Cancers, maladies graves & handicaps de l’enfant : l'accompagnement des familles fortement amélioré
La proposition de loi portée par le député Vincent Thiébaut sous l'impulsion de l'association Eva pour la vie et de la fédération Grandir Sans Cancer, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer pédiatrique, d’une maladie grave ou d’un handicap, revient pour une dernière fois à l'Assemblée nationale. Elle a été votée à l'unanimité par les députés en commission des affaires sociales ce 6 mai 2026. Les familles et les associations souhaitent une application rapide de l'ensemble des progrès, majeurs pour les familles concernées, prévus par cette loi.
Cette proposition de loi est attendue de longue date, après 4 ans de travaux unissant parlementaires, assistantes sociales, professionnels de santé avec la fédération Grandir Sans Cancer et l'association bordelaise Eva pour la vie.
Après un vote à l'assemblée nationale fin 2024 puis au Sénat en début d'année, la nécessité d'un second retour à l'Assemblée nationale était incompris par de nombreuses familles. Cela correspond au fonctionnement de nos institutions : lors du passage au Sénat en février 2026, le texte avait été modifié par le Sénat, rendant légalement obligatoire une ultime validation de l'Assemblée nationale. Cette loi, construite d'une façon transpartisane par Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer, avec le député Vincent Thiébaut et de nombreux parlementaires, comprend plusieurs avancées majeures :
- prise en charge des frais de type bilan neuropsy, ergothérapeutes, psychomotriciens y compris en ville. Pour les familles d'enfants handicapés, c'est en moyenne entre 250 et 400 euros par mois !
- réduction du délai d'attribution de l'AEEH et de la carte mobilité inclusion (stationnement) à 2 mois
- prise en charge du logement temporaire près de l'hôpital par la CPAM (en cas d'hospitalisation, notamment pour les cancers pédiatriques)
- possibilité de partage de l'AJPP pour les parents divorcés en garde alternée (donc, quand il y a un accord entre les 2 parents)
- simplification pour l'AJPP : le certificat médical pourra aller jusqu'à 14 mois. Un parent d'enfant gravement malade n'aura donc plus, dans ces cas là, besoin de redemander un renouvellement simple pour 2 mois seulement !
- des mesures de protection face au logement
- un allongement du congé d'annonce d'une maladie grave ou handicap porté à 10 jours, au lieu de 5 actuellement, et une réduction du délai pour l'employeur de 15 à 10 jours afin qu'il n'y ai pas de "trou" entre ce congé et le congé de présence parentale
- d'autres mesures votées introduites par le Sénat, pour notamment, pouvoir disposer des fonds présents dans un plan d'épargne entreprise, assurance vie etc... si un enfant devient gravement malade ou handicapé.
Ces mesures ont été travaillées d'une façon constructive et respectueuse, basée sur les réalités de terrain, d'abord avec l'ancienne députée Charlotte Goetschy Bolognese puis avec le député Vincent Thiébaut . Les associations, les professionnels et les familles souhaitent la promulgation et une publication rapide - d'ici l'été au plus tard - de l'ensemble des décrets d'application par le gouvernement, afin que l'ensemble des mesures soient accessibles aux familles concernées. Elles rappellent également qu'un ensemble de progrès supplémentaires pourraient être demandés dans les mois à venir, notamment par le biais du PLFSS.
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