L'afa Crohn RCH France : 40 ans et un film !
À l’occasion de ses 40 ans, l’afa Crohn RCH France a dévoilé son film « Maladie de Crohn, rectocolite hémorragique : le cœur au ventre ».
Hélène, Joris, Barbara et Eyal, nous racontent leur parcours avec la maladie, des difficultés auxquelles ils font face mais aussi de leur incroyable capacité de résilience. Ils nous parlent aussi de l’afa, du soutien, de l’information et des rencontres que l’association leur a apportées.
À travers leur précieux témoignage, mais aussi la prise de parole du Pr Harry Sokol (expert mondial du microbiote et président du comité scientifique de l’afa) et d’Anne Buisson, directrice de l’afa, et Chantal Dufresne, présidente, ce film révèle les impacts souvent invisibles de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique, et le rôle fondamental de l’afa dans les avancées de la recherche MICI et dans l’amélioration de la qualité de vie des malades et des proches.
Un film positif et plein d’espoir que nous vous invitons à regarder et à partager au plus grand nombre !
RETOUR SUR L’ÉVÉNEMENT DES 40 ANS DE L’AFA
Samedi 22 octobre, l’afa organisait un salon national dédié aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, à la Cité des Sciences et de l’Industrie (Paris 19e).
Plus de 500 personnes malades et proches étaient présentes à ce grand événement d’information et de convivialité. Parmi les experts présents : Pr Laurent Peyrin-Biroulet (Nancy), expert mondial des MICI qui a dédié sa conférence au thème « Où en est-on de l’objectif de guérison ? », en soulignant les avancées de la recherche MICI notamment grâce au travail de l’afa et ses bourses de recherches ; le Pr Yoram Bouhnik de l’Hôpital Beaujon qui a déclaré : « les MICI ne sont pas assez soutenues ! Le lobbying doit se poursuivre ! » ; ou encore le Pr Benoît Chassaing, Directeur de recherche à l’Inserm, qui s’est intéressé au rôle de l’alimentation transformée dans les MICI.
Parmi les temps forts de ce salon, les témoignages de la championne d’escrime Hélène Ngom, du patient-expert Eric Balez, de l’auteur Joanna Ebane, qui, à travers leur parcours, ont montré comment ils ont fait de la maladie une force et une source d’inspiration. Des prises de parole fortes et pleines d’espoir pour les malades et les proches présents.
Des ateliers d’échanges étaient également proposés : 18-30 ans, proches, familles, personnes stomisées. Répondre aux problématiques de chacun, en fonction de son âge, de sa place dans la famille, de son état de santé, est aussi l’une de nos priorités à l’afa, et c’est le sens de nos groupes d’échanges et de soutien. Ces ateliers étaient animés par des référents afa, des patients-experts, mais pas seulement ! La preuve avec la tik tokeuse Tess, qui partage sur les réseaux son quotidien avec la maladie, et qui était l’une des animatrices de l’ateliers jeunes ! Des échanges libérateurs et revigorants pour beaucoup qui se sentent seuls face à la maladie !
Un salon réussi, encouragé par des messages de Clémentine Célarié et Bénabar (amis de cœur de l’association), et qui a répondu aux besoins parfois urgents d’information et de soutien. Et qui a posé les bases des prochaines années de combat et de revendications que l’afa portera !
