Lumière sur : la drépanocytose
Le 19 juin marquait la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, une pathologie grave très méconnue du grand public. Pourtant, si elle est considérée comme maladie rare, avec 1 à 5 malades sur 10 000 personnes, elle reste la maladie génétique la plus fréquente en France (environ 400 nouveau-nés atteints chaque année) et dans le monde.
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie du sang. Plus précisément, il s’agit d’une anomalie de l’hémoglobine (protéine donnant sa couleur au sang et permettant le transport de l’oxygène dans l’organisme), qui affecte les globules rouges. Au lieu d’être malléable et de se déformer, les globules rouges prennent ainsi une forme de faucille qui bloque la circulation du sang, et donc l’apport des organes en oxygène. Pour cette raison, les personnes drépanocytaires sont notamment très sensibles au froid et à la chaleur, qui provoque le resserrement des veines. Ce phénomène peut entrainer des crises vaso-occlusives, qui se caractérisent entre autres par de grosses douleurs au niveau des os, reconnues parmi les douleurs les plus intenses au monde.
Cette maladie est transmise par les deux parents porteurs de l’anomalie génétique, et elle est plus répandue en Afrique, dans le bassin méditerranéen et en Asie. Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais il est possible d’atténuer, voire de prévenir les symptômes pour améliorer la qualité de vie des malades.
Ça fait de bien de voir ici d'autres femmes qui vivent la même chose, je me sens beaucoup moins seule et je peux enfin prendre conscience que ce n'est pas ma faute.", maman d’Amel et Salah, atteints de la drépanocytose, bénéficiaires d’un week-end Familles en 2020
25 ans de prise en charge à L’ENVOL
À L’ENVOL, 1/3 des enfants malades que nous accueillons souffrent de cette pathologie. C’est la raison pour laquelle, après 25 ans de prise en charge de la drépanocytose dans le cadre de nos séjours et programmes récréatifs multipathologies, L’ENVOL lance un séjour dédié à cette pathologie en juillet prochain, qui accueillera les enfants malades et leur famille. Groupe de parole avec une psychologue, escalade, théâtre, atelier cuisine… Toutes les activités sont entièrement adaptées par L’ENVOL aux spécificités de la drépanocytose et à chaque bénéficiaire, pour qu’ils ressortent du séjour plus forts et confiants.
J'ai de nombreux témoignages de parents qui expriment le besoin de pouvoir échanger sur le vécu, la culpabilité et la pression familiale liés à cette maladie. En les écoutant, j'ai compris toute la nécessité de pouvoir proposer un séjour dédié à cette pathologie, pour que ces parents se sentent moins seuls et qu'ils trouvent du soutien entre eux. », Bénédicte Jobert, directrice des programmes de L’ENVOL
Comme tous les programmes de l’association, ce séjour est entièrement gratuit pour tous les bénéficiaires. Il a été construit pour répondre en 5 axes aux besoins spécifiques de ces familles : renforcement des capacités de résilience, renforcement du lien social, renforcement des liens familiaux, changement de regard (sur sa famille et sur soi-même) et aide au répit. Grâce à l’encadrement de l’équipe salariée, la présence continue d’une infirmière coordinatrice et le suivi d’un protocole sanitaire renforcé, les familles profiteront de 4 jours de répit et de rencontres dans un cadre sécurisé et bienveillant.
Nous remercions sincèrement la Fondation Groupe Primonial pour son soutien sur ce séjour.
Sources : Orpha.net, SOS Globi
