Une journée d'échanges à l'Assemblée nationale autour des cancers pédiatriques : ensemble, sauvons plus de vies !
Dans le cadre d’une mobilisation forte unissant de nombreux parlementaires, professionnels (médecins, chercheurs, assistantes sociales…), associations et familles autour de la question de la lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l’enfant, Vincent Thiébaut (Député du Bas-Rhin) organise - sur proposition de la Fédération Grandir sans cancer et d'Eva pour la vie - un colloque le mercredi 4 juin à l'Assemblée nationale, au sein de Salle Colbert. 3 grands sujets, des objectifs clairs : dédier 25M€/an à la recherche sur les cancers pédiatriques, mettre en place pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatriques (notamment, contre les cancers et maladies graves) et enfin, mettre en application les derniers progrès sociaux manquants afin que les familles puissent accompagner dignement leurs enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps. Voici le programme de ce grand évènement ...
Les besoins majeurs en termes de recherche clinique & de développement de traitements adaptés contre les cancers et maladies graves pédiatriques
- Les travaux menés suite au vote, à l’Assemblée nationale puis au Sénat, de l’amendement fléchant 15M€ en faveur de la recherche sur les cancers de l’enfant. Le besoin de pérenniser un financement dédié (de 20-25M€/an) aux cancers pédiatriques, de la recherche jusqu’au soin. Par Vincent Thiébaut, François Ruffin & Grandir sans cancer. Avec un zoom sur la recherche des causes et origines, notamment environnementales, de ces maladies grâce aux médecins, chercheurs et experts associatifs présents.
- La proposition de loi visant à mettre en place un financement public dédié au développement de start-ups du médicament pédiatrique, afin de favoriser l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant
- Table ronde entre députés, sénateurs, professionnels et représentants associatifs. Témoignages de professionnels et de familles concernées, échanges avec la salle.
Les avancées et difficultés en matière de protection et d’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.
- Les changements apportés par la proposition de loi n°277 de Vincent Thiébaut visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap, adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale le 3 décembre 2024, mais toujours en attente d'un débat au Sénat !
- Table ronde avec des parlementaires, professionnels, familles et représentants associatifs.
Les temps d'échanges à l'Assemblée nationale, qui associent les chercheurs, les médecins, les associations membres de la Fédération Grandir Sans Cancer, les familles et les parlementaires ont déjà permis de construire, d'une façon déterminée et studieuse, plusieurs progrès pour les enfants & les familles concernées, pour la recherche, le soin, la prévention et pour tous les aspects sociaux. Cet évènement, aux contours particulièrement ambitieux pour 2025, sera un temps fort pour aller plus loin et devenir un pays exemplaire pour eux.
