Ma famille et mon doudou à l’hôpital
335 dessins recueillis par l’association SPARADRAP rappellent à quel point les enfants hospitalisés ont besoin de leurs proches à leurs côtés. Dans le cadre d’un challenge de dessins organisé par SPARADRAP, les enfants étaient invités à se dessiner avec les personnes qu’ils souhaiteraient avoir à leurs côtés à l’hôpital : les enfants ont choisi de représenter majoritairement leurs parents mais aussi leurs frères et sœurs, la famille élargie, leur doudou, leurs copains, des animaux.
Ce challenge, ouvert à tous du 25 novembre 2019 au 5 janvier 2020, a été largement relayé, notamment par « Le Petit Quotidien », ce qui a permis à l’association de recevoir 335 dessins d’enfants, de toute la France. Des classes entières ont même participé.
Les chiffres-clé :
- 73 % des enfants ont représenté au moins un de leurs parents (ce chiffre grimpe à 90% pour les enfants de moins de 6 ans)
- 36 % leur doudou
- 33 % ont dessiné leurs frères et sœurs*
- 17 % un animal ou plus
- 10 % un copain ou une copine (16% pour les enfants à partir de 9 ans)
- Le nombre de proches représentés peut aller jusqu’à 14
* On peut supposer que ce chiffre serait plus élevé si les calculs avaient pris en compte uniquement les dessins des enfants ayant un frère ou une sœur.
-> Voir l’ensemble des dessins sur le site de l’association SPARADRAP.
Ce challenge de dessins est le point d’orgue d’une campagne de sensibilisation menée par SPARADRAP sur les effets « désirables » de la présence des proches auprès des enfants hospitalisés.
Comment imaginer en effet que les enfants puissent être hospitalisés sans avoir le soutien de leurs proches pour vivre cette épreuve, sans garder le lien avec toutes les personnes importantes pour eux dans ces moments où ils sont particulièrement vulnérables ? Les bénéfices de la présence des proches pour les enfants hospitalisés sont aujourd’hui prouvés : ils vivent mieux leur hospitalisation et même leur parcours de soin à long terme.
Depuis une quinzaine d’années, la place des parents auprès de leur enfant hospitalisé a connu une évolution positive, notamment en néonatologie ou dans des services où les enfants sont hospitalisés pour des longues durées. Les services de pédiatrie autorisent aussi de plus en plus les visites des parents et des proches (fratrie, grands-parents, amis...).
Cependant, être présent auprès de son enfant à l’hôpital n’est pas encore possible partout, en particulier dans certains services d’urgence ou de réanimation et dans les transports médicalisés, là où les enfants sont pourtant en grande détresse. De plus, lors d’une opération, les enfants ne sont pas assurés d’avoir leurs parents à leurs côté lors de l’endormissement ou au réveil.
Malheureusement, cette absence génère de l’angoisse, un sentiment d’abandon, aggrave la douleur post-opératoire et peut provoquer de réels traumatismes.
En 2019, l’association SPARADRAP a donc choisi de mener plusieurs actions pour sensibiliser et faire bouger les pratiques sur ce sujet.
- Valoriser la parole et l’expression des enfants, des parents et des soignants
Outre le recueil de dessins d’enfants, SPARADRAP a interviewé et diffusé les témoignages de soignants, d’enfants et de parents qui racontent à quel point la présence des parents est essentielle dans le cadre d’une hospitalisation.
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Dr Véronique Lesage, médecin anesthésiste au CHU de Tours, membre du Conseil d’Administration de l’association SPARADRAP : Un enfant qui arrive à l’hôpital, il a peur, il est anxieux, il ne connaît pas les lieux. Il a vraiment besoin du soutien de ses parents. La présence des parents est fondamentale [...] |
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Alan : je me suis réveillé et j’étais perdu, vu qu’il n’y avait pas papa et maman [...] La maman d’Alan : pendant 6 mois, il ne voulait plus s’endormir parce qu’il avait peur de se réveiller et qu’on ne soit plus là et ça a été très compliqué... C’était catastrophique. [...] Le papa d’Alan : Je pense que c’est essentiel que les parents soient là au réveil de leurs enfants. [...] |
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Sophie, maman d’Antoine : Quand la porte s’est refermée et que les soins ont commencé, il s’est mis à hurler et moi, je restais derrière la porte à sangloter [...] Quand il est remonté dans sa chambre, il a refusé de me parler et même de me regarder [...] il avait cru que je l’avais abandonné [...] La séparation doit être la plus courte possible parce qu’elle est génératrice de stress pour l’enfant, qui majore la douleur, mais aussi pour les parents [...] |
-> Voir l’ensemble des témoignages.
- Soutenir les soignants qui mettent en place des initiatives favorisant la présence des proches auprès des enfants hospitalisés
SPARADRAP a organisé un concours national pour valoriser les initiatives mises en place par les équipes soignantes.
Les projets primés favorisent l’implication des parents sur des questions essentielles : ne pas être séparés de leur enfant, pouvoir le nourrir eux-mêmes, pratiquer le peau à peau, participer aux soins courants...
Les prix ont été remis en juin 2019 par Geneviève Avenard, Défenseure des enfants et les actions des lauréats ont été présentées sur le site de l’association et sur plusieurs congrès, afin que d’autres équipes puissent s’en inspirer.
-> Voir tous les projets primés lors du concours.
- Alerter et proposer des pistes d’amélioration pour un meilleur accueil des parents à l’hôpital et le respect du droit des enfants
Si depuis 1983, de nombreux textes valorisent et encouragent la présence des parents auprès de leur enfant, ils ne sont pas réellement contraignants et contrairement à d’autres pays, en France, la présence d’un parent auprès de l’enfant hospitalisé n’est pas un droit exigible par la loi.
SPARADRAP se mobilise sur ce sujet essentiel depuis ses débuts.
En 1995, SPARADRAP organise un concours national de dessins auprès des enfants hospitalisés avec le soutien du Ministère de la santé. Les enfants évoquent la douleur des soins, les horaires de visites restreintes, l’absence des parents la nuit…
En 2003, SPARADRAP réalise la première enquête nationale sur la place de parents à l’hôpital, avec le soutien du Ministère de la santé. Elle pointe l’entrée effective des parents à l’hôpital mais aussi toutes les difficultés qui en découlent.
En 2014, SPARADRAP alerte le Défenseur des droits sur les difficultés qui persistent pour les enfants et adolescents hospitalisés et notamment la question de la présence parentale. Cette saisine aboutit en 2015 à la publication par le Défenseur des droits d’une décision cadre, adressée au Ministère de la santé et aux trois fédérations hospitalières :
« S’agissant de la présence parentale lors de l’hospitalisation ou de la réalisation des protocoles de soins, des disparités ont été constatées selon les établissements et les équipes soignantes. Les principes énoncés dans le cadre de la circulaire n° 83-24 du 1er août 1983 et le guide de certification de la HAS qui encouragent la présence parentale ne sont pas toujours appliqués notamment en raison de leur caractère non contraignant. Dans certains pays tels que la Suède ou le Portugal, les lois autorisent la présence permanente des parents, jour et nuit, auprès de leur enfant quel que soit le type de service. »
En 2019, SPARADRAP a poursuivi son action de plaidoyer sur ce sujet et contribué à l’élaboration du rapport de la Fédération Hospitalière de France (FHF) sur l’accueil des enfants à l’hôpital public, en collaboration avec l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF) et le Défenseur des Droits.
Ainsi, ce rapport préconise notamment de : - garantir à l’enfant la présence de l’un de ses parents 24h/24h (Proposition 2) - permettre à l’enfant d’avoir un de ses parents en salle de réveil et/ou à l’endormissement lors du parcours opératoire (Proposition 3)
-> Voir le rapport complet sur l’accueil des enfants à l’hôpital
« Depuis plus de 25 ans, SPARADRAP se mobilise pour écouter, recueillir et faire entendre la parole des enfants hospitalisés et de leurs parents. L’objectif est d’identifier les principaux problèmes rencontrés par les familles pour rechercher et proposer des solutions concrètes adaptées. Parallèlement, SPARADRAP soutient les soignants dans leur volonté d’accueillir au mieux les enfants et leurs parents : l’association leur fait connaître des pratiques innovantes et bientraitantes, leur propose des outils et des formations.
Sur la présence et le rôle des proches à l’hôpital, les avancées sont tangibles, mais encore insuffisantes et fragiles. L’association va donc rester vigilante pour repérer et dénoncer les dysfonctionnements et surtout pour encourager et soutenir tous ceux qui veulent y remédier. Dans l’espoir que tous les enfants qui le souhaitent puissent bénéficier de la présence de leurs proches à l’hôpital ».
Françoise Galland, directrice et co-fondatrice de SPARADRAP
Contact presse : Malka Jakubowicz – Tél. 01 43 48 76 48 – communication@sparadrap.org
