Cancers pédiatriques : zoom sur les avancées obtenues par Grandir Sans Cancer
Le 15 février est la "journée internationale des cancers de l'enfant". Cette pathologie affecte, chaque année, 2500 enfants en France et 500 d'entre eux n'y survivront pas. Mais aujourd'hui, les familles se sentent moins seules : grâce à la mobilisation de la fédération Grandir Sans Cancer, qui rassemble une centaine d'associations, des chercheurs, des médecins, des professionnels... et de parlementaires engagés aux cotés de la fédération et d'Eva pour la vie, à l'origine de ces démarches auprès du législateur , ces maladies sont sorties de l'anonymat. Recherche, développement de traitements, aspects sociaux : tour d'horizon des avancées et des objectifs d'ici l'été 2026...
2026 - Revalorisation à 20M€/an du fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques Suite à la mobilisation des députés et sénateurs, main dans la main avec la fédération Grandir Sans Cancer, le ministre de la recherche Philippe Baptiste et la ministre de la santé se sont engagés auprès de nous à revaloriser, d’une façon durable ce financement fléché à 20M€/an
2025 - Vote d’un amendement allouant pour l’année 2025 15M€ en faveur de la recherche clinique sur les cancers pédiatriques Avec François RUFFIN & Vincent THIEBAUT à l’Assemblée nationale, puis Elsa SCHALCK au Sénat
2024 - Vote à l’Assemblée nationale de la PPL de Vincent Thiébaut visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps Voté en décembre 2024 à l’Assemblée nationale, débats au Senat le 26 février prochain, pour une application d'ici l'été
2023 - Vote de la proposition de loi de Paul Christophe visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident grave Des progrès face à l’emploi, au logement, raccourcissement des délais de versement de l’AJPP. Mise en place d’expérimentations auprès de la caf. Allongement du congé d’annonce d’une maladie grave d’un enfant et du congé de deuil
2021 - Vote transpartisan de l’amendement de Béatrice Descamps visant à accorder 20m€ supplémentaires en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. Celui-ci a permis de favoriser la structuration des équipes de recherche (appel à projets PEDIACRIEX) et de créer des centres d'excellence
2021 - Mission gouvernementale obtenue par Paul Christophe concernant l’accompagnement des familles d’enfants malades : 35 mesures fortes travaillées avec Grandir Sans Cancer, ses associations membres et les professionnels. Elles sont, depuis, reprises au sein des propositions de loi que nous avons travaillées
2021 - Doublement de la durée de l’allocation JOURNALIÈRE de présence parentale (620 jours) et revalorisation au SMIC. Ces 2 avancées ont été rendues possible grâce au travail mené par Paul Christophe avec Grandir Sans Cancer
2020 - Loi deuil d'un enfant visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Travaillée par le gouvernement, Guy Bricout avec la fédération Grandir Sans Cancer
2018 - Création par le gouvernement d’un fonds dédié de 5 millions d’euros/an pour la recherche sur les cancers pédiatriques. Une première en Europe. Le fruit d'un travail commun mené avec le gouvernement, suite à la mobilisation de Benoit SIMIAN, Amélie DE MONTCHALIN, Laurianne ROSSI et Eric Woerth aux côtés de Grandir Sans Cancer
Et demain, d'ici l'été 2026 ? Grandir Sans cancer souhaite que la proposition de loi de Marie Recalde vise à favoriser, à l'aide d'un fonds d'investissement public de 70 millions d'euros par an, le développement de start-ups du médicament pédiatrique "made in France" contre les cancers et maladies graves soit votée et appliquée d'ici cet été . En effet, les découvertes de nos chercheurs doivent être utilisées pour aboutir au développement de traitements pour les enfants. Or, les grands industriels du médicament, qui soignent beaucoup de gens et de maladies, se mobilisent peu pour des cancers et maladies rares de l'enfant, y compris lorsque la recherche est prometteuse. Face à cette situation, notre alternative : favoriser le développement de nouveaux acteurs du médicament pédiatrique, avec l'appui de la force publique, qui développeraient ces traitements pour guérir plus d'enfants, sans opposer cancers et maladies graves.
