De Raoul Follereau à Joseph: 60 ans de lutte contre la lèpre

Près de quatre-vingts ans auparavant, un jeune français du nom de Raoul Follereau donne sa première conférence, au cours de laquelle il déclare que "vivre, c'est aider les autres à vivre!" Il a quinze ans, et cette devise le suivra toute sa vie. Quelques décennies plus tard, il créée la Journée Mondiale des Lépreux, afin que l'on parle de cette maladie qui touche alors plusieurs millions de nouvelles personnes chaque années. Et faire en sorte que ces nouveaux malades cessent d'être exclus, exclus par leur entourage, exclus même, dans certains pays, du caveau familial, de peur qu'ils ne contaminent les autres corps. Il va alors collecter des fonds qui lui permettront de construire un premier village pour les lépreux en Côte d'Ivoire. Peu après, il va plaider à l'ONU afin que les lépreux cessent d'être mis à l'écart dans des léproseries "concentrationnaires", et que ces malades soient soumis aux mêmes lois que les autres. La bataille de la lèpre est lancée. Raoul Follereau disait : « La lèpre, c’est un homme qui souffre et se désespère. A quoi bon l’arracher à la lèpre, si, dans notre cœur, il demeure un lépreux ? C’est pourquoi la bataille de la lèpre se livre sur deux fronts. Il s’agit de soigner les malades, de les rendre non contagieux, de les guérir. Mais il s’agit aussi de guérir les bien-portants de la peur absurde et parfois criminelle qu’ils ont de cette maladie et de ceux qui en sont atteints ». Et l'oeuvre de Raoul Follereau va dépasser le cadre de sa vie. Carenews a rencontré Germaine Miard, responsable de la communication de la Fondation Raoul Follereau. "Ce n'est que dans les années 80 que les chercheurs sont parvenus à élaborer un cocktail de trois antibiotiques qui va permettre de véritablement guérir de la lèpre, nous explique-t-elle. Ce traitement dure à l'époque 24 mois. Aujourd'hui, les lépreux sont soignés en 6 ou 12 mois. C'est un traitement tout de même contraignant, surtout quand on vit dans des zones isolées." Durant sa vie, Raoul Follereau va se battre sur tous les plans: mobiliser le public et les autorités, soutenir les chercheurs, rencontrer les malades. Aujourd'hui, la bataille contre la lèpre se joue toujours sur ces mêmes fronts. La Fondation soutient les chercheurs, qui se posent encore des questions sur cette maladie rare. Et les découvertes sont nombreuses: traditionnellement on pensait que la lèpre se transmettait d'humain à humain, mais on vient de découvrir que certains animaux pouvaient être des vecteurs de transmission. "Il faut que nous soyons des sentinelles, nous confie Germaine Miard. La lèpre a une période d'incubation très longue. Il y a donc un grand travail d'identification des malades, de dépistage et de suivi à faire. Les équipes de terrain, médecins, chercheurs, infirmiers ont un rôle primordial à jouer." Le malade de la lèpre occupe une place particulière dans le coeur des gens. On le sent touché physiquement, et ces stigmates peuvent amener à son exclusion sociale. Aujourd'hui, le rôle de la Fondation, en France, est également d'informer, afin que les lépreux cessent d'occuper une place à part. Dans certains pays on pense parfois qu'un malade de la lèpre subit une punition divine; on doit alors expliquer que, vu que l'on en guérit, ce n'est pas une punition divine! "La communication a pour objectif de rappeler que la lèpre existe, nous dit Mme Miard. La Journée Mondiale est là pour illustrer le fait que des personnes souffrent. Pendant longtemps, on a fait des campagnes "choc". Aujourd'hui la lèpre a évolué, on peut en guérir. C'est cet aspect-là des choses que nous mettons en avant depuis deux ans. Oui, la lèpre a reculé. Nous avons des armes et avec vous, si vous nous soutenez, on peut les utiliser." Aujourd'hui, 220 000 nouveaux cas de lèpre se déclarent chaque année. Les résultats sont là, mais c'est encore beaucoup. La cause en est cette incubation sournoise et invisible. Les chercheurs se sont également aperçus que ce nombre de nouveaux cas est stagnant. Le recul de la lèpre doit être renforcé par une bonne coordination des associations internationales. Et le soutien continu de la part des donateurs, privés ou public qui, dans le cas de la lèpre, est vital. "Mais l'argent ne suffit pas, conclut Germaine Miard. Le dépistage est primordial, du fait de cette incubation. Les chercheurs se penchent actuellement sur des moyens de dépister de la manière la plus simple possible. C'est par là que passera l'élimination de cette maladie." Au Burkina Faso, Joseph a eu la chance de tomber sur un infirmier vigilant, qui a reconnu les premiers symptômes de la lèpre à cette tache insensible. Joseph a été mis immédiatement sous traitement. Et il a pu être sauvé. Aujourd'hui, il a retrouvé sa vie d'agriculteur et son rôle de chef de famille. Une belle histoire, qui, quelque part, doit faire sourire ce jeune garçon qui il y a presque un siècle, lançait son combat contre la lèpre. Par Alexandre Brecher-Dolivet, Carenews Merci à Germaine Miard et à la Fondation Raoul Follereau pour leurs précieuses informations.