Grande gagnante de The Voice Kids, Charlotte Deseigne devient marraine de Grandir Sans Cancer

Charlotte, depuis quand une telle passion pour le chant et comment ta maladie a-t-elle impacté ta passion et ton rêve de devenir chanteuse ?

"Je chante depuis que je suis toute petite parce que ma mère chante aussi. J’ai eu beaucoup de temps pour chanter car je n’allais pas à l’école pendant ma maladie, ça me permettait de m’occuper et de m’évader. C’est sûr que la tumeur était placée dans ma gorge donc je parlais beaucoup du nez donc ma voix n’était plus la même de semaines en semaines et aussi quand j’ai fait les 35 rayons je ne pouvais plus parler mais je me suis toujours dit que tout allait redevenir comme avant ! Et que je pourrais à nouveau chanter normalement"

Que réponds-tu à ceux qui affirment que « le cancer de l’enfant se soigne très bien - en raison de progrès médicaux et d’un "taux de survie" de 80% -  alors que tu as subi de lourds et longs traitements et vu d’autres enfants ne pas s’en sortir ?

"Je ne peux pas dire que le cancer de l’enfant se soigne très bien parce que ce sont bien souvent des traitements adultes qui sont administrés aux enfants, avec de nombreuses séquelles qui sont très lourdes. De plus, je connais plusieurs enfants qui ne sont plus là aujourd’hui malheureusement ! J’ai pu assister à un colloque au Sénat en Octobre, organisé par Grandir Sans Cancer, et témoigner. Les traitements contre certains cancers pédiatriques n’ont pas évolué depuis 30 ans !!! J’ai même pu entendre qu’il n’y a pas assez de recherches pour le cancer de l’enfant parce que ce n’est pas assez rentable pour les grands industriels du médicament. 500 enfants meurent chaque année faute de traitement, c’est beaucoup trop !!! Et ceux qui y survivent, vivent avec des séquelles à vie à cause de traitements trop lourds pour eux. Nous avons des chercheurs en France qui sont motivés pour nous trouver des traitements. Aidez-les à sortir ces trésors que beaucoup d’enfants et leurs parents attendent …"

Comment s’est passée ta scolarité pendant la maladie ? Quel était le regard de tes copains et de tes enseignants ? T’ont-ils bien soutenue ?

"Pendant ma scolarité, j’ai eu la chance d’avoir un enseignant merveilleux. Comme je ne pouvais pas aller à l’école, j’étais trop faible et malade, mon professeur de CM2 venait m’aider à la maison tous les mercredi et samedi matin quand j’étais assez en forme. Mes parents invitaient parfois des copains copines à moi à la maison mais je me sentais différente d’eux et je ne partageais plus beaucoup de choses avec eux. En grandissant, les séquelles laissées par la maladie ont donné la place à des moqueries..."

Tu as accepté de témoigner au Sénat le 22 octobre dernier lors du colloque avec Grandir Sans Cancer, quel message souhaites-tu à nouveau adresser aux sénateurs et aux décideurs politiques concernant la recherche sur les cancers pédiatriques et le soutien aux familles ?

"Je voudrais demander aux sénateurs de nous aider et d'arrêter d'attendre. Tous ces enfants atteints de cancers ou de maladies rares méritent de vivre. Ces enfants veulent se battre, la recherche est indispensable pour tous ces guerriers ! Et aussi il faut vraiment que les enfants malades puissent avoir leurs parents auprès d’eux. Mes parents ont pu rester avec moi et mon frère car ils avaient tous les deux une bonne situation, ce qui leur a permis de rester avec nous. Le soutien des parents est important. Certains ont leurs parents qui doivent aller travailler et du coup ils affrontent tous seuls un cancer à l’hôpital."

Tu as accepté de devenir la marraine de la Fédération Grandir Sans Cancer en parallèle de tes beaux projets de chanteuse, peux-tu nous en dire plus ?

"J’ai accepté de devenir Marraine de la fédération grandir sans cancer parce que je trouve que c’est la chose la plus importante pour moi. J’ai eu un cancer et je suis en rémission . J’aimerais que tous ces enfants puissent avoir cette chance d’être en rémission. On ne veut pas entendre parler de rentabilité d'un enfant. Grandir sans Cancer se bat pour essayer de faire changer les choses. Et je souhaite apporter mon aide également, pour faire changer les choses."

Caroline, nous avons rappelé pendant le colloque la proposition de loi du Député Vincent Thiébaut (*) , visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Elle a été votée à l’unanimité il y a cela un an à l'Assemblée nationale et pourtant, elle reste bloquée au Sénat. Cette loi est-elle importante selon vous et pourquoi ? 

"La proposition de loi du député Vincent Thiébaut doit être votée rapidement car elle apporte des réponses efficaces aux problématiques que nous pouvons tous rencontrer. Apprendre que son enfant est atteint d’un cancer ou de maladies rares bouleverse toute la famille… Et ça n’arrive pas qu’aux autres, nous en sommes la preuve. Les parents se posent des tas de questions le jour où le verdict tombe : Mon enfant va-t-il être sauvé ? Est-ce que le premier protocole va fonctionner ? Comment vais-je l’annoncer à la fratrie ? Comment va-t-on faire pour le travail ? Si je dois arrêter de travailler, comment va t’on faire pour payer le crédit de la maison que l’on vient d’acheter ? Ou vais-je loger si je dois accompagner mon enfant à l’hôpital ? Qui va gérer la fratrie le temps des hospitalisations ? Les parents doivent pouvoir être à 100% concentré sur leurs enfants et ne pas avoir de contrariétés supplémentaires. La lourdeur des dossiers administratifs et ceux malgré le combat qui reste à mener. Les sénateurs doivent se mettre à notre place le temps d’un court instant !"

(*) Proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap - adopté par l'Assemblée nationale le 3 décembre 2024, en attente d'un examen au Sénat depuis cette date :  https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl24-180.html