Quand la leucémie frappe deux enfants d’une même famille : le combat d’un père pour comprendre
Être confronté au cancer d’un enfant est déjà une épreuve bouleversante. Pour Yann Decker, cette réalité s’est imposée à deux reprises. Ses deux enfants, Noah et Elsy, ont été diagnostiqués à trois ans d’intervalle de la même leucémie lymphoblastique aiguë de type B. Une situation rare qui a poussé ce père de famille à chercher des réponses et à s’engager pour faire avancer la recherche contre les cancers pédiatriques.
Une entrée brutale dans un monde inconnu
En 2020, la vie de la famille bascule lorsque Noah, alors âgé de 5 ans, est diagnostiqué d’une leucémie lymphoblastique de type B. Du jour au lendemain, la famille découvre la complexité du parcours médical en oncologie pédiatrique.
Comme beaucoup de parents, Yann explique avoir dû apprendre à comprendre rapidement cet univers totalement nouveau.
« On n’est pas des sachants. Quand on arrive là-dedans, on n’y connaît absolument rien et on prend un peu les informations qui viennent à droite, qui viennent à gauche. »
Entre protocoles médicaux, examens et décisions importantes, les parents avancent souvent dans l’incertitude, avec une seule priorité : la santé de leur enfant.
Trois ans plus tard, l’impensable se reproduit
Alors que la famille pensait avoir déjà traversé l’épreuve la plus difficile, un nouveau diagnostic vient tout bouleverser. Elsy, la petite sœur de Noah, développe à son tour la même leucémie.
Pour les parents, cette répétition soulève immédiatement de nombreuses interrogations. La question du hasard ne suffit plus, il devient essentiel de comprendre.
« Ça nous a amenés à nous poser beaucoup de questions sur l’origine de ces maladies-là. »
Au-delà de l’émotion, une véritable réflexion s’engage sur les causes possibles : prédisposition génétique, facteurs environnementaux ou encore des risques potentiels pour l’avenir.
Refuser de rester sans réponse
Dans leur recherche de compréhension, la famille découvre le Plan France Médecine Génomique 2025, un programme permettant d’intégrer des analyses génétiques approfondies dans certains parcours de soins.
Mais leur première candidature est refusée. Une décision difficile à accepter pour Yann.
« Ça nous a un peu vexés. La motivation a été un peu la motivation de la colère sur le moment. »
Plutôt que de se résigner, il décide de transformer cette frustration en moteur d’action. La famille médiatise son histoire, sollicite différents interlocuteurs et continue de défendre son dossier. Yann parvient même à obtenir des échanges à haut niveau, jusqu’à Madame Macron, qui les oriente vers l’association Imagine for Margo.
Cette mobilisation finira par porter ses fruits : leur dossier sera finalement réévalué et accepté dans le programme.
Mieux comprendre les origines génétiques : un enjeu majeur pour la recherche
Le parcours de la famille Decker met en lumière une question encore largement étudiée par la recherche en oncologie pédiatrique : l’existence éventuelle de prédispositions génétiques pouvant favoriser l’apparition de certaines leucémies chez l’enfant. Si, à ce jour, la majorité des cancers pédiatriques sont considérés comme sporadiques, c’est-à-dire sans origine héréditaire clairement établie, certaines situations familiales viennent néanmoins interpeller la communauté scientifique et souligner la nécessité d’approfondir les connaissances dans ce domaine.
Une meilleure compréhension des mécanismes génétiques pourrait, à terme, permettre d’affiner les stratégies thérapeutiques, d’améliorer le suivi des fratries potentiellement à risque et, surtout, d’apporter des réponses aux familles confrontées à ces situations aussi rares que déstabilisantes.
C’est dans cette dynamique qu’Imagine for Margo s’engage en soutenant des programmes de recherche innovants exclusivement dédiés aux cancers pédiatriques, avec une ambition forte : faire progresser les traitements tout en contribuant à une meilleure compréhension de ces maladies.
Transformer l’épreuve en engagement
Pour Yann, cette expérience a profondément changé sa vision de l’engagement. Son témoignage dépasse aujourd’hui sa propre histoire : il encourage les familles à ne pas rester seules face aux obstacles et à faire entendre leur voix.
Aujourd’hui, il poursuit son engagement aux côtés d’Imagine for Margo afin de contribuer à faire avancer la recherche contre les cancers pédiatriques.
Son parcours rappelle une réalité essentielle : derrière chaque avancée médicale, il y a aussi des familles qui refusent d’abandonner.
Son message est avant tout un message de persévérance.
« Si vous avez des convictions et si vous avez des envies, ce ne sera jamais facile, mais il ne faut pas lâcher. »
Son combat s’inscrit désormais dans une volonté plus large : faire progresser la recherche, sensibiliser le public et contribuer à améliorer la prise en charge des enfants malades.
Un message d’espoir et de détermination
Aujourd’hui, Yann souhaite transmettre un message simple : ne jamais abandonner face aux difficultés.
Son témoignage rappelle que les avancées passent aussi par la mobilisation collective : celle des familles, des associations mais aussi des citoyens.
Son combat continue avec un objectif clair : contribuer, à son échelle, à faire avancer la recherche contre les cancers pédiatriques.
Vous aussi, vous pouvez contribuer à ce combat en soutenant la recherche contre les cancers pédiatriques en faisant un don.
