Journée internationale des cancers de l'enfant : des avancées sociales à renforcer

• Mai 2020 : la proposition de loi de Guy Bricout (reprise et enrichie par le gouvernement) visant à accompagner les familles après le décès d'un enfant (dite « loi deuil d'un enfant »). Elle comprend : - Le congé de deuil porté de 5 à 15 jours fractionnables - Le maintien des aides sociales (CAF, etc.) en lien avec l'enfant pendant 3 mois. Jusqu'à présent, les aides s'arrêtaient juste après le décès d'un enfant. Une amélioration a également été actée pour les bénéficiaires du RSA. - La création d’un capital décès public, qui permettra de couvrir les frais d'obsèques, versé automatiquement à l'ensemble des familles d'enfants décédés par la CAF, conformément aux propositions faites par Grandir Sans Cancer, Eva pour la vie et aux travaux menés avec la députée Sereine Mauborgne, François Ruffin ... - La protection des familles endeuillées contre le licenciement durant une période de 13 semaines - Le remboursement du soutien psychologique (psychologues de villes...) https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/ma-situation/accident-de-vie/mon-enfant-est-decede
• Novembre 2020 : Doublement de la durée de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) Cette proposition de loi était portée par le députée Paul Christophe adoptée. Après l'avoir sensibilisé, les membres de la Fédération Grandir Sans Cancer ont fourni un travail complet d'évaluation de la situation, des témoignages de familles pour justifier de l'utilité de cette mesure, qui devrait aussi à terme aboutir sur la mise en place de mesures sociales plus larges pour les familles d'enfants malades, victimes d'accidents de la vie, qui doivent réduire voire cesser leur activité professionnelle pour cette raison. Avec ce renouvellement exceptionnel, l'AJPP pour une même pathologie passe donc de 310 à 620 jours. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3422_proposition-loi  
• Décembre 2021 : Loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer Cette proposition de loi rédigée par la députée Béatrice Descamps a crée un congé spécifique de 2 jours lors de l’annonce d'un cancer ou d’une pathologie chronique chez l'enfant. Elle permet aussi de mieux sécuriser le parcours des élèves concernés par de telles situations.  https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl20-490.html   
• Janvier 2022 : revalorisation de l'AJPP au SMIC Ce progrès, obtenu grâce à l'intervention du député Paul Christophe, faisait partie des demandes fortes de Grandir Sans Cancer et d'Eva pour la vie, afin de réduire la perte de revenus des parents contraints de cesser de travailler pour accompagner leur enfant gravement malade ou handicapé, et les éloigner de la précarité. En moyenne, l'AJPP à temps plein était alors portée de 900 euros au SMIC, soit environ 1400 euros à ce jour. https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045084510   
• Juillet 2023 : vote d'une loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité Cette proposition de loi coconstruite par le député Paul Christophe, Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer a été votée et appliquée en seulement 5 mois, avec un soutien impliquant des parlementaires de la plupart des partis politique,  des assistantes sociales, des médecins, et des associations pouvant être impliquées dans le cancer mais aussi le handicap, telles que l'asso LEA . Elle permet depuis : - De protéger, de la même façon que les femmes enceintes, les parents d'un licenciement alors qu’ils doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant, et de faciliter le télétravail lorsqu'il est possible - D'allonger le congé d’annonce d’une pathologie grave d’un enfant de 2 jours à 5 jours, - Allonger le congé de deuil à 14 jours pour le décès d’un enfant de moins de 25 ans et à 12 jours quel que soit son âge, - Simplifier les démarches de renouvellement de l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) en supprimant la condition d’un accord préalable explicite du service du contrôle médical et permettre aux CAF de verser une avance aux bénéficiaires sous 15 jours, - Supprimer la mesure d’écrêtement de l’AJPP et de l’AJPA versées aux non-salariés des professions agricoles non-affiliés à l'assurance retraite, à leurs conjoints collaborateurs et associés et aux non-salariés des professions agricoles cessant leurs activités, - Protéger ces familles des ruptures de bail lorsqu'elles sont locataires, - Mieux accompagner les parents en expérimentant un panel d'améliorations avec les CAF. https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047862209 

• Décembre 2023 : prise en charge du crédit immobilier pour les familles d'enfants gravement malades L’association Eva pour la vie est, avec Grandir Sans Cancer, le député Paul Christophe à l’origine d’une décision inédite de l'ensemble des assurances et des banques françaises, par le biais du CCSF, visant à prendre en charge les mensualité du crédit immobilier des familles d’enfants atteints de cancers & de maladies graves. Une mesure complémentaire à l'action auprès des pouvoirs publiques mais qui n'en demeure pas moins forte et durable : le crédit immobilier est généralement la première charge des familles d'enfants malades, lorsqu'ils sont primo-accédants. Le Comité consultatif du secteur financier (CCSF) a adopté à l’unanimité un Avis dans lequel l’ensemble des assureurs s’engagent à prévoir d'ici l'été 2025 une garantie « Aide à la famille » dans au moins un de leurs contrats d’assurance emprunteur. Cette mesure permettra une prise en charge temporaire de tout ou partie des échéances des crédits immobiliers pour financer l’achat de la résidence principale d’un assuré contraint de cesser partiellement ou totalement son activité professionnelle pour accompagner son enfant mineur atteint d’une maladie grave, telle qu’un cancer, ou victime d’un accident grave de la vie. Une généralisation prise 1 an après la décision de CNP, premier assureur crédit français, d'assurer une telle prise en charge, sous l'impulsion de Wilfried Briand, fortement sensibilisé aux difficultés rencontrées par ces familles.

Mais des problématiques persistent, notamment en termes de logement près de l'hôpital pour les familles qui en sont éloignées, de difficultés rencontrées par les familles d'enfants handicapées face aux MDPH (notamment, en termes de délai de traitement des demandes, aujourd'hui souvent supérieur à 6 mois), ou du reste à charge de thérapies prescrites par des médecins et pourtant, non remboursées. Des solutions, travaillées par la députée Charlotte Goetschy Bolognese lors de son mandat, ont été identifiées et portées sur une proposition de loi cosignée par de nombreux parlementaires, dont Frédéric Valletoux, juste avant sa nomination en tant que Ministre délégué chargé de la Santé et de la Prévention de France. Avec ce vote et l'ensemble du travail accompli en commun, la France pourrait devenir un véritable exemple européen, et peut-être même mondial, en termes d'accompagnement social des familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.