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Par L'ENVOL - Publié le 22 septembre 2021 - 17:03 - Mise à jour le 22 septembre 2021 - 17:06
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Lumière sur : la dialyse

En 2019, sur 1 million de Français, ils étaient 162 à commencer un traitement de dialyse, portant à 50 501 le nombre de patients à bénéficier de cette prise en charge. Chaque année, entre 100 et 110 enfants et adolescents s'ajoutent à ces chiffres. Malgré des soins longs et répétés et un régime alimentaire strict et contraignant, ce traitement permet aux personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale de vivre sans rein fonctionnel pendant plusieurs semaines, mois ou années, en attendant une greffe. Comment la dialyse fonctionne-t-elle ? Comment vivent les enfants dialysés ? Quels programmes adaptés L’ENVOL met en place pour eux ? Lumière sur la dialyse.

Qu’est-ce que la dialyse ?

Pour expliquer comment fonctionne la dialyse, il faut d’abord présenter les reins. Ces organes vitaux ont pour rôle de filtrer notre sang afin, notamment, d’en éliminer les déchets. Ils maintiennent une quantité d’eau et de sels minéraux constante dans l’organisme, en régulant leur élimination.

Certaines maladies peuvent entrainer une altération ou détruire les reins et les empêcher d’assurer leur rôle de filtre, provoquant une insuffisance rénale. Cette insuffisance est dite chronique lorsque les dommages causés sur ces organes sont irréversibles.

Plusieurs traitements d’entretien existent pour soutenir les reins affaiblis : ils sont généralement composés d’un régime alimentaire strict avec un suivi diététique, et d’un traitement médicamenteux, entre autres pour réguler les taux d’eau et de sels minéraux dans le sang.

Quand l’insuffisance rénale chronique atteint son stade terminal, la fonction rénale n’est plus du tout assurée. Il faut donc passer à un traitement de suppléance, c’est-à-dire qui remplacera les reins, provisoirement ou de manière permanente : la dialyse ou la greffe de rein sain.

La dialyse1 est une technique médicale qui permet la filtration du sang quand les reins ne peuvent plus jouer ce rôle. Toutefois, cette technique n’assure pas complètement le rôle de reins fonctionnels. Elle commence par l’installation d’une fistule dans le bras du patient, qui va relier une veine et une artère pour détourner une partie du sang artériel vers la veine. La veine va ainsi se dilater et sera plus facile à trouver pour la ponctionner. Deux piqûres sont ensuite réalisées dans cette fistule : une côté artère, pour aspirer le sang à épurer ; et une côté veine, pour injecter le sang épuré. Les deux aiguilles sont reliées au dispositif de dialyse, qui va se charger de ponctionner le sang, le nettoyer, et le réinjecter. Ce traitement s’accompagne d’un régime alimentaire sans sel, phosphore ou potassium.

La dialyse chez l’enfant

Chez l’enfant, la dialyse dure en moyenne 4h et doit impérativement être réalisée 2 à 3 fois par semaine. C’est une technique contraignante, par ses longues séances en position assise ou couchée, et par la fréquence de ces séances, qui impacte la scolarité et la vie quotidienne des enfants.

Ils ne peuvent que rarement partir en vacances, cette condition imposant de trouver un lieu de vacances proche d’un centre de dialyse, d’y réserver des séances, d’informer le néphrologue référent de l’enfant pour qu’il transmette son dossier médical à un confrère du centre de dialyse d’accueil, et d’informer la caisse d’assurance maladie pour obtenir le remboursement de ces soins. Autant de paramètres qui rendent complexes leurs vacances ou leur prise en charge dans des conditions de vie en collectivité.

Depuis plus d’un an, le contexte sanitaire instable et les divers confinements n’ont fait qu’exacerber l’isolement dont les enfants dialysés souffraient déjà. Cet isolement social a un impact psychologique d’autant plus important sur eux, entre culpabilité, perte de confiance et peur du monde extérieur.

A L’ENVOL, la dialyse n’est pas un frein

Face à toutes ces contraintes, l’association a décidé d’agir pour apporter la magie de L’ENVOL aux enfants dialysés.

Depuis février 2020, nous organisons des ateliers pour divertir les enfants hospitalisés au sein du service de dialyse de l’hôpital Robert-Debré, partenaire de soin de L’ENVOL. L’équipe et les animateurs bénévoles se déplacent au chevet des enfants pour leur proposer des activités créatives, ludiques et variées pour transformer le temps qu’ils passent en dialyse en moments d’échanges et de découverte.

Pour compléter notre offre programmatique à destination de ces enfants, nous sommes heureux d’annoncer le lancement prochain de notre nouveau séjour sur-mesure pour enfants dialysés. Ce week-end se fait en partenariat avec l'hôpital Robert-Debré, qui avait été séduit par notre thématique 2019 sur la protection animale. Ainsi, du 1er au 3 octobre prochain, 10 enfants des services de dialyse et néphrologie de l’hôpital seront accueillis à Saint-Rémy-la-Varenne (49) pour 3 jours au cœur de l’Anjou et du magnifique Parc naturel régional Loire-Anjou-Touraine. L’équipe encadrante est composée de professionnels de santé de l’hôpital Robert-Debré et d’animateurs bénévoles formés par L’ENVOL à l’accompagnement des jeunes dialysés.

Pendant ce séjour, les enfants passeront notamment une journée au Bioparc de Doué-la-Fontaine, le seul parc zoologique troglodyte au monde. Creusé dans la roche, il accueille plus de 1200 espèces qui y ont trouvé un cadre naturel exceptionnel, consacré à la protection des espèces menacées. Préserver la nature et les animaux pour apprendre à prendre soin de soi et de son corps, gagner en autonomie, en confiance en soi, en résilience er en capacités relationnelles… Ce week-end et les activités sont conçus pour s’adapter au mieux aux besoins spécifiques de ces enfants. Un beau séjour en perspective !

Notes et références

Ici, il est question d’hémodialyse, qui concerne 94% des patients dialysés. > Plus d’informations sur la dialyse péritonéale.

Sources :

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