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Par afa Crohn RCH France - Publié le 22 avril 2020 - 17:39 - Mise à jour le 22 avril 2020 - 17:53
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Covid-19 : Les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique s’expriment sur leur expérience du confinement

Dans ce contexte inédit de pandémie et de confinement, l’afa Crohn RCH France a lancé une enquête exceptionnelle afin de mieux connaître les préoccupations et besoins prioritaires des personnes malades de Crohn et de rectocolite hémorragique (RCH), leur vécu du quotidien et de leur parcours de soin. Plus de 2 000 répondants ont partagé leur expérience.

Etude Covid-19 et MICI

Plus de 2 000 personnes ont répondu entre le 7 et le 13 avril  au questionnaire « COVID-19 et MICI : Comment le vivez-vous ? », conçu et diffusé sur le site http://www.observatoire-crohn-rch.fr/  par l’afa Crohn RCH France, l’unique association nationale de malades de MICI et de proches.

Nous vous dévoilons ici les principaux résultats (l'intégralité des résultats ici) : 

Un parcours de soin bouleversé

41 % des patients ont vu leur parcours de soin modifié et 28 % estiment que cela a eu un impact négatif sur leur santé.

38 % des consultations en gastroentérologie ont été reportées ou annulées, 58 % des examens ont aussi été annulés ou reportés, de même pour 77 % des chirurgies.

Seulement 16 % des patients ont bénéficié d’un système de suivi à distance.

Une vie professionnelle en demi-teinte

Un patient sur deux, qui était en activité au début du confinement,  ne travaille pas dont 36 % ont bénéficié de l’arrêt de travail préventif de l’assurance maladie réservé aux personnes fragiles.

30 % des personnes interrogées souhaitent avoir plus d’informations sur leurs droits en termes de vie professionnelle et 31 % d’entre eux souhaiteraient être accompagnés en période de post confinement.

Un changement dans le quotidien qui n’est pas toujours bénéfique

Chez 45 % des fumeurs leur consommation a augmenté, alors que le tabac est délétère dans la maladie de Crohn.

75 % des personnes ont modifié leur activité physique dont 45 % estiment que cela a un impact négatif pour leur qualité de vie.

Une période difficile à vivre

1 malade sur 2 a ressenti de l'anxiété et de la tension plusieurs fois durant la semaine et 1 sur 3 a ressenti plusieurs fois dans la semaine colère, peur et tristesse.

74 % des personnes interrogées ont des troubles du sommeil

69 % ont peur de développer une forme grave du COVID liée à leur immunodépression

37 % ont peur d’être hospitalisé

32 % ont peur de rechuter de leur maladie, de même 32 % ont peur de ne pas pouvoir accéder à leur gastroentérologue.

Quels sont leurs besoins prioritaires ?

D’abord une information fiable : 57 % des personnes interrogées souhaitent avoir accès à une information fiable et actualisée sur COVID 19 et MICI.

Mais aussi des actions centrées sur leur quotidien : 37 % souhaitent suivre des séances de relaxation, 27 % souhaitent suivre des séances d'activité physique.

S’exprimer, en parler avec d’autres : 13 % souhaitent avoir accès à un psychologue, 10 % souhaitent partager leur expérience avec d'autres malades.

L'afa est plus que jamais mobilisée aux côtés des malades pour leur apporter information, soutien et accompagnement. Découvrez toutes nos actions sur notre nouveau site internet !

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