La Fondation Groupama pour la santé lève le voile sur les maladies rares
La Fondation Groupama, fondée en 2000, a lancé un sondage sur les maladies rares. Le sondage, Opinion Way, a démontré la nécessité de sensibiliser la population française à ces maladies encore trop méconnues.
Opinion Way, le sondage de la fondation
L'étude a été réalisée par la fondation en février 2017. Au total, 93% avaient déjà entendu parler de maladies rares, mais 70% ne pouvaient expliquer ce à quoi cela correspondait. 6% n'avaient jamais entendu parler de ces maladies. Les participants ont estimé que le nombre de personnes touchées par des maladies rares n'atteignait que 50 000 personnes alors que plus de 3 millions d'individus sont concernés sur le territoire français.
Si beaucoup ont sous-estimé le nombre de personnes atteintes par une maladie rare, c'est parce qu'il y a entre 6 000 et 8 000 de ces maladies identifiées jusqu'à présent. Peu de personnes sont donc touchées par chacune d'entre elles, mais en faisant le total on se rend compte qu'une grande partie de la population est concernée. De plus, seulement 1 à 3% de ces maladies ont un traitement curatif.
Les actions de la Fondation Groupama
Selon les personnes interrogées, les principaux obstacles à l'amélioration de la situation sont : le financement des recherches, la formation des médecins et la prise en charge médico-sociale insuffisante. Il est estimé que les patients attendent environ un an avant de recevoir un diagnostique. La Fondation Groupama considère les maladies rares comme un problème de société. C'est pour cela qu'elle a élaboré deux grands axes stratégiques. Le premier est de favoriser la proximité et la solidarité auprès des patients et des familles. Sans oublier les associations et les institutions luttant contre ces maladies. Le deuxième est l'innovation sociale, en recherche médicale , et le soutien de projets, qu'ils soient à l'échelle nationale ou régionale. Depuis 2000 jusqu'à aujourd'hui, la fondation est parvenue à soutenir près de 160 associations, 600 projets et à verser près de 6,7 millions d'euros pour cette cause.
Prix de l'innovation sociale et prix de recherche sur les maladies rares : les Lauréats 2016
C'est le projet Tiers Lieu, mené par la Fondation de l'Université de Strasbourg qui a remporté le Prix de l'Innovation sociale, le 21 octobre 2016. La récompense décernée par la fondation s'élève à 20 000 euros et permettra de créer un espace de référence dédié à l'éducation thérapeutique du patient. Le projet consiste également à valoriser le soutien des aidants dans le cadre des maladies rares.
La Fondation Groupama a également mis en place un Prix de Recherche pour les maladies rares d'une valeur de 500 000 euros. C'est la chercheuse Delphine Delacour qui l'a remporté l'année dernière grâce à son travail pour trouver un traitement à la « Congenital Tufting Enteropathy » (CTE). Cette maladie est dû à une malformation du tissu intestinal, et ne permet pas au malade d'absorber les nutriments. Delphine Delacour espère pouvoir un jour traiter cette maladie congénitale rare grâce à des puces bio-mimétiques intestinales.
