Description
Avec 500 décès par an, le cancer est la première cause de mortalité des enfants par maladie. Plus de 60 types de cancers pédiatriques existent. Pourtant, les fonds dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques sont insuffisants. Le taux de guérison (environ 70% sur 10 ans après le diagnostic) a progressé pour les cancers pouvant être soignés avec des traitements initialement développés pour les adultes. Par contre, depuis 30 ans, on ne constate que peu de progrès sur les cancers pédiatriques nécessitant des traitements spécifiques : c'est notamment le cas des tumeurs cérébrales pédiatriques.
Notre association milite pour que des efforts importants en termes de recherches pour guérir plus d'enfants, mais aussi mieux prévenir : sur les 50 dernières années, le nombre d'enfants diagnostiqués d'un cancer n'a jamais baissé, la prévention étant quasi-inexistante.
En mémoire d’Eva - décédée d'une tumeur du tronc cérébral - et de tous les enfants décédés de cancers, nous avons décidé de créer en février 2012 l’association « Eva, pour la vie ». Elle a pour but d'alerter l'opinion publique et les politiques sur le manque de moyens dédiés à la recherche contre les cancers pédiatriques, qui peuvent toucher n’importe quelle famille, sans aucune restriction d’ordre géographique, social ou génétique (plus de 95% des cancers ne sont pas héréditaires).
Actions menées
Nous interpellons l'Etat sur la nécessité d'inscrire dans la loi l’obligation pour les groupes pharmaceutiques de financer une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques, de favoriser le développement de sociétés du médicampent à but non lucratif et d'améliorrer le soutien aux familles (durant la maladie, mais aussi suite à un décès) par le biais d’une contribution mineure (qui permettrait de dédier 57 millions d'euros/an pour ces actions) prélevée sur la vente des médicaments, de produits phytosanitaires et de tabac (non répercutée sur le consommateur)...
En parallèle de ces actions et de l'aide aux chercheurs, l’association effectue des actions pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés en France, ou aider les parents d'enfants victimes de cette maladie.
