My Child Matters : un combat sans relâche contre les cancers de l’enfant à travers le monde

Des maladies aux conséquences très différentes selon la région

400 000 enfants sont atteints d’un cancer dans le monde, chaque année. Mais selon l’endroit où l’on vit, les chances de survie sont très inégales.

« On compte 80 % de survie dans les pays à hauts revenus contre 20 % de survie dans les pays à bas revenus. Or, 80 % des enfants du monde vivent dans des pays à bas revenus », explique le Professeur Eric Bouffet, président du comité d’experts My Child Matters  de Foundation S, ancien président de la Société internationale d'Oncologie Pédiatrique et membre du Board Directeur de l’Union Internationale Contre le Cancer.

« L’objectif de tous les membres du comité d’expert de My Child Matters est de promouvoir au maximum l'oncologie pédiatrique dans les pays à ressources limitées et faire en sorte que ces enfants ne soient pas laissés pour compte », affirme le Pr Bouffet.

Dans son rôle, Eric Bouffet apporte donc son expertise aux côtés d’Isabelle Villadary, médecin de formation, spécialiste en santé publique et à l’initiative My Child Matters dont elle a la responsabilité au sein de Foundation S. Ce programme se concentre sur la lutte contre les cancers de l’enfant dans les pays à revenus moyens et bas.

My Child Matters, un programme historique et pionnier

Depuis 2005, My Child Matters a soutenu plus de 80 projets dans trois régions prioritaires : l'Asie, l'Afrique et l'Amérique Latine. Quinze ans après le lancement du projet, les besoins ne cessent d’évoluer.

« La priorité actuellement est d’éviter l’abandon du traitement pour des raisons sociales, économiques, religieuses ou autres. La deuxième priorité est de permettre un diagnostic précoce : plus le cancer est identifié tôt, plus l’enfant a de chances de s’en sortir, car le traitement sera moins lourd, moins onéreux et la maladie aura des chances d’être arrêtée à temps », explique le Pr Bouffet.

« Aujourd’hui, l’accent est mis par Foundation S sur l’impact des projets et sur leur possibilité d’être portés à plus grande échelle ou dupliqués dans un autre pays. »

Isabelle Villadary.

« Un autre terrain important pour le programme en 2023, c’est l'innovation sociale et organisationnelle, ou comment sont impliquées les communautés, les parents, et comment les projets sélectionnés améliorent l’organisation des soins de ces enfants », précise-t-elle.

Des objectifs ambitieux

À travers ce programme, Foundation S souhaite jouer un rôle clé pour atteindre l’objectif de l'Organisation Mondiale de la Santé sur les cancers pédiatriques : 60 % de survie de tous les enfants avec cancer d'ici à 2030, où qu’ils vivent. En ce début d’année 2023, Foundation S s’apprête donc à soutenir de nouveaux projets.

Le comité d’experts mobilisé pour la sélection, présidé par le Pr Bouffet et Dr Villadary, est composé de douze personnes aux profils variés et complémentaires : onco-pédiatres, représentante d’associations de parents, infirmière, experts de santé publique, venus des trois régions cibles du programme ou travaillant étroitement avec les équipes de ces régions. Ils ont à cœur de choisir des projets innovants portés par des équipes compétentes, aux objectifs clairs et aux impacts attendus précis.

L’atteinte de cet objectif passe aussi par la mise en place de partenariats avec des structures dans les zones prioritaires identifiées. Ces alliances stratégiques facilitent le lien avec le terrain et la diffusion des bonnes pratiques. En Afrique, Foundation S est ainsi partenaire du Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique, un réseau de 24 unités onco-pédiatriques dans 18 pays d’Afrique. Par ailleurs, Foundation S vient de signer un partenariat avec l’hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone afin de déployer une plateforme virtuelle de formation des médecins et des infirmières en Amérique Latine.

Un outil clé pour réussir :  la plateforme « Open Data »

Le collectif étant au cœur de l’approche de Foundation S, My Child Matters s’est doté en 2022 d’un outil permettant de favoriser la diffusion de l’expertise générée par le programme depuis sa création : la plateforme My Child Matters « Open Data ».

« Elle est ouverte. Elle s’adresse aux médecins, à toute équipe de ces pays à faibles ressources », explique le Dr Villadary. « Elle a pour vocation de stimuler les interactions et la mise en réseau pour ne pas repenser les projets de zéro à chaque fois. Elle permet d’identifier les problématiques communes et les réponses qui peuvent être dupliquées. »

La mise en ligne de ce site, régulièrement mis à jour, permet de démultiplier les partages entre les acteurs, à l’image de ce qui est en cours entre le Pakistan et l’Indonésie. « En 2018, un projet avait pour objectif de développer des centres de traitement compréhensif des tumeurs cérébrales de l'enfant au Pakistan. On partait alors d’un seul centre au Pakistan ; il y en a 13 aujourd’hui », raconte le Pr Bouffet. « Il y a encore des choses à faire, mais c'est évident que ce projet sert d'exemple pour d'autres pays. Actuellement, nous essayons de développer la même chose avec l'Indonésie, qui a à peu près la même densité de population et les mêmes besoins. »

Cette plateforme « Open data » permet aussi de toucher d’autres communautés médicales et de rendre plus accessibles les publications scientifiques faites sur les projets. « C'est la prochaine étape : pouvoir mettre en ligne une bibliothèque des publications scientifiques générées par My Child Matters qui donnent plus de visibilité et donc génèrent des nouveaux projets », dit le Dr Villadary.

Depuis 15 ans, l’impact de My Child Matters est indéniable et tend à se décupler. « Si ce programme n'existait pas, il y aurait un grand vide », affirme le Pr Bouffet. « La place que My Child Matters a prise était vide en 2005. Maintenant, c'est une place incontournable. 

Je pense que Foundation S, avec son programme My Child Matters, a compris que le facteur pronostic numéro un pour un enfant avec un cancer, ce n'est pas son cancer, c'est l'endroit où il est né. »