TÉLÉTHON 2018 : une campagne musclée pour financer la thérapie génique !
Association historique de défense des droits des patients et de militantisme pour la recherche, l'AFM (Association Française des Myopathes) inaugurait, en 1987, le premier Téléthon. Cette année, la campagne du Téléthon est plus que jamais chargée d'espoir, pour les malades et pour leurs proches : l'association révèle les premiers résultats de la thérapie génique pour les maladies neuromusculaires. Un mouvement d'ampleur, qui a permis, l'an passé, de récolter près de 90 millions d'euros pour la recherche médicale : une mobilisation nationale, rendue notamment possible par la collaboration des 90 partenaires du Téléthon, et en particulier de celle de ses partenaires fondateurs à l'instar de France Télévision, la Fondation EDF, La Poste, le Lions Club International, et Radio France.
Le Téléthon, première collecte caritative au monde
Fondée en 1958, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) constitue, dans l'histoire des avancées scientifiques et sociales de l'Hexagone, un mouvement pionnier pour la défense des droits des personnes malades et de leur entourage. 60 ans plus tard, ce qui s'appelle désormais l'AFM-Téléthon poursuit sa lutte pour financer la recherche médicale destinée à améliorer le quotidien des 300 000 personnes atteintes de troubles neuromusculaires, mais aussi de maladies génétiques rares.
Depuis désormais plus de trente ans, l'association organise chaque année le Téléthon : un mouvement d'ampleur nationale qui mobilise, durant 30 heures, plus de 250 000 bénévoles et 5 millions de participants. L'émission, diffusée sur les chaînes de France Télévisions mais aussi les antennes de Radio France, constitue encore aujourd'hui l'un des principaux canaux du mouvement : en 2017, la campagne du Téléthon avait permis de récolter 89 189 384 euros, pour un total de plus de 2,2 milliards d'euros récoltés tout au long des campagnes successives. Une somme colossale, qui font du Téléthon français la plus importante collecte caritative au monde, en captant notamment à lui seul 2 % des dons des Français.
Ces levées de fonds massives ont permis, d'année en année, de financer des programmes de recherche novateurs, notamment en faveur des thérapies géniques, une nouvelle forme de traitement qui emploie les gènes comme "médicament" : une solution généralisable à de nombreuses formes de maladies génétiques rares, qui s'étend désormais, depuis cette année et aussi grâce aux financements du Téléthon, aux maladies neuromusculaires.
Les partenariats à la genèse du Téléthon
Depuis la création de l'événement en 1987, plusieurs partenaires fondateurs ont permis au Téléthon de voir le jour, puis de pérenniser ses actions.
En tête de liste, France Télévisions : si la société de télévision publique française produit et diffuse le Téléthon, elle mobilise aussi, durant ces 30 heures de programme en direct et sans interruption, des moyens techniques et humains à la hauteur du mouvement : 1200 professionnels sont rassemblés pour soutenir l'opération.
On compte également le Groupe EDF ainsi que sa Fondation : le fournisseur d'électricité organise chaque année l'une des plus importantes opérations en faveur du Téléthon grâce à la mobilisation de ses collaborateurs, tandis que la Fondation Groupe EDF prend en charge une partie des prestations techniques des plateaux de télévision, et mécène, parallèlement, la production de traitements de thérapie génique.
La Poste et la Banque Postale figurent aussi dans la short-list des partenaires fondateurs, avec la mobilisation, chaque année, de plus de 1000 postiers bénévoles ainsi qu'un dispositif spécifique mis en place pour traiter, en urgence, le million de promesses de dons qui affluent pour le Téléthon.
La plus grande organisation philanthropique du monde, le Lions Club, prend en charge les centres d'appel du 36 37 pour recueillir les promesses de dons : plus de 20 000 bénévoles se relaient, au fil des années, pour accueillir les donateurs et alimenter l'emblématique compteur du Téléthon.
Enfin, le Groupe Radio France mobilise aussi, depuis 31 ans, ses 7 antennes nationales et ses 44 radios locales qui consacrent une partie de leur programmation au relais du Téléthon, mais aussi à la sensibilisation pour la recherche, en laissant une place particulière aux témoignage de chercheurs, de personnes malades, et de leur entourage.
Des initiatives aux quatre coins de la France, soutenues par les 90 partenaires du Téléthon
Si le Téléthon rencontre aussi ses détracteurs, à l'instar des associations de défense animale qui l'accusent de financer des tests sur les animaux - allégation à laquelle répond l'organisation en démontrant les résultats des programmes sur la santé des animaux atteints des mêmes troubles -, le mouvement compte plus de 90 partenaires engagés à récolter des dons.
Parmi eux, on retrouve notamment le cross inaugural du Téléthon, organisé par le Figaro. Il se tenait, cette année, durant le weekend du 24 et 25 novembre 2018. Chacun des 7 000 participants rassemblés autour de cette course solidaire ont choisi, à la carte, la distance qu'ils allaient parcourir, entre 5 et 20 kilomètres, encouragés par un slogan simple : "plus vous courez, plus vous donnez !" La course étaient notamment rejointe, pour cette édition, par différents chercheurs, ainsi qu'un contingent d'étudiants d'écoles de commerce et de l'ingénierie invités par la société EY. L'an passé, le cross solidaire du Figaro-Tecul avait permis de récolter 20 000 euros grâce à l'endurance et à la motivation des coureurs.
Enfin, parmi les 18 000 animations recensées, on remarque un dispositif inédit initié conjointement par la MAIF et la Fédération Française de Basketball. La société d'assurances s'est engagée à verser un don au profit du Téléthon pour chaque point marqué par les Équipes de France lors des 4 prochaines rencontres. En parallèle de cette action, différentes personnalités connues des Français se sont donné rendez-vous pour un concours de lancers-francs : à la clé, 200 euros supplémentaires apportés à la collecte pour chaque envoi réussi !
