Colloque cancers, maladies graves et handicaps de l'enfant à l'Assemblée nationale : une mobilisation forte
Dans le cadre d’une mobilisation forte unissant de nombreux parlementaires, professionnels (médecins, chercheurs, assistantes sociales…), associations et familles autour de la question de la lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l’enfant, Vincent Thiébaut (Député du Bas-Rhin) organisait avec la Fédération Grandir sans cancer et Eva pour la vie un colloque le mercredi 4 juin à l’Assemblée nationale durant tout l’après-midi. Ce RV unique à l'Assemblée nationale se déroulait dans un nouveau format, dans un lieu bien plus grand : la salle Colbert au sein du Palais Bourbon, pour répondre aux demandes des nombreuses associations, des professionnels, des familles et des parlementaires, avec des tables rondes visant à favoriser les échanges.
3 grands thèmes, des objectifs clairs :
Pérenniser un fonds stable de 25M€/an à la recherche (fondamentale, épidémiologique et clinique) sur les cancers pédiatriques.
Les parlementaires sont unis. Le ministère de la recherche, bien qu'absent, y semble favorable. Le ministère de la santé doit quant à lui "faire sa part". Ces travaux font suite au vote, à l’Assemblée nationale (Vincent Thiébaut et François Ruffin) puis au Sénat (Elsa Schalck) de l’amendement fléchant 15M€ en faveur de la recherche sur les cancers de l’enfant, qui ne sont que pour 2025, en plus des 5M€/an existants. Cette partie faisait un zoom particulier sur la recherche des causes et origines, notamment environnementales, de ces maladies.
Mettre en place un fonds d’investissement de 70M€/an pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatriques à travers le soutien de la proposition de loi de la députée Marie Récalde, présentée lors du colloque.
Elle est cosignée par des députés émanant de plusieurs bords politiques (PS, Ecologistes, Horizons…). Son vote ferait de la France le pays le plus attractif d'Europe dans le développement de traitements pour les enfants malades (cancers et pathologies graves), avec un impact pour les adultes, comme l'ont rappelé les chercheurs.
Enfin, mettre en application les derniers progrès sociaux issus de la proposition de loi n°277 de Vincent Thiébaut, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap.
Adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale le 3 décembre 2024, elle est toujours en attente d’un débat au Sénat pour sa bonne application , ce qui est incompréhensible pour les familles. Les assistantes sociales, les familles et les associations ont rappelé que les mesures prévues (notamment le reste à charge zéro pour les enfants handicapés, la prise en charge du logement pour les familles éloignées de l'hôpital, le raccourcissement à 2 mois du délai pour l'AEEH ...) sont très attendues, afin de lutter contre les inégalités d'accès aux soins.
Nous remercions chaleureusement Vincent Thiébaut qui nous ouvert les portes de l’Assemblée nationale ainsi que son attachée parlementaire Diane Virecoulon, pour tout le temps apporté pour la bonne organisation de cet évènement.
Nous remercions les photographes Gilles Dervillez et Lucas Donoso.
Nous remercions les intervenants pour la première table ronde dédiée à la recherche, les causes et origines des cancers pédiatriques et aux développement de traitements pédiatriques : Dr Fabienne Meggetto (oncopole Toulouse), Dr Sébastien Apcher (IGR Villejuif), Pr Marlène Pasquet (CHU de Toulouse) , Franck Rinchet-Girollet (Avenir Santé Environnement), Margaux Le Cann (asso Loulou et le crabe), Dr Catherine Brenner (IGR Villejuif), Dr Laurent Turchi (Virtu Therapeutics), Dr Sylvain Chamot (CHU Amiens), Dr Elise Quillent , Fabrice Subirada et Stéphane Vedrenne, les députés Vincent Thiébaut, François Ruffin et le public.
Nous remercions les intervenants pour la second table ronde dédiée à la protection des familles d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps Mélanie Lautre (assistante social, Toulouse), Wilfried Briand , Dr Elise Quillent, Alexandra Ponçon, Stéphane Vedrenne, Jessica Baba, le député Vincent Thiébaut et le public.
Nous avons une pensée particulière pour Andrea, la maman de Wylan, décédé d’une tumeur au cerveau à l’âge de 4 ans faute de traitement. Elle a conclu ce colloque avec son témoignage poignant qui nous rappelle que nous devons, ensemble, aller jusqu’au bout pour les enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.
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