Pour que les cancers pédiatriques ne soient plus leur première cause de mortalité par maladie
Septembre est le mois de la rentrée et de l'insouciance pour de nombreux enfants. Pour d'autres, c'est un combat qui commence ou continue au sein d'un hôpital, contre un cancer ou un autre maladie grave. Depuis sa création, la fédération Grandir sans cancer - qui rassemble associations, chercheurs, médecins et des professionnels - se mobilise et fait bouger les lignes auprès des pouvoirs publics. Petit état des lieux de la situation, avec des avancées mais aussi, des problématiques persistantes qui pourraient être traités d'ici à fin 2024...
Un Septembre en Or pour défendre les droits des familles
Une proposition de loi - corédigée par Grandir Sans Cancer et Eva pour la vie avec l'ancienne députée Charlotte Goetschy Bolognese puis par le député Vincent Thiébaut qui la porte - devrait être soumise au vote des députés d’ici fin 2024. Elle comprend tout un ensemble de mesures fortes, complémentaires aux avancées obtenues ces dernières années, notamment avec le député Paul Christophe. Elle vise notamment à mettre en place un « zéro reste à charge » pour les familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, à assurer la prise en charge du logement près de l'hôpital pour les familles qui en sont éloignées, à mettre en place des solutions permettant d'accélérer l'accès à l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé) sur l'ensemble du territoire ...
Le texte de cette proposition de loi : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2570_proposition-loi
Un Septembre en Or pour la recherche
Fin 2018, le gouvernement acceptait - sous notre impulsion - de créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques. Celui-ci a montré à la fois son efficacité avec un montant pourtant modeste (5 millions d'euros par an) mais ses limite : il ne permet pas de financer des programmes de recherche clinique. Mais cela deviendrait possible en portant de fonds à 25M€/an.
La création d'un programme hospitalier de recherche clinique dédié aux cancers pédiatriques est une attente phare des médecins et simple à mettre en place. Elle permettrait de mettre en place des essais cliniques adaptés, correctement financés, et de faire cesser une certaine concurrence entre projets portant sur l'adulte et sur l'enfant. Cette demande remonte à plusieurs années : nous souhaitons qu'elle soit enfin entendue.
En parallèle, Grandir sans Cancer défend l’importance de mettre en place une politique de développement du médicament pédiatrique : c’est indispensable et possible grâce aux solutions proposées aux parlementaires. Cela permettrait de réduire les inégalités majeures entre développement de traitements pour des pathologies de l'adulte et de l'enfant, notamment les cancers, considérées comme insuffisamment rentables par les grands industriels du médicament. Pourtant, ces derniers ont généré un chiffre d'affaires de près de 70 milliards d'euros en France en 2023, dont près de 25 milliards de marges nettes.
Un Septembre en Or pour mettre en lumière de belles actions pour les enfants malades !
Tout au long de l’année, bénévoles, particuliers, étudiants se mobilisent pour organiser des événements ou poursuivre des initiatives qui permettent à Grandir Sans Cancer de financer des projets de recherche et de soutenir des familles d'enfants gravement malades. actions pour les enfants malades. Si vous aussi, vous souhaitez mettre en place une action pour soutenir cette fédération unique en son genre en France, n'hésitez pas à les contacter par le biais de leur page Facebook : https://www.facebook.com/grandirsanscancer
