Syndrome des Ovaires Polykystiques : un combat invisible pour des millions de femmes
Le syndrome des ovaires polykystiques (ou SOPK), touche près d’une femme sur sept. Pourtant, cette pathologie hormonale reste largement ignorée, souvent diagnostiquée tardivement, et source d’isolement pour celles qui en souffrent. Dans un épisode du podcast Au fil des causes, Caroline Bernard, Présidente et fondatrice de l’association Asso’ SOPK, partage son parcours et son engagement pour libérer la parole autour de cette pathologie.
Des symptômes multiples, qui isolent
Même si 70% des femmes atteintes du SOPK arrivent à procréer de manière naturelle, cette pathologie n’en reste pas moins la première cause d’infertilité des femmes en France. Ce syndrome peut se manifester par une variété de symptômes : règles irrégulières, acné, fatigue chronique, migraines, troubles du sommeil, infertilité, hirsutisme (apparition d'une pilosité dans des zones dites masculines, normalement dépourvues de poils chez la femme), etc… « Chaque femme vit ce syndrome différemment », explique Caroline Bernard.
Le diagnostic est généralement complexe, et nécessite la présence d’au moins deux des trois critères suivants :
- Cycles menstruels irréguliers
- Hyperandrogénie (qui se contrôle par un bilan sanguin et hormonale)
- Une augmentation de nombre de follicules sur les ovaires, ayant un aspect « polykystique » (qui se diagnostique par une échographie pelvienne)
Le SOPK peut également entrainer l’augmentation de certaines complications médicales à moyen ou long terme : surpoids, insulinorésistance, maladies cardiovasculaires, cancer de l’endomètre, diabète de type 2, dépression, etc.
Une errance médicale encore trop importante
Diagnostiquée à 17 ans, Caroline Bernard raconte : « Je me suis retrouvée seule, sans information, avec des médecins qui ne comprenaient pas mes symptômes. » Cette errance de diagnostique peut durer des années. Les symptômes du SOPK peuvent être difficiles à identifier. Par exemple, un cycle menstruel irrégulier (qui est l’un des critères de diagnostic) à l’adolescence est généralement perçu comme « normal » lors de l’apparition des premières règles.
Le SOPK est souvent découvert tardivement, notamment à l’arrêt de la contraception, lorsque les symptômes réapparaissent.
Vers une prise en charge globale et personnalisée
Les nombreux symptômes du SOPK nécessite un accompagnement médical pluriel, à adapter en fonction des patientes : gynécologue, endocrinologue, diététicien, psychologue…
L’hygiène de vie joue un rôle clé dans la prise en charge de certains symptômes. Par exemple, « Ce n’est pas le poids qui cause le SOPK, mais perdre du poids peut atténuer les symptômes. » précise Caroline Bernard.
De plus, la prise en charge globale du SOPK peut représenter un coût conséquent pour les patientes. Caroline Bernard explique qu’une meilleure connaissance de ce trouble hormonal permettrait d’améliorer sa reconnaissance et la prise en charge financière associée.
Informer, soutenir, agir : l’ambition d’Asso’SOPK
Face à ce manque de reconnaissance et d’information, Caroline Bernard a fondé l’association Asso’SOPK en 2021. L’association propose gratuitement des webinaires, des groupes de parole, un podcast, et organise chaque année un forum à Paris, pour délivrer des informations fiables aux femmes et aux professionnels de santé. Rendez-vous le 20 septembre 2025 pour la prochaine édition à partir de 9H15 à la Marbrerie à Montreuil.
