ce lieu qui a tout changé pour eux.

« Nous sommes la main tendue, l’oasis dans le désert de la maladie. »