Cancers de l'enfant : Eva pour la vie accentue sa mobilisation pour 2023
Depuis 2012, l'association Eva pour la vie est pleinement engagée dans la lutte contre les cancers et maladies graves de l'enfant. Grâce à la générosité publique, elle a pu soutenir financièrement de nombreux projets de recherche portant sur les cancers pédiatriques des actions de confort au sein des services hospitaliers, mais aussi apporter son support à des milliers de familles, en répondant à plus de 21 000 demandes. Marque de fabrique inédite en France de cette association : sensibiliser les pouvoirs publics et en particulier, les parementaires. La création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, la loi deuil d'un enfant ou l'amélioration de l'AJPP sont directement liées à ses démarches et à celles de la fédération Grandir Sans Cancer, qu'elle a co-fondé. Tour d'horizon des actions et des progrès attendus pour 2023
Grâce aux donateurs, Eva pour la vie (qui est à 100% bénévole) a pu ...
Aider les familles d'enfants malades à payer un loyer, une facture, un logement près de l'hôpital, un reste à charge important ... afin que ceux-ci puissent accompagner dignement leur enfant atteint d'un cancer ou d'une maladie grave. Parfois, notre aide financière a permis d'éviter un renoncement aux soins. Et souvent encore, malheureusement, l'association aide des familles ayant perdu un enfant.
Soutenir plusieurs actions de confort à l'hôpital, pour le maintien de la scolarité, pour des activités sportives ou encore, pour rassurer les enfants qui doivent affronter des examens ou soins stressants.
Apporter un soutien important à la recherche, qui bénéficie de moyens publics complémentaires depuis 2018, mais le retard à rattraper est important, notamment sur les cancers spécifiques à l'enfant
L'association a aussi mené de nombreuses actions de sensibilisation et de médiatisation, et choisi de fédérer en co-fondant "Grandir Sans Cancer". Elle a obtenu des victoires au niveau parlementaire, en faisant voter (4 ans après les Etats-Unis et d'une façon totalement inédite en Europe) un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant de 5M€/an dès 2018 et grâce à l'implication de la députée Béatrice Descamps, de 20M€ complémentaires din 2021. Autre avancée majeure : la loi deuil d'un enfant, qui met en place la création d'un forfait obsèques d'un enfant (versé par la CAF), un allongement du congé accordé ainsi qu'un ensemble de mesures protectrices . Autre avancée sociale : le doublement de la durée de l'allocation journalière de présence parentale, et sa revalorisation au SMIC.
Mais ces avancées réelles ne font pas oublier à l'association tout ce qu'il reste à obtenir sur les aspects sociaux, sur la réactivité de l'administration pour aider plus vite et plus simplement les familles d'enfants gravement malades et surtout sur l'utilisation concrète et rapide des découvertes des chercheurs au chevet des patients, au niveau clinique. Elle travaille avec Grandir Sans Cancer et échange avec plusieurs parlementaires, tels que Béatrice Descamps, Paul Christophe ou Michel Lauzzana, en vue de la présentation de propositions de loi sur ces sujets en 2023.
Une action de fond concrète avec les familles, les professionnels et les autres associations engagées d'une façon sérieuse pour qu'un jour, tous les enfants puissent grandir sans cancer. Ou du moins, tous y survivre.
